POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル14-②

2014.5.29 木曜日

6時起床。
この頃暑さのせいで床で寝ることが増えてるのだけど、その床は絨毯が敷いてある。(備え付け)
結局絨毯で背中がむれて汗をかくのだろうなぁと推測。
背中から首にかけて赤い発疹がぽつぽつ出始めてる。
これは汗疹なのだろうか?
一応お風呂あがりにクリームなどを塗ってみてる。
ひどくなるようなら皮膚科へ。
残業で23時半帰宅。
確認のため聞いたら2日くらい便秘かもとのこと。
便通を促すラキソベロンを使えばといったら全力で拒否された。
どうして・・・。
25時就寝。
午前 体温36.1 血圧99-57 脈52
午後 体温36.3 血圧114-74 脈65




2014.5.30 金曜日
6時起床。
今日は午前中産業医との面談予定だったのだけどキャンセルになったそうだ。
午後休で地元の病院受診。
元々予約が入ってたので、経過報告。
とりあえず今回で予約は終了になった。
長い間ありがとうございました。
ここの先生たちがいなかったら、夫は診断が下るのがもっと遅くなってたかもしれません。
また風邪などひいたらお世話になるかと思いますが、なるべく戻ってこないように頑張りたいです。
便秘が続いてるのでラキソベロンを使うことに同意したので夜寝る前に使う。
23時就寝。
午前 体温36.1 血圧106-51 脈58
午後 測定忘れ

2014.5.31 土曜日
10時起床。
軽く朝食をとったあと公園ウォーキングへ。
1時間約5km歩いて帰宅し、昼食を食べる。
午後はのんびりまったり。
その後おこもり。
お薬の効果のおかげか。
夕方外食へ。
23時就寝。
午前 体温36.4 血圧109-69 脈69
午後 体温36.2 血圧106-53 脈63

2014.6.1 日曜日
11時起床。
寝すぎのせいか、暑さのせいか、本人も判断がつかないようだけど、頭が少し重いとのこと。
昼食後軽く横になる。
元気になってきたので地元のプールに行く。
1時間半ほど水中ウォーキング。
水中ウォーキングをしたご褒美(?)にミニストップのしろくまハロハロ(?)みたいなのを食べたいというのでミニストップに出かける。
しかしミニストップに行くのにカーナビで検索して、プールの帰り道に洗足まで行くとは思わなかった。(苦笑)
夜、先日国会図書館に医学雑誌に掲載されてたPOEMS症候群に関するページをコピーして送ってもらうように手配してたものが届いてたのをあけて読んだ。
リウマチ科という雑誌に数ページ掲載されてたのですが、診断と治療の進歩ということで、目新しいことは特に書いてはなかった。
けれどこういう情報1つ1つに思わぬことも出てくるかもしれないので、今後も情報収集は続けていくつもりでいる。
医学は日々進歩してて、治療の方法も年々変化していくことが多い。
今受けてる治療方法も5年10年たつとこれがメジャーになってるかもしれないし、あるいは別の新しい治療方法が見つかってるかもしれない。
特にこの病気の治療法についての歴史を調べた時、その変化を目の当たりにした。
病気に限らず、どんなことでも「変化」がないことはない。
日本の歴史を見ても変化しまくりじゃないですか。
治療方法も変化していくのが当たり前。
その変化に対応しないまま、自分の考えに固執するのがとても怖い。
病気に限らず、どんなことでも人の意見や話はきく。
そして覚えておく。
自分が決断を下す時の判断材料は多ければ多いほどいい。
午前 体温36.6 血圧110-55 脈62
午後 体温36.6 血圧111-57 脈67

2014.6.2 月曜日

6時起床。
朝の体温が少し高めだったので、本人と「体調どう?」とあれこれ確認。
むくみがないか、発疹がないか、見た目の変化がないか一通りチェックしたけど、特に何もなさそうだった。
体調に注意して、何かあったらすぐ病院に行くか帰宅するかしてくださいとお願いし出勤を見送る。
昼休みにLINEで少し話したところ、特に問題もなかったのでそのまま勤務。
20時半に帰宅し22時半就寝。
午前 体温36.7 血圧112-62 脈61
午後 体温36.7 血圧127-78 脈76

2014.6.3 火曜日 

6時起床。
少し眠気が残ってたけど、特に問題もなさそうだった。
昼休みにLINEで夕方外に出るので直帰になったから早く帰るよと言われる。
実際18時過ぎに帰宅したのでびっくりした。
夕食を食べて19時半頃ウォーキングをしに出かける。
1時間約5km歩いて帰ってきた。
22時40分就寝。
午前 体温36.0 血圧105-55 脈49
午後 体温36.5 血圧126-63 脈69

2014.6.4 水曜日

6時起床。
前日のウォーキングのせいか疲れと眠気あり。
これは失敗したか?と朝から考える。
5kmじゃなくて半分くらいでやめて帰ってくればよかったかな。
疲労が残ってしまったのはかなりまずい。
夜残業、22時前にLINEが飛んできて「もう少しかかると思う」と言うから「迎えに行こうか?」と聞いたところ、悩んでるなと思われる間があいて「お願いします」と返ってきたのでお迎えに出かけた。
やはり前日のウォーキングの疲労がだいぶ残ってしまったんだろう。
22時40分頃帰宅し、夕食→お風呂へ。
しかしお風呂後仕事を少し片付けたいと言うのでPCに向かう。
その後おこもりタイムがきて結局本人申告「睡眠は1時半頃」とのこと。
今回の件で、とりあえず平日のウォーキングは思いのほか疲労がたまることも判明したのでやめることにした。
なのでせめてダイエット的にも腹筋とかする程度にしようかと。
週1~2でプールかウォーキングかマシン、平日の2回くらいで腹筋などの自宅筋トレ(少な目)でスタートしてみようかと思う。
おなかの肉がぷにぷになので体重だけ落ちて筋肉がないのも困るから・・・。
ムキムキ希望とかではなく、人並みの筋肉量程度くらいをつけておきたいかなと。
私は痩せてる夫は想像できなくて、おまけにひょろっとしてる男性は好きじゃないので夫にそんなことは求めない。
少しぷにぷにしてるくらいがちょうどいい。
だけどおなかがあそこまで出ちゃうのは問題だし、筋力の衰えっぷりも半端ないのでもう少し筋力UPをはかりたい。
あわよくばもう5kg落としたい。
そのためにダイエットをしてるんだけど、仕事に影響出るようではだめだしなぁ。
今回はメニューを組んだ私が悪いので、もう少し本人の体力と疲労具合を見ながら調整しつつ適度に運動したい。
しかし本当に難しいな・・・。
午前 体温36.3 血圧106-50 脈56
午後 体温36.1 血圧111-74 脈57

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「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル14-②」への2件のフィードバック

  1. はじめまして。
    先日、LISAさんのブログにコメントで挨拶させていただき、後先逆になりましたが、こちらにもご挨拶させていただきます。
    私はご主人と同じく、以前POEMS症候群と診断された者です。骨髄移植による治療を選択し、現在、社会復帰して3年が経過しました。
    昨年末頃からこちらのブログを拝見しています。
    私も退院当初、同じ病気の人との情報交換が必要では? 何か早期発見に貢献できないか?と考えたことがあり、ネットでPOEMSに関する情報を調べました。
    当時ネット上での情報はほとんど無く、たまにヒットする情報も明るい材料はほとんど無く、ブログも更新が途絶えているものしか見当たりませんでした。
    また、入院当時の担当医からも「移植後、3年、7年での再発例があります」「移植という治療自体がまだ新しく、10年以上経過した例はありません」と言われていたこともあり、自分自身も何年持つのか・・・、という気になってしまい、POEMSに対して積極的に関わろうという気力がなくなりました。
    しかし、日が経つにつれ神経症状もどんどん改善し、血液検査の内容も問題無くなり、気持ちも前向きになり、「移植用の骨髄細胞もあと1回分あるし、再発に備え、しっかり準備しよう!」と思えるようになりました。
    サリドマイドに関しては、移植を選択する前に「POEMSは千葉大で詳しく研究されている」「サリドマイドの治験が始まる」との情報をもらっていたので、そろそろこれらの情報が出てくるんじゃないかと思い、昨年後半から、再びPOEMSに関する情報を調べ始め、こちらのブログに辿り着きました。
    私の治療は骨髄移植だし、ご主人はあまり神経症状が無いとのことなので「あまり有用な情報は提供できないな」と、ただ拝見してるに留めていましたが、こちらをきっかけにLISAさんのブログも拝見するに至り、有効か否かは別として、私のような者が存在することを知らせるべきなんじゃないか、と(自分勝手にですが)思うようになりました。
    こちらのブログですが、本当に「凄い」ですね。情報の量、発信の頻度、普通の人ではここまでは・・。
    POEMSの治療中の人、または私のように骨髄移植で治療を終えた者にとって、このサリドマイドの治験の情報は非常に重要なものになっています。本当に有難く思っています。
    LISAさんへのコメントでも書かせてもらいましたが、私のように表に出てこなくても、ぶるぼんさんのブログに力をもらってる人が必ず居ます。
    何かと大変でしょうが、今後も身体に気を付けながら、頑張ってください。
    ご迷惑でなければ、今後も「コメント」を通じて、応援させていただこうと(これも自分勝手にですが)思います。

  2. はじめまして!
    コメントありがとうございます。m(_ _)m
    またいつも読んでくださって、本当にありがとうございます。
    コメント大歓迎です!
    移植後社会復帰されて3年とのことですが、日常生活を送り社会復帰してることは、この病気と闘ってる患者さんや家族にとっても大きな希望だと思います。
    私自身、この病気について更新してる最中も「うちは神経症状があまり出てないから役に立たないだろうなぁ」と思いながら更新することもありました。
    また基本的に毎日薬を飲むという治療方法なので、大きな動きがない日常を更新してるだけになってしまってるので、「果たしてサリドマイドの治療方法の日常を週1ペースで更新する意味があるのだろうか?」とも考えることもありました。
    コヨーテさんのお役に立ててうれしく思います。
    >骨髄移植で治療を終えた者にとって、このサリドマイドの治験の情報は非常に重要なもの
    投薬組は逆に移植のことについての情報が少ないので、LISAさんのblogはとても勉強になります。
    コヨーテさんの体験もぜひ伺ってみたいので、ご迷惑でなければお時間がある時にでもまたコメント頂けるとうれしいです。
    昨晩主人が帰宅してコヨーテさんのコメントに目を通した時に
    「こうして前向きな気持ちが俺と似てるなぁ」
    とのこと。、
    本人も社会復帰はしてるのですが治療中であること、コヨーテさんのようにある程度病気が快方にむかって社会復帰し3年経過してることが励みになるなぁと言いつつコメントの御礼を伝えてと言われました。
    病気がある程度落ち着いたら、次は再発との恐怖と闘うことになると推察します。
    主人自身が比較的前向きに病気と向き合ってきてることが現在はいい方向にむいてるのではないかなと考えてます。
    コヨーテさんのように「再発に備え、しっかり準備しよう!」という考えが私たちと似ててうれしく思ってます。(笑)
    まだまだこの病気は情報量が少ないので、これからもお役に立てそうな情報を見つけたら更新をしていきたいと思いますのでよろしくお願いします。m(_ _)m