去年の３月２１日、夫は難病と告知を受けた。 明日で１年になる。 去年の今日は出先でぶっ倒れて救急車に乗った。 夫は初めて、私は４度目の乗車。 今日はこの１年の振り返りと言うか、率直な気持ちや意見を書こうと思うけど、ツイッ… 難病と告知されて明日で１年・・・①　症状まとめ の続きを読む

2014.3.6　木曜日 さすがに先日の土・日（3/1,2）動いてたせいでもう疲れがかなりたまってる。 今朝は少し寝坊で６時１０分起床。 iphone握りしめながら寝落ちしてて、朝食作っててもなかなか降りてこないから部屋… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル11－② の続きを読む

2014.2.27　木曜日 前日帰宅が遅かったため、かなりの寝不足。 起きた時はふらつきながら歩く状態だったので家の中の階段を踏み外しそうで少し心配した。 やはり寝不足は翌日に響く。 なのにどういうわけか本人が「もったい… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル11－① の続きを読む

サイクル１０（１サイクル２８日） 2014.2.20　木曜日 前日の冷凍キャベツダイエットの影響はなく、今朝も６時起床。 残業して21時頃帰宅。 夜遅い時間なのでごはんの量を少なめにする。 その後お風呂に入って23時過ぎ… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル10－④ の続きを読む

サイクル１０（１サイクル２８日） 2014.2.13　木曜日 ６時起床。 前日に体重のかけ方がおかしくて左足の裏を痛めたのだけど、今日も痛みは引かず。 左手人差し指の赤く腫れてたものはやっと引いた。 とりあえず足の裏は湿… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル10－③ の続きを読む

サイクル１０（１サイクル２８日） 2014.2.6　木曜日 朝６時起床。 右手甲の腫れはまだ引かない。 そして便秘が続く・・・。 サリドマイドの影響で便秘になりやすいとは主治医から言われてたのですが、ここに来て便秘が問題… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル10－② の続きを読む

2014.1.30　木曜日 ６時に起こすがそのまま寝てしまい６時15分起床。 朝ごはん作ってる間に二度寝されてて焦った。 朝の体温はやはり少し高めなのだけど、体調もいいそうだからそのまま出勤。 実は昨日の大学病院の検査で… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル10－① の続きを読む

サイクル９（１サイクル２８日） 2014.1.23　木曜日 いつも通り６時に起こすも寝起きがよくなく10分くらい横になってから起き上がった。 すんなりすっと起き上がる日もあれば、こうやって10分くらい起き上がるのに時間が… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル９－④ の続きを読む

夫個人の話ではないのですが、同じPOEMS症候群の患者さんの記事が朝日新聞に掲載されてたそうです。 まだ２４歳という若さで、福岡大学で移植されるそうです。 以前うちのblogに書き込んで下さった方も２４歳でした。 この病… 朝日新聞より の続きを読む

サイクル９（１サイクル２８日） 2014.1.16　木曜日 朝６時起床。 週後半のためやはり眠気が残る。 疲労もたまってくるのと薬の眠気と両方からかな？ 今日は残業もなく帰宅。 夕食後は部屋でのんびり過ごし、２２時半過ぎ… POEMS症候群　サイクル９－③ の続きを読む