POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬③ 副作用と風邪

2014.12.25~2015.1.28の夫 12月27日まで勤務。 26日に前日の導入剤を飲むのが遅く、翌朝眠気が残る。 サリドマイドの眠気よりは軽く、サリドマイドの眠気が強い時は起き上がるのが大変だったり歩くとフラフ… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬③ 副作用と風邪 の続きを読む

難病医療費助成の申請をしてみた①

平成27年1月1日から新しい難病医療費助成制度が始まります。 夫のPOEMS症候群(クロウ深瀬症候群)もその制度の対象に入りました。 今回夫はその医療費助成の申請をすることにしました。 夫が準備したもの 1.申請書(特定… 難病医療費助成の申請をしてみた① の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬①

2014.11.27 木曜日 8時起床。 今日は夕方から地元の総合病院のほうで検査が入る。 夕方出先から私も病院に向かい、夫と合流することにした。 この日は15時半エコー、16時半に頭と体のMRIの予約。 エコーが終わっ… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬① の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-② 乳頭浮腫について

2014.11.13 木曜日 6時半起床。 眠気が残る。 残業をして20時帰宅。 私がこの日から風邪でダウンしてるので、夫申告で23時就寝。 午前 体温35.9 血圧110-83 脈71 午後 体温36.7 血圧123-… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-② 乳頭浮腫について の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-① 問題の対処法

2014.11.6 木曜日 6時20分起床。 寝起きはやはりサリドマイド2錠の時より断然いい。 しかしその分眠りはとても浅いけど。 調子はよさそうなので、会社に送っていった。 20時頃帰宅。 23時就寝。 午前 体温35… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-① 問題の対処法 の続きを読む

難病・慢性疾患全国フォーラム2014に行ってきた

11月9日土曜日に浅草橋ヒューリックホールにて行われた「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」に行ってきました。 事前に参加申し込みをして参加費を振込み、参加証が送られてくるので、当日は会場でそれを出す仕組み。 当日申込… 難病・慢性疾患全国フォーラム2014に行ってきた の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-④ 再び問題発生

2014.10.30 木曜日 6時20分起床。 何と・・・、減薬の影響で眠れなかったそうだ。 眠気がこないまま3時半(本人が時計を見た時間)まで起きてて、やっと寝つけたのは明け方だったようだ。 起きたらフラフラしてるし、… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-④ 再び問題発生 の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-③

2014.10.23 木曜日 8時半起床。 この頃やっと体調が落ち着いてきて、少し安堵。 今日は1日のんびり自宅で過ごし、たまにワンダーコアをしてみる。 23時半就寝。 やはり体重は増加傾向にあり。 午前 体温36.2 … POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-③ の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-① ②

2014.10.10 金曜日 7時半起床。 前日の夜から飲み始めた対発疹用の薬のアレグラがまだ効果は出てなかった。 私は花粉症持ちでアレグラを飲んでたんだけど、それほど重くない花粉症ならアレグラはわりと効きが早いと思った… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-① ② の続きを読む