J-POST10の結果をリンク貼っておきます。 Safety and efficacy of thalidomide in patients with POEMS syndrome: a multicentre, ran… POEMS症候群の治験J-POST10 の続きを読む

台風の影響なのか、採血・採尿→心電図→レントゲン→CT　ここまでが30分で終わった・・・。 こんなこと初めてで、びっくりしました。 その分診察待ちが長くなり、１時間半近く待ちました。 この３か月は大きな症状はなく。 診察… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑩ の続きを読む

山梨に旅行中にNHKのニュースで流れたそうです。（私は後日動画を見ました） 帰宅後母も見てたらしくて教えてもらったのですが、千葉大学神経内科のFacebookのページでも紹介されてました。 該当記事はすでに見れなくなって… POEMS（クロウ・深瀬）症候群におけるサリドマイドの有効性について の続きを読む

以前ちらっと書いた気がするのだけど、POEMS症候群の患者登録システムのサイトがオープンしてました。 検索してたら引っ掛かったのでお知らせです。 登録の仕方はご本人がするため、やり方も書いてありました。（登録の仕方） こ… POEMS症候群の患者登録システムのサイトがオープンしました の続きを読む

先日行われた第57回日本神経学会学術大会にて、千葉大学病院神経内科の三澤園子先生がサリドマイド療法が有用であったことを発表しました。 世界初のランダム化比較試験で検証（J-POST10）の結果が発表されたものと思われます… POEMS症候群にサリドマイド療法が有用 の続きを読む

この３か月間、咳が止まらなくて地元の病院に行ったことを除けば、体調はあまり変化がなかったと思う。 前回の診察で、病状が落ち着いてるのはありがたいけど、普段の生活で病気の勢いが戻ってきたかもと目安になるものはあるか？聞いた… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑨ の続きを読む

本日の検査内容 ・血液検査 ・尿検査 ・レントゲン ・CT ・心電図 時間厳守のCTが9時半だったので、渋滞がなければいいけどあった場合に備えて７時半に出発。 渋滞もなく、スムーズに進む。 採血・採尿→心電図→レントゲン… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑧ の続きを読む

国内ではPOEMS症候群の研究・治療に取り組んでいる千葉大学医学部付属病院の広報誌いのはなハーモニー、同病院のホームページ内にクロウ・フカセ（POEMS）症候群の新しい治療法について（リンク先は千葉大学病院です）更新があ… POEMS症候群の治験＆啓発活動の紹介 の続きを読む

３か月ぶりの通院日。 この３か月間は朝の咳がネックではあったけど、以前ここでも書いた咳を止める飴を導入したら、比較的咳に振り回される率が減った。 ＰＯＥＭＳの症状は特に目立ったものはないけど、ひざかっくんが相変わらず歩い… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑦　 の続きを読む

今年の１月くらいの夫関連の更新から「夫の咳が止まらない」ということを書き続けてきました。 特に冬の寒い時期は、本当に朝から咳がひどくて、咳をしすぎて嘔吐しそうになる（あるいはする）を繰り返し、仕事に影響が出ないように病院… 咳対策 の続きを読む