POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑨

この3か月間、咳が止まらなくて地元の病院に行ったことを除けば、体調はあまり変化がなかったと思う。
前回の診察で、病状が落ち着いてるのはありがたいけど、普段の生活で病気の勢いが戻ってきたかもと目安になるものはあるか?聞いたところ、浮腫のことを言われたので、普段から足の浮腫をチェックするようになった。
1日仕事して帰ってきたら、足はまぁ浮腫む。
でも翌朝には浮腫みは引いてるから、なるべく朝の浮腫をこまめにみるようになった。
そういえば、夫がまだ病名確定してない頃(2013年1~2月頃の話)、朝起きたら足がパンパンに腫れてしまってたことがあった。
前日の夜は本当に普通だったのに朝起きたら悲鳴あげたほど。
後日千葉大入院時に、ピーク時の足の浮腫と腹水の腹写真を持ってるという話をしたことで持参してみせたことがあるのだけど、いろいろ医師同士で何か話してたっけな・・・。
(早口すぎて聞き取れず)
当時数日前に買ったクロックスがその浮腫で入らなくなって、たった2,3日で一体何がどうしてこうなってるのだ?と本当に恐くて仕方なかった。
足の浮腫は一時的なものだったので、引いてくれたのは本当によかったのだけど、今思えば、POEMSの治療してないのに足の浮腫みだけ引いたのは本当にどうなってるんだ?と思わずにはいられない。
朝シャワーから戻った夫の体をチェックするのはもうこの3年の日課になってる。
発疹は出てないか?
色素沈着は広がってないか?
この3か月で「足はむくんでないか?」がチェック項目になった。
たまに喉の周辺を触って、リンパのしこりがないかもチェックしてる。(ただし、夫が最初にリンパのしこりに気がついたのは太もも)
話がずいぶん脱線したので、元に戻して。
本日は
採血・採尿→神経内科診察 → 眼科検査→ 眼科診察。
体重を前回より少し落としたのだけど、採血結果、特に悪玉コレステロール(LDL-CHO)はあまり下がっていなかった。
G-GTPも相変わらずHマーク。
G-GTPは前回より高かった。
中性脂肪は正常範囲に入ったものの、残念なことに尿酸が0.1オーバー。
これは北海道帰りだからかしら?(;^_^A
以前のネック項目ALPはこの頃正常値におさまってるのでありがたいけど、G-GTPは本当に高いなぁ・・・。
これ、どうすればいいんだろ・・・。
正直なところ、G-GTPで調べるとだいたいこう書いてるのを目にします。
休肝日を設けるって。
でも、夫は週1飲めばいいほうで、どちらかと言えば酒量も多くない。
次に適度な運動。
これはまぁ週1くらいですが、ランニングを始めたのとジムにたまに行くようになるから、これから改善されるかなぁ?と期待してる。
あと良質なタンパク質をとること。
でも我が家の食事はもともと魚・肉が交互に出てくるし、野菜は必ず入れる家なので、これ以上一体どうしたらいいんでしょ・・・ってレベル。
シジミとアサリ率が低いから、これ、導入したらいいんだろか?
シジミはG-GTPにいいらしいけど、そんなに食べないのダメなのかなぁ・・・。
握力は 右40(前回45) 左39(前回40)
このまま40前後を維持できたらいいなぁと思う。
握力もだいぶ回復した。
血清VEGF:309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)
数値も落ち着いてるのでこのまま3か月の診察が続く。
次回は筋電図等含めたフルコース検査なので、時間厳守で行きたいと思います。
神経内科から眼科へ。
眼科は入院時の2013年5月から3~6か月ごとに受診。
POEMSの症状の1つ、乳頭浮腫があったので、定期的に検査してもらってました。
病状がまだあったころは、白くてチカチカするものが苦手で、日中もカーテンして暮らしてたことがあったけど、薬が効いてきて少しずつその症状は改善されていきました。
ドライブ時は偏光サングラスを使うけど、家での生活もカーテンしっぱなしってことはなくなったし本人が言うには前ほど目の症状は気にならなくなったとのこと。
そのおかげなのか、今回で眼科の診察が終了になった。
正直なところ、眼科の診察は神経内科同様ずっと続くかもしれないと思ってたので、眼科が終わったことは本当にうれしい。
昨日風呂に入りながら、病状が出て、病名がわかって、転院して、治療開始して、つまり3年半。
いろんな科にかかわってきたなと思った。
検査だけの科もあったし、不定期受診したところもあったけど、ざっとあげて、
総合内科
消化器内科
耳鼻咽喉科
皮膚科
血液内科
腎内科
整形外科
リハビリ科
眼科
神経内科
心療内科
これだけの科にかかわったことになる。
そして神経内科だけになった今、よくなってきたことはとてもうれしいし喜ばしいことだけど、油断しないように気をつけたい。
今年は人間ドックに連れていくつもりだし、他の病気があるかもしれないし(G-GTPとか本当怖いし)、おかしなところがあったら早めに病院に連れていこうと思う。
次回は8月中頃の更新予定です。

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「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑨」への2件のフィードバック

  1. 毎回思うのですが内容もわかりやすくて素晴らしいですね。私にはとてもできません。
    女性のブログにしてはタイトルが面白いですね。

  2. ありがとうございます。m(__)m
    感じたことや見たことを書いてるので、伝わりにくいかな~と思ってたのでうれしいです。
    ブログタイトルは、「おなかすいたなぁ」と思った時にタイトルをつけたのですが、「おなかすいた」は響きが悪くて「はらへった」のほうが自分らしいかなと思ったのです。(笑)