ここでは私たちが実際に使ったツールを紹介します。

１．ドッグタグ

外出先で倒れた経験があるため、病名、かかりつけ病院や連絡先などが書いてあります。
いざという時のために作りましたが、ありがたいことに2016.10現在まで使ったことはありません。

２．簡易脈拍計

投薬中のデカドロン使用時、ランダム試験期間終了後の確実にサリドマイドになった初期のころに使用しました。
入院中、就寝中に何度か脈が遅くなってたようで起こされたことがあるため。
自宅でも45（のちに40）を切るとアラームが鳴るように設定してました。
実際何度かアラームがなったことがあり、起こしたことがあります。
プレタールに切り替わってからは、ほとんど使用しなくなりました。

３．ピルケース

投薬治療中の一番難しいところは「忘れずに薬を飲む」ことだと思います。
サリドマイドはカプセルシートに入っていましたので、これは必ず本人の目に入る位置においてありました。
（我が家はパソコンの前です）
その他朝晩飲む薬は、１週間×４列のピルケースカレンダーを使用。
食事をする食卓に置きっぱなしにしておくことで、必ず目に入るため飲み忘れることが防げました。
100円ショップやドラッグストアで売ってると思います。
（我が家はキャンドゥで当時購入）

４．メール通知

薬は命の源です。
少しでもよくなるためには忘れずに飲むことが大事です。
しかし人間うっかり忘れてしまうことが多々あります。
そのために毎日一定の時間になると家族全員の携帯にメールが届くように設定しました。
患者一人だけだとメールを見落とすこともありえますが、家族にも届くことで「薬飲んだ？」と注意喚起することができます。
私たちはこのメールのおかげで投薬期間中飲み忘れることがありませんでした。
スマホのお薬手帳アプリなどに飲み忘れ防止機能がある場合がありますので活用してみてください。

５．靴紐

株式会社ツインズの結ばない靴ひもキャタピラン
この商品は１度紐を通しておけば、自分のサイズにフィットしたまま維持できる点。
また色の種類が豊富で16種類あり、靴に合わせて紐も選べ、おしゃれを楽しめるところがいいです。
手の震えがあると紐を結ぶのも大変です。
紐は自分のサイズにフィットさせてからカット、結ぶ必要はありません。
浮腫の時のために紐をカットせずに紐をさしこむことも可能です。
外で紐を結びなおすのもなかなか難しいですが、この商品ならその心配もないです。
ただ１点、紐を通すのがなかなか大変なので、その点だけは注意が必要です。

６．靴下

足の浮腫があると靴下はしめつけられて履けない場合があります。
あまりひどくない浮腫みの時はオンラインショップ温むすびで取り扱っているしめつけません綿混ソックス（男女とも取り扱ってます）。
ひどい浮腫みの時はもこもこのソックスを使っていました。

左側がもこもこソックス、右が普段仕事時に着用する紳士用ソックス。
特に夫の場合は冬に体調を崩し始めており、足の浮腫みがピークの時は真冬でした。
さすがに靴下をはかないと冷えるため、たまたまお店で見つけて購入しました。

画像にはないですが、軽く足がむくんだ時には病院で使っていた着圧ソックスを使ってます。

７．低たんぱく食材

腎臓への負担を減らすために、低たんぱく食になった時期があります。
この時に使ったものは、腎臓病食を取り扱ってるネット通販。
低たんぱくごはん、パン、麺、さらにはお菓子もあり、特にゆめせんめいというお菓子はヘビーリピートしました。
こちらはインターネット検索で「腎臓病食」などで引っ掛かると思いますので、ご自身で探してみてください。

８．減塩食材

だし、コンソメ、みそ、麺つゆ等は減塩商品がスーパーでも売っております。
また我が家では結局使わなかったのですが（ちょうどほしかった時期に品切れだった）、石山味噌醤油株式会社から「無塩みそ」が販売されております。
また茅乃舎から販売されてる「減塩　茅乃舎だし」は、お値段がちょっと高いのですが、減塩でも料理の味がとてもおいしく作れ重宝しました。

９．塩分濃度計・計量スプーン

減塩食を作っていた時に、普段適当に料理を作ってることが多かったため、しっかり計量しながら作ることが多かったです。
また塩分濃度計を使うことで、どれだけの塩分になるかはっきりわかるため重宝しました。
塩分濃度計はAmazonなどで2000円前後くらいから売ってます。

10.各種料理本

大きな本屋さんや病院内の本屋さんは、制限食の本をたくさん取り扱ってます。
その中で、自分が見やすいもの、使いやすいものを選びました。

11.空咳対策の飴

直接POEMS症候群とは関係ないと思うのですが、POEMS症候群とわかってから毎年12月～3月末くらいまでから咳に悩まされていました。この咳が続くと嘔吐へとつながるため、咳を鎮めることを考えなくてはいけなくなりました。様々なネット検索でから咳を鎮めるハーブティの配合やアロマオイル等を使ってみましたが効果が薄い。とあるblogで咳が止まったと紹介されていた飴を購入したところ、咳が始まる→飴をなめる→落ち着く（嘔吐を防げる）　となり、以後愛用してます。
お店の名前：ラ・メゾン・ド・ミエル・ナミキ　商品名：松ヤニ入りはちみつキャンディ

12.クリップタイプの箸

2018/2/15に紹介したものです。

これは同じ病気の方が実際使っているものです。（ご本人の許可を得ています）

手の震えの影響で箸が使いにくいことがありますが、画像のクリップ型（と言っていいのかな？）をつけることで自然と箸先があうので物をつかむ助けになります。

ご本人情報によると「マックスバリューやイオンにある」とのことです。

介護用品コーナーにあることが多いそうです。

ネットでも売ってるので、「箸　クリップ」などの検索ワードで調べてみてください。

私は最終的には「楽々箸 クリップタイプ」というキーワードにたどりつきました。

 

13.　Zubits（ズービッツ）

こちらも12同様ご本人の許可を得ての紹介です。

公式サイトをクリックすると動画がありますので、まずはそれをご覧ください。

見ていただくとわかりますが、マグネットに紐を通すことで、靴を脱ぎ履きする時、ひもを結ぶ手間を省くことができます。

足の装具をつけた状態でこのズービッツをつけた靴紐の靴を履いてました。

しかもかっこいい靴！

オフィシャルサイトで販売しています。