POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル15-④ 患者会のお知らせ

患者会についてわかったことが耳に入りましたので、そのことは最後に記載します。

2014.7.10 木曜日
6時20分起床。
眠気はあるが自力で出勤。
台風が近づいてるせいか、ノー残業ウィークだったけど残業。
21時頃帰宅。
23時就寝。
午前 体温36.4 血圧118-62 脈58
午後 体温36.5 血圧127-69 脈68




2014.7.11 金曜日
6時20分起床。
朝起きたら少し足を引きずってるように見えたので「おや?」と思いながらも様子を見てた。
今朝も出勤を見送ると普通に歩いてたので「気のせいかな」と思ってた。
夜中に台風が通り過ぎてたおかげで通勤の電車(遅延や運休)の影響はなく、これだけは本当に安心できた。
一番心配だったのはちょうど出勤時に直撃してることだったので、これだけは天気に感謝した。
22時頃残業して帰宅。
「左ひざが痛い」と申告。
本人が言うには「昼前くらいから痛み始めた」とのこと。
市販の湿布をとりあえず貼り、明日の朝まで様子を見て改善しないようなら地元の整形外科に行くことにして24時就寝。
午前 体温36.5 血圧105-61 脈71
午後 体温36.5 血圧118-66 脈72

2014.7.12 土曜日
9時20分起床。
左ひざの痛みが引かず。
徒歩10分程度のところに整形外科があり、土曜日も午前は診察をしてて、牽引とか電気を通す機械とか赤外線(?)とかあてるような小規模かもしれないけどリハビリ施設がついてるところなので、診てもらうだけじゃなくてそういうのも使えるかもと淡い期待を持って行く。
3年前の東日本大震災のちょっと前に私は首を痛めてここの病院にお世話になってたんだけど、ものすごく物事をはっきり言うけど面倒見のよさそうな先生で、説明もとてもきっぱりはっきりとストレートにわかりやすく言ってくれるので、個人的には好印象の病院だった。
10時前くらいに病院について、初診の問診票などを記載。
症状、持病、服用してる薬などを記載して、夫は治験に参加してるため、「治験に参加してます」カードを提出した。
私も久々に見たので忘れてたのだけど、治験に参加するには多少条件がつく。
・ステロイドを使わないこと
・抗がん剤を使わないこと
・VEGFを測定しないこと
まぁ細かいことはもっとあるのですが、多少の制約はあるものの、おおむね不都合なく生活してるので、その条件について苦になったことは今のところなし。
「治験参加してます」なるカードは、お店のポイントカードみたいな紙に「クロウ・フカセ症候群のサリドマイド治験に参加してます」みたいなことや「詳しいことは千葉大に連絡してね」的なことも書いてあるカードで、初めての病院では提出するようにしてます。
しかしこの病院は私が通ってた時よりも患者さんがかなり増え、土曜日だったのもあったのでしょうが全部終わって出てきたら3時間経ってました。(苦笑)
レントゲンの結果、膝の軟骨が減ってきてるとのこと。
そのせいで痛みが出てるのかもしれないけど、持病(POEMSのことを先生は言ってました)のせいもあって普通より痛みを感じにくいこともあるかもと言われた。
リハビリルームで機械を膝にあてて(多分赤外線)、院外処方でロキソニンテープ100mgとセレコックス錠100mg(消炎・鎮痛作用)、タガメット錠200mg(胃炎や胃酸抑制作用)をもらう。
それとストレッチの紙をもらってきて、それをやるように言われました。
お風呂の中でやるストレッチだそうです。
で、早速そのストレッチを夜お風呂に入った時にやったら、「膝の痛み取れた!ストレッチすげええええ!!!」と興奮しながらお風呂から戻ってきました。
湿布はもちろんすぐ貼ってて、錠剤も飲んではいたのですが、夫にとってはそのストレッチで膝の痛みが消えたそうです。
でも今は痛みが引いてもぶり返すこともあるし、継続することと明日は無理せずしっかり静養することにし今日は23時半就寝。
午前 体温36.6 血圧105-57 脈76
午後 体温36.3 血圧108-58 脈60

2014.7.13 日曜日
前日の夜、予約が取りにくいという評判のフレンチに行ってたんだけど、膝が痛いからキャンセルしたほうがいいかなと思いつつも、キャンセル料をとられるため車で行って帰ってきた。
ここは人気になる前は私はすごくお気に入りのお店だったんだけど、あんまりにも予約がとれないもんだから、ひさしぶりの訪問だった。
5000円のコースだけしかメニューがなく、その価格のわりにとてもおいしいのでたまの贅沢みたいなかんじで久々に予約にチャレンジしてみた。
フレンチなので当然ながらカロリーがとても高い。
そしてメインで出てきた肉が私がまったく食べられないレバー系の味だったので、そのまま夫におしつけたところ、前日より体重が2kg近く増えていた。
これがなければ急に増える体重はこの病気の場合腹水を疑って心配するところなのだけど、原因(フレンチ)があって結果(体重増)だから、このまま増え続けたら問題とみるべきだけど、多分フレンチのせいだろうと流した。
今朝は朝6時半すぎにトイレに起きたまま眠れなくなってそのままご飯。
私も午後から友人と遊びに出かけちゃったので、夫は一人を満喫し好きに過ごしたそうだ。
いない間にカップラーメンやら近所のコンビニやらで買い食いしてやろうか( ̄ー ̄)ニヤリッ なことを言ってたのだけど、さすがに2kgも体重が増えたせいか自重したそうだ。
23時就寝
午前 体温36.2 血圧114-57 脈59
午後 体温36.5 血圧127-72 脈57

2014.7.14 月曜日
6時起床。
比較的すっきり起きてきた。
朝食後の2度寝。
起こしたらなかなか起きられず。
この2度寝がやっぱりよくないように思うのだけど、先週夫は6時20分に起こして2度寝タイムを短くし、横になる程度の休憩にしたんだけど、本人的には6時起き→朝食後→2度寝 のほうが楽のようだ。
先週ノー残業ウィークだったので、今週は病院が入ってて1日休むから残業が続きそうだなと思ってきいたら
「確実に遅くなるのでご飯は先に食べるように」
とのこと。
予告通りハードに残業して23時帰宅。
24時半就寝。
午前 体温36.5 血圧106-59 脈59
午後 体温36.5 血圧139-89 脈67

2014.7.15 火曜日
6時20分起床。
6時に起こした時は眠気が強かったのでそのまま寝かせた。
目の周りが黒い、今日は寝不足と疲労のせいで色素沈着が濃く出てる。
残業につき24時過ぎ帰宅。
般若顔の私に出迎えられ、「病気の症状が落ち着いてるからって残業しすぎ。少しペースを落とさないとまた何か悪化したらどうするの。治療中だということを忘れないように!」と怒られしょんぼり顔。
と言うのも実はLINEで「これから帰る」と来たのが23時。
それからだいぶたって「今どこら?」と聞けばまだ会社。
23時40分頃やっと会社を出たという。
仕事をしてる以上残業があるのは仕方がない。
病気だからと言っていい加減に仕事をするわけには絶対いかないし、きっちり仕事をするのは当たり前だとは思うけど限度というのもやっぱりある。
明日はたまたま病院で休みをとってるとは言え、病院に行くのにも朝7時には起きないとダメ。
睡眠時間がどんどん削られればそれだけ薬の影響が残るので、自分で無理しすぎないように気をつけることと散々言ってきた。
夫はまじめで責任感も強いため、ずっと無茶をしてしまう。
若い時はそれこそ0時前に帰ってきたことがないくらいだったけど、当時はフレックス出勤のある会社だったから今より出勤が遅かった。
体調がいい分、その時のペースで仕事をし始めることがあるので、こちらが注意して促さないと止まらなくなってしまう。
残業と睡眠と疲労、この配分がうまくできれば問題ないんだろうけど、それはとても難しい問題だ。
午前 体温36.5 血圧104-59 脈53
午後 体温36.3 血圧124-77 脈55

2014.7.16 水曜日
7時起床。
ハードワークだったわりには今朝は思いのほか眠気が残らず。
運転は自分がすると言うので今日は夫ドライバー。
病院について採血採尿、その後CTへ。
CTだけは時間厳守なのですが、それ以外の検査はわりと自由にいつでもOK的なかんじです。
その後はレントゲン、心電図へ移動し、神経内科の診察室前で待つ。
診察室前で治験コーディネイターが来て血圧などをはかり、この1か月の状態を説明。
整形外科に行ったこと、その時にもらった薬の報告。
診察室でいつもの問診。
握力は右40.5 左38(だったかな?)、あまり変化なし。
治験開始当初は30くらいだったので握力はだいぶ改善されたってことかな?
採血結果も前回同様ALPは332と正常範囲に。
先月から正常範囲に入って、今月も維持できた。
今年の冬に右目の瞼にできた黄色腫のことを報告してから検査に追加された総コレステロールも正常値に入ってる。
CTを見ながら先生が「腹水もないし、臓器(臓器肥大の症状)も大丈夫ですね~」とのこと。
夫は臓器肥大の症状が出てたのですが、これも改善されたようです。
病院の診察のあとで今日はジージの日記さんとお友達のモカさんとお会いしました。
この病気だとわかった時検索をする方が多いと思いますが、ジージの日記は上位に来てる患者さんご本人のblogです。
発症年が早く、今の時代より治療の選択肢が狭かった中でとても詳細に症状を記載されてて、VEGFの推移を公開してらっしゃるので、私を含め多くの患者もしくは家族にとって、とても貴重な情報が載ってるblogですね。
今回患者会の設立に向けて動き出したいというお話を伺い、お会いすることができました。
そのことはのちほどさらに詳細に書きます。
夕方お別れして、疲労がたまってる夫をマッサージ屋さんにつっこみました。(苦笑)
この頃肩甲骨周辺が凝るらしく、よく伸びをしてるのですが変なかっこうしてることが多いので。
もみほぐしてもらって少しでも疲労が抜ければ・・・と思い行ってきました。
夕食も外で済ませ21時頃帰宅。
23時半就寝。
午前 体温36.4 血圧107-48 脈52
午後 体温36.4 血圧119-67 脈59

患者会設立に向けて
ジージの日記さんで患者会設立にむけての記事の更新がありました。
呼びかけたから簡単に人は集まるというわけでは絶対ないですし、インターネットという媒介を通しての募集ですから、疑問や警戒心などもあるかと思いますので、私もわかったことをここに書いていきたいと思います。
・患者会というよりはまずはサポートグループ的な役割からのスタートになります
家を建てるのにいきなり完成はしませんよね?
それと同じで患者会を設立するにも、「何を目的とするか?」「どうすればいいか?」そういったことがたくさんあります。
CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎、これも難病です)の患者の会もスタートは2名だったようです。(会のあゆみより)
また同病の患者や家族が集まっても、誰もそういう患者の会の設立経験はないので手探り状態になります。
できればこれを読んでる患者さん(現在治療してない方も治療してる方も)患者の家族の方でもお力を貸して頂きたい、一緒に設立に向けて協力して頂きたい、そう考えてます。
先ほど家を建てる例を出しましたが、土地を選び、図面を考え、材質を選び、建築会社などを選び、基礎工事を経て工事が進み、完成へとなりますが、私たちは今おそらくまだ土地選びくらいの段階にやっとたどり着いたくらいの状態です。
物事を進めていくのに多くの人の意見や考え、協力や支援が必要です。
そして人によって得意不得意があり、目標にむけて患者同士で役割分担をして目標達成できればいいなと願ってます。
ぜひご協力して頂きたく、ご検討のほどよろしくお願いします。

・会の目的について
では会の目的はなんだ?ということなのですが、現状わかってることは大きく言って2つです。
1.患者同士の交流、情報交換をはかる
この病気は「症候群」という文字がつくように、症状は人によって様々です。
重軽度の差もあります。
「明確な治療法が確立されていない」という文字をたくさん見かけたかと思いますが、10年前や20年前と比べて多少治療の選択肢が増えてます。
症状によって移植治療にしようか、投薬にしようかという選択肢ができたのです。
しかし移植治療と言っても、どうやって治療をするのか?
投薬治療と言ってもどういう薬をどれくらい飲むのか?
そういう情報は患者さんご本人の経験談から知ることができ、それを共有する、再発に備える、あるいは発症直後の方なら治療の選択肢について考える参考になるのではないか?
現時点でサリドマイドの投薬は効果が出てる方も多いですが、再発に関しては未知の領域です。
そういうこともこれから年を重ねることで判明することも多いですし、今後治療に関しての選択肢はさらに増える可能性ももちろんあります。
そういうことも含めて情報の共有ができればと考えてます。
それとこの病気は同病の患者さんと知り合う機会が少ないです。
「POEMSあるある!」ではないですが、患者同士だからこそわかる話というのもあるかと思いますし、リハビリでも「こういうことをやったよ」というアドバイスを頂ける機会もできるかと思います。
そういう場になれれば という思いもあると思われました。

2.治療・検査の保険適用を求める
こちらはより深刻な問題です。
POEMS症候群の治療については、自費負担の部分が大きくて金銭的な負担が重く感じるかもしれません。
例えば、POEMS症候群の目安になるVEGF(血管内皮細胞増殖因子)を測定する方が多いかと思います。
これは血液検査の1つですが、外部機関への依頼になり、数値が判明するのに数週間かかります。
そしてこの検査、POEMS症候群では現在保険適用がないため全額自費負担になり、これは病院によって値段が違うでしょうから一概にいくらとは言えませんが、私が聞いたり読んだりしたところでは12000円~17000円くらいかかるようです。
結構高めの検査なので気軽に受けたいという気持ちにならないかもしれませんが、このVEGFはPOEMS症候群の目安になる大事な検査なので、POEMS症候群の患者さんは月に1度、あるいは数か月に1度測定されてる方が多いかと思います。
ちなみに、このVEGFの測定には血清法と血漿法の2種類があり、千葉大学では血清法を採用してます。
血清法のほうが安定してるという見解のようです。(千葉大神経内科・POEMS症候群診療の向上を目指して「診断ポイント」より) 
実は夫は最初の病院でもVEGFは測っていたのですが、当時は3桁だったのです。
その後千葉大で測定した時に4桁になっててびっくりしたのですが、これは検査方法の違いのせいだとのことでした。
確認はしてませんが、一般的に血漿法の測定のほうが多いのかもしれません。(こちらも動画より)
さて、このVEGFは先ほど書いたように保険が適応されてないので、自費負担になります。
ですので、積極的に検査をしない病院もあるようです。
患者さんへの経済的負担を考慮して検査をしないという面が強くあるのでしょうが、その反面、VEGFを検査しないことで再発を見逃してしまう可能性も高くあり、何ともむず痒い状態になります。
VEGFがあがってくれば、早期に治療に入ることができるのですが、検査を長期間しないことで進行してしまう可能性も出てきてしまいます。
そういうことを防止するためにも、経済的負担の大きい自費負担から保険がきくように働きかけていきたいと考えています。
この件に関してははっきり言いますと、医者だけの力ではどうにもなりません。
そして少数の患者だけの力でもどうにもなりません。
ですが患者が声を大にして主張しなければ誰もやってくれません。
7000だかある難病の1つ、おそらく全世界の人間のほとんどが知らない病名です。
それを知ってもらい、保険適用できるようにしてもらうためには、患者や家族が動かなければ第一歩は踏み出せません。
踏み出したとしても、数が力だ!というわけではないですが、ある程度の数がなければ国は動いてもくれません。
動き出すための第一歩にメンバーが集まることが大事ということなのではないか?と思います。
こういう目標のもと、患者会設立にむけて動き出す予定です。
現在のところFacebookの非公開グループで集まってる段階です。
facebookは実名のため参加が難しい、病気を公表してないので他の人に知られたくない、いろんな事情があると思いますが、参加できる方がいましたらジージの日記さんにメールよりお問い合わせいただければグループに招待できますのでどうかお力をお貸しして頂きたく、ご検討のほどよろしくお願いします。
そもそもSNSとかさっぱりわかんないわ~、Facebookってどうやって登録するの?そういうご質問でも構いません。
携帯、スマホ、パソコン、タブレット等があれば使えるものですので。
またグループに対しての質問もわかる範囲はお答えしますので、お気軽にお問い合わせください。
またグループ活動は日常生活を妨げるような激しい活動はしませんし、お体に負担がかからないようにしていきたいと思います。
もちろん治療中の方も体に大きな負担がかからないようにしたいと思います。
そういう不安などもありましたら、いつでもお問い合わせください。
1人でも多くの患者さん、ご家族のみなさんにご協力して頂きたいのでよろしくお願いします。
協力と書くと、どんなことをするんだろうと、尻込みしてしまうかもしれませんが、1番目に書いた皆での交流ということが大きいところだと思います。
なので、ご無理がなければ、ぜひ一緒に話しましょう、ということがお伝えしたいメッセージです。
また、ご自身の治療が大事なので、できることの範囲で無理なく参加ということが基本ですが、患者会という家を建て始めたところなので、これからどういうことでできるか、アイディアもこれからな状況です。2番目の保険適用のこともありますが、やるべきことを一緒に考えていくことも可能であればご協力を頂ければと思います。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル15-④ 患者会のお知らせ」への5件のフィードバック

  1. おひさしぶりです。
    ご無沙汰しておりました。
    スマホが調子わるく、買い替えしたら、使い方に不馴れで、大変なご無沙汰をしてしまいました。
    以前教えて頂いた方のアメーバブログからこちらに久々にたどり着きました。
    暑さもまして、体調管理が難しい季節ですよね。ご主人も頑張っておられ、そしてそれを支えていらっしゃる主様、いつも頭の下がる思いです。
    Facebookの件、拝見しました。
    会のご発展にあたり、微力ながらわたしも何かお手伝い出来ることがあればと思ったところです。
    父のたどった足取り、記憶にあるかぎりのことをお伝えすることにより、まだこの病気と確定されずに悩まれている方々、そして病気がわかり頑張っておられる方々の何かのお役に立つことが出来ればと思います。
    父が存命でしたら、きっと参加すると思います。
    その意志を受け継いで、何か出来ないものか?と思っているところです。
    Facebook、たまたまあることがきっかけで登録だけ家族にやってもらっている状況で、実際使ってみたことがありません(お恥ずかしいのですが、勉強不足で使い方も…あやふや)。
    アメーバ、またはメールでのやり取りは可能なのですが..。
    こんな私でも、何か出来ることがありましたら、幸いです。

  2. お返事頂きまして、ありがとうございます。
    Facebookの件、URLを貼り付けてと思ったのですがわたしの勉強不足(>_<)で、旨くいかず…。
    自分のFacebookを検察してみたのですが、ネームが同じものを用いているパターンがあったりで私のFacebookになかなかたどり着けず….。
    多分、知識をお持ちの方々であれば出来たのかもしれないんですけどね。
    そそこで、後程メールにてまずはご連絡をと考えています。
    Facebookのページを開いたときに、新しくグループに参加する?(言葉が、適切でなかったらスミマセン)
    みたいなこ項目があったと思うのですが、そこから登録できないものかな?と、今日色々見ていて思いました。
    ほんほんと、勉強不足で申し訳ないです。
    メールでのご連絡、少々お時間頂ければと思っています。
    迷惑メール設定をしているもので、その辺りを整理してやりとりが出来るようにと思っているところです。
    色々お手数おかけ致します。

  3. こんばんは
    私もあまりよくわからないのですが、お手間をおかけして申し訳ないので、こちらにメールいただけますか?
    私のほうのURLを送りますので、そこでお友達になるみたいなものを申請していただけますか?
    そしたらグループのほうにご招待できますので。
    (現在非公開で承認制になってるんです)
    こちらのメルアドは前のコメントに残してますので、それで送ることはできませんか?

  4. こんばんは。
    遅くなりましたが、メールを送信してみました。
    お手数をおかけ致しますが、どうぞよろしくお願いいたします。

  5. お手数おかけしました。
    ありがとうございました。
    これからもよろしくお願いします。m(_ _)m
    (前のコメントはメルアドがあったので削除しました。)