ご挨拶
はじめまして。このページをご覧いただきありがとうございます。
このサイトは、サブタイトルにもあるとおり、「POEMS症候群(クロウフカセ症候群)」について扱っています。
POEMS症候群は非常に珍しく、また重篤な病気と言われ、国の難病として指定されている病気です。
私は2013年にこの病気と診断され、治療を続けています。治療にあたっては、主治医をはじめとする多くの医療関係の方、同じ病気と闘っている仲間、職場の上司・同僚など、多くの人に支えられてきました。中でも、妻に関しては、結婚式の翌週に倒れて以来、この病気に付き合わせてしまっていて、申し訳ないという思いとともに、大変感謝しています。
少し話がそれましたが、このサイトをご覧になっているということは、POEMS症候群の患者さんや、その周りの方で、病気について調べようとされているのではないかと思います。ネット上の情報は、数年前から段々と増えてきていると感じていますが、多すぎるというレベルでもないようにも思えます。このサイトでは、一般的な病気の情報に加えて、一患者と、一番近くで病気に付き合ってきた妻の視点で、実体験を通じた情報提供ができればと考えています。
多様な症状が出る病気ですので、個々のケースで違いがあるかもしれませんが、みなさんの治療の参考になればと思うとともに、病状が回復されることをお祈りします。