POEMS症候群の治験&啓発活動の紹介

国内ではPOEMS症候群の研究・治療に取り組んでいる千葉大学医学部付属病院の広報誌いのはなハーモニー、同病院のホームページ内にクロウ・フカセ(POEMS)症候群の新しい治療法について(リンク先は千葉大学病院です)更新があ… POEMS症候群の治験&啓発活動の紹介 の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑦ 

3か月ぶりの通院日。 この3か月間は朝の咳がネックではあったけど、以前ここでも書いた咳を止める飴を導入したら、比較的咳に振り回される率が減った。 POEMSの症状は特に目立ったものはないけど、ひざかっくんが相変わらず歩い… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑦  の続きを読む

咳対策

今年の1月くらいの夫関連の更新から「夫の咳が止まらない」ということを書き続けてきました。 特に冬の寒い時期は、本当に朝から咳がひどくて、咳をしすぎて嘔吐しそうになる(あるいはする)を繰り返し、仕事に影響が出ないように病院… 咳対策 の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑥ 出産について考える

2015.9.10 診察日 前回の6月からの3か月間。 体調は比較的よく、特に大きな問題は出てこなかった。 ただ1点。 8月の終わりから急に涼しくなってきたら、咳がまた出始めてきた。 この冬からずっと続いてるこの咳は、7… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑥ 出産について考える の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑤ 

この3か月は、病気が発覚してから2年ちょっと、その中で最も安定して過ごせた三か月だったなぁと思います。 本日の検査内容は、採血・レントゲンのみ。 血清VEGF 309(10月)→423(11月)→274(12月)→257… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑤  の続きを読む

朝日新聞より 再び

2014年1月にBlogで、福岡のPOEMS症候群の患者さんの新聞記事をご紹介しました。 (当時の記事:「また屋台に」 難病と闘う、かじしかの24歳女性大将) そして同じ朝日新聞に再び掲載されてます。 難病の25歳女性大… 朝日新聞より 再び の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬④ 

2015.1.29~3.18までの夫の様子 咳こみが続くことを前回書いたけど結局前回から今の今まで、この咳は止まっていない。 2月10日に呼吸器のクリニックに行ってみたし、喘息やアレルギー検査もしたけど特に問題はなかった… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬④  の続きを読む

POEMS症候群のblogのご紹介

夫と同じ病気の方のblogです。 POEMS症候群患者のブログ 夫と同じサリドマイドでの治療が始まったそうです。 どうか順調に治療が進みますように。 ついでに先月POEMS症候群について検索した時に引っかかった他の情報も… POEMS症候群のblogのご紹介 の続きを読む

「世界希少・難治性疾患の日」イベントのお知らせ

Rare Disease Day「世界希少・難治性疾患の日」は2月最終日と設定されてるんだそうです。 2008年、スウェーデンから始まった 「より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL) の向上… 「世界希少・難治性疾患の日」イベントのお知らせ の続きを読む