ちーず（夫）

2012年11月より体調が悪くなり、翌2013年3月にPOEMS症候群と診断されました。(36歳時)

2013年5月より国内12か所の病院で治験をしていたJ-POST10　サリドマイドの長期投与試験に参加。

2012年12月から2013年７月まで休職、同年8月には仕事に復帰。

2014年11月末にはサリドマイドを休薬。

2016年10現在、投薬せず仕事も続けられています。

2016年春より、軽いジョギングができるほどに回復。

5kmマラソンにエントリーし、完走を目指しています。

出てる症状（○　出ている / ×　出ていない / △　改善傾向 / □　改善された）

多発性神経炎　×（緊張時にたまに手の震えがある時がある程度）
臓器肥大　△（2014.11エコーで脾臓12cm→10cmへ）
内分泌異常　○（乳房化は変化なし）
M蛋白　×
皮膚症状　△（目に見えた色素沈着はまだ残ってるけど当初より薄くなっている）
剛毛　△（目に見えての剛毛はあまり感じられない）
体の浮腫　□（現在目に見えてる浮腫は見当たらない）
胸水・腹水　□（現在は水は抜けている）
乳頭浮腫　□（白くてまぶしい光が苦手ぎみだった。2016.5で眼科診察終了）

♪ぶるぼん（妻）

元々趣味のBlogを運営し、2013年春よりPOEMS症候群のこと、特に日々の様子や投薬と日常生活の影響について更新していました。

更新を始めた時には「どこかで同じ病気の人の目に入るかも」という期待と、あまりにWeb上でPOEMS症候群の情報のなさに絶望したため、自ら情報発信をしようと決意。

現在は自分たちのできる範囲で情報を発信できたらいいなぁと考えています。

いつかこの病気が「根治」という言葉が聞けることを願っています。