POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル15-①

2014.6.19 木曜日

昨晩大学病院から帰ってきて、若干遅めの帰宅とは言え、大幅に寝る時間が遅かったわけではなかったのだけど、夜中におこもりタイムが来て結局寝不足になった影響で、今朝はまったく起きられなかった。
6時に一応頑張って起き上がってご飯も食べた。
そこまでで「あ、今日は多分だめだろう」と思った。
最初は本人出勤するつもりでいた。
でもどうしてもだめで、「(会社まで)送ってもらっていい?」と聞いてきた。
送るのはいくらでもできるけど、その前に送って行っても歩けないでしょう・・・と思いつつ、「もし急ぎの仕事がないならば午前休とったら?」と言ったところ、かなり悩んだ末「午前休む」と返ってきた。
昨日は病院のため1日お休みを頂いてたのもあって、ちょっと遠慮と言うか、迷惑をかけてるなって考えたんだろうな。




逆にその状態で出勤しても仕事にならないだろうし、しっかり休んで状態をよくしてから仕事をしたほうが効率もいいでしょうと思う。
会社に連絡をしたのち、睡眠をとる。
電話切って横になった途端にぐーぐー寝るので、無理しないで寝かせて正解だったかなと思う。
昼前にご飯に起こして状態を見たけど、あまり思ったほど回復しなかったので結局午後も休み。
1日しっかり休んで明日や週明けしっかり仕事してご迷惑をおかけした分頑張っていきましょ。
夕方にはだいぶ状態も落ち着き、自分の足でふらつくことなく歩けるようになった。
22時半就寝。
午前 体温36.2 血圧111-57 脈46
午後 体温36.7 血圧113-54 脈59

2014.6.20 金曜日

6時起床。
今朝は昨日しっかり休んだおかげで起きられたのだけど、疲労が抜けきらず。
朝は車で会社まで送る。
今日は残業になると思うとのことだったのだけど、23時帰宅。
自分の足で帰ってこれた。
疲労の蓄積の影響がかなり出てきてるんだろうなぁ。
この頃ハードワークで、残業も続いてるし。
どこかで何か疲労を抜く方法を考えなければ。
午前 体温36.8 血圧113-60 脈61
午後 体温36.3 血圧128-69 脈60

2014.6.21 土曜日
8時半起床。
珍しく早起きしてきたので(休日なので)びっくりしたけど、1日だらだらごろごろ過ごす。
夕方から私父の誕生日祝いで外食。
23時就寝。
午前 体温36.4 血圧106-67 脈57
午後 体温36.2 血圧118-72 脈58

2014.6.22 日曜日
10時半起床。
昼に家を出て、夫実家へ。
1週遅れの父の日のプレゼントを届けに行った。
1日車のハンドルを離さなかったので疲労が心配ではあるのだけど、これが気分転換になればまぁいいかな。
21時過ぎ帰宅、薬飲んで23時半就寝。
午前 体温36.4 血圧116-63 脈59
午後 体温36.7 血圧130-68 脈60

2014.6.23 月曜日
6時起床。
比較的体調もよく、すんなり起きられた。
20時過ぎ帰宅。
今日は日中見つけたPOEMS症候群に関しての雑誌に掲載されたものを国会図書館にまたお願いしようと思ったら、図書館ではまだ見つからなくてしょんぼり。
夫も同じ雑誌の情報を得てたようで、先日大学病院に行った時にコーヒーショップ内にある医学雑誌コーナーを一生懸命探してたのはこれがおいてないか?と思ってのことだったらしい。
出た雑誌はすぐ国会図書館に入ってくるわけじゃないのか。
今回は早すぎたのだろうか。
また少し日をあけて国会図書館で探してみよう。
ちなみに見つけたのは「臨床雑誌内科≪月刊≫内科疾患最新の治療(Vol.113 No.6)」。
そこにクロウ深瀬症候群の文字がありました。
その影響で、というわけではないのだけど、夫と病気のことや治療方法、他の患者さんの話、告知直後の私の状態や夫の状態、1年過ぎて今の状態や今の考え、今後の展開、これからもし告知された患者さんと出会った時の私たちの対応についていろいろ話し合った。
夫はその中で「この病気について調べると明確な治療法は確立されていないと書いてあるけど、必ずしも同じような発症をして同じ治療方法になるわけじゃないからああ書いてあるんだよね」と言った。
告知された直後の私はこの文章を見た時に絶望しか感じなかった。
「明確な治療法がない」ってやっぱりマイナスイメージ強すぎますもん。
夫は「今は移植か投薬がメインじゃない、そのどちらになるかは状態によって違うだろうし、俺たちがサリドマイドを使ってよくなったからといって、奥さんのblogでこれから1年前の俺たちのような状態の患者さんが奥さんに問い合わせてきてもサリドマイド絶対ですよとはならないでしょ」と。
もちろんそう。
症状も様々、重度軽度の差もある。
その中で投薬がいいか移植がいいかはやはり医者の判断が大きく物を言うと思うけど、自分なりにある程度情報収集と分析は怠ってはいけないなとも思う。
自分の考えが絶対で他の意見を聞かないのは論外。
これからも情報収集は続けていこうと思う。
午前 体温36.5 血圧114-64 脈62
午後 体温36.5 血圧130-76 脈66

2014.6.24 火曜日
この頃のハードワークの影響ももちろんあったと思う。
そして昨晩ちょっと遅くまで話し合いを続けた影響もあっただろうと思う。
6時に起こしたら眠気がひどく、「あぁ、私、やっちまったなー(ノ∀`)アチャー」な状態になった。
昨晩24時に寝たのだけど、まじめな話をするのは金曜夜か土曜夜のほうがよさそうだな。
薬は21時前に飲んでたのだけど、寝た時間が遅かったもんな。
おまけに25時過ぎにおこもりしてたし。
今日は午前は急ぎの仕事はないと言うので午前休。
午後は絶対行くと宣言通り、午前中にしっかり寝たら11時頃に起こしたところ問題なく歩けたので12時過ぎ出勤して行った。
19時過ぎ帰宅。
本日は家で世界の料理を食す会を開催。
食後はのんびり過ごし22時40分就寝。
午前 体温36.7 血圧113-54 脈54
午後 体温36.4 血圧135-77 脈65

2014.6.25 水曜日
6時起床。
朝食後の二度寝がかなり深かったので起こす時心配だったけど、起こしたらそれほどきつくなさそうにシャワーへ向かった。
20時帰宅。
日曜日に休日出勤になりそうなことを言われた。
食後はのんびり過ごして22時半就寝。
そろそろ暑くなってきた。
去年は7月の頭から1日エアコンをつける生活になっていた。
(当時はまだ退院直後で休職中)
今思えば去年は体温調節のコントロールがうまくきいてなかったのかもしれない。
元々体温が高めなので、体を触ると熱い。
例えば夫が立ってた跡地ふきんを私が歩いたりすると「あ、ここで夫立ってたな」ってわかるほどの残留熱が感じられる。
それは今もあんまり変わってないのだけど。(苦笑)
去年はとにかく暑がって暑がって大変で、エアコン常時起動させておかないと体が熱くてしょうがなかった。
するとエアコンの苦手な私は寒がって寒がってしょうがなくなり、風邪を引いたり手が痺れたりして、今思えば去年の夏は本当にきつかった。
(温度設定32度にしてつけて寝てても寒くなってくるので)
今年もまたあの状態になったらどうしよう、何か手を打たなければ・・・と感じてるのだけど、今のところ昨年のような気配はそれほど感じてなくて、もしかすると今年は大丈夫かも!?と少し期待してる。
エアコンをつけるにしても1度高く設定するだけでも私の負担は減るから、去年の状態にはどうかならないでほしい。
今切実に心配なのはそこ。
現状窓をあけず扇風機をタイマーにして使ってる状態。
今のところ、それで大丈夫みたい。
まだそこまで気温も高くないからかな?
30度を連日こす日が続いて来たら要注意になるだろう。
午前 体温36.1 血圧110-66 脈58
午後 体温36.5 血圧126-70 脈62

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