さっき１か月以内の新しい情報がないかなと思って検索したら
「再発・難治のCrow-Fukase (POEMS) 症候群患者に対する レナリドミド水和物の安全性および有効性を検討する試験」
というのを見つけました。
レナリドミド水和物（レナリドマイド、レブラミドなどともいうみたい、詳しくはこちら）を使った、文字だけ見ると再発した患者さんが対象になりそうですね。
難治という文字もあるので、他の治療であまり効果が出なかった患者さんも対象に入りそうですね。
千葉大の神経内科のホームページ見てもまだ載ってないので、もう少し詳細がわかるのに時間がかかりそうです。
情報見つけ次第随時追加していきます。
夫が参加してるサリドマイドの長期投与試験、そして昨年始まった移植前投与試験、そして今回の試験。
少しずつですが、治療は進化していってます。
いつか患者や家族が再発の不安におびえることなく、仮に再発しても「治せる！」って思える治療法が見つかってほしい。
そしてこの原因不明な病気を解明してほしい、そう願ってます。