患者会についてわかったことが耳に入りましたので、そのことは最後に記載します。 2014.7.10　木曜日 ６時２０分起床。 眠気はあるが自力で出勤。 台風が近づいてるせいか、ノー残業ウィークだったけど残業。 ２１時頃帰宅… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル15－④　患者会のお知らせ の続きを読む

さっき１か月以内の新しい情報がないかなと思って検索したら 「再発・難治のCrow-Fukase (POEMS) 症候群患者に対する レナリドミド水和物の安全性および有効性を検討する試験」 というのを見つけました。 レナリ… POEMS症候群の新治験 の続きを読む

2014.7.3　木曜日 ６時起床。 疲労がたまってきてるせいか、朝はちょっとぐったりしている。 朝食後の二度寝で７時まで寝て、多少ましになったのか自力で出社する。 残業で２２時帰宅。 食事、風呂などを済ませて、２３時半… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル15－③ の続きを読む

2014.6.26　木曜日 ６時起床。 いつも通り若干眠気の強い木曜ですが、フラフラしてるというほどではなく自分で出勤して行った。 残業して２２時過ぎ帰宅。 疲労のせいか足のむくみが若干出てる。 寝る前にマッサージをして… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル15－② の続きを読む

2014.6.19　木曜日 昨晩大学病院から帰ってきて、若干遅めの帰宅とは言え、大幅に寝る時間が遅かったわけではなかったのだけど、夜中におこもりタイムが来て結局寝不足になった影響で、今朝はまったく起きられなかった。 ６時… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル15－① の続きを読む

またまたＰＯＥＭＳ症候群のblogをご紹介します。 ジージの日記 ご興味がある方はぜひご覧ください。

2014.6.12　木曜日 ６時起床。 眠気かなりあり。 朝食後本格的に睡眠に入り、起こすもなかなか起きられず。 前日の薬を飲んだ時間が２１時半過ぎくらいだったのだけど、今朝は薬の影響がとても強く出ていた。 週後半に入り… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル14－④ の続きを読む

2014.6.5　木曜日 ６時起床。 やはりウォーキングの疲労が残ってるようで今朝もぐったり。 眠気も残っており、朝食後は睡眠へ。 眠気が強く残ってるため今朝は会社まで送迎。 ウォーキングの疲労とサリドマイドの眠気がダブ… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル14－③ の続きを読む

以前ＰＯＥＭＳ症候群のblogを紹介しましたが、今回も同じPOEMS症候群と闘ってる方のblogをご紹介したいと思います。 クロウフカセ症候群（ＰＯＥＭＳ症候群） 治療・療養中です blogを更新してるokuさんはキャッ… ご紹介 の続きを読む

2014.5.29　木曜日 ６時起床。 この頃暑さのせいで床で寝ることが増えてるのだけど、その床は絨毯が敷いてある。（備え付け） 結局絨毯で背中がむれて汗をかくのだろうなぁと推測。 背中から首にかけて赤い発疹がぽつぽつ出… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル14－② の続きを読む