2014.6.12　木曜日

６時起床。
眠気かなりあり。
朝食後本格的に睡眠に入り、起こすもなかなか起きられず。
前日の薬を飲んだ時間が２１時半過ぎくらいだったのだけど、今朝は薬の影響がとても強く出ていた。
週後半に入り疲労もたまってきてるのだろうと思う。
今日は激しく残業し２３時帰宅。
２４時半就寝。
午前　体温36.4　血圧91-59　脈56
午後　体温36.6　血圧123-66　脈60

2014.6.13　金曜日
６時起床。
寝起きはよかったので「おや？」と思ったのだけど、朝食後爆睡。
結局起こしてもふらついてるので車で会社まで送っていく。
会社についたら頭が痛くなったと本人申告。
昼には頭痛もとれてきたそう。
残業で２３時半帰宅。
２５時就寝。
便秘が続いてるので本日はラキソベロン１５滴使用。
明日に出てくれるといいのだけど。
サリドマイドを飲み始めた当初は便秘というほどの状態ではなかったのだけど、やはりだんだん薬の影響で便秘が続くようになってきた。
午前　体温36.1　血圧101-60　脈46
午後　体温36.7　血圧117-63　脈58

ふらつきについて。
サリドマイドは元々睡眠薬だから、す～っと眠りに入ることができます。
夫はそこまで寝つきがいいほうではないので、す～っと眠りに入るのを見るとやはり睡眠薬なんだなと実感します。
実際のところはわかりませんが、あくまでもうちの体感ですが。
サリドマイドは飲んでから８～１０時間くらい持続性があるように感じてます。
（夫は飲んでから睡眠作用が出るまでに１時間～２時間くらいかかるようです。）
なので飲む時間が遅ければ遅いほど翌日に影響が出るように思います。
しかし眠気があっても会社に行くわけで。
２度寝（朝食後～シャワー前の間）のあとの歩き方を見ると足元がふらついてる時があります。
軽めの時はふらふら程度なのですが、強い時は酩酊状態の人の歩き方に近いかもしれません。
壁などにぶつかりながら歩いてます。
このふらつきが強い時や眠気が残りすぎてて目を閉じたらすぐ寝ちゃうような状態の時は問答無用で車で送っていくか、立て込んだ仕事がなければ半休をすすめたりしてます。
行く途中で事故にでもあったら・・・と心配するので。

2014.6.14　土曜日

１１時半まで起きる気配がまったくないので、起こしてしまった。
朝食後に服用するアテレックとプレタールはブランチ状態の昼ごはん後に飲むことに。
さすがに本人もここまで寝てるとは思わなかったらしくびっくりしていた。
前日はハードに残業してたし、というか今週はほぼ残業続きだったし、体も疲れてるし、薬を飲んだ時間も遅かったのだから仕方ない。
今日は午後ものんびり過ごす。
とにかく疲労を抜くために。
前日のラキソベロンが効いてきたのか１５時半過ぎおこもりへ。
しかし本人曰くあまり出なかったそうなので、本日もラキソベロン２０滴を使用。
夕食後に飲む。
飲んだのが２１時前くらいで、その後１人で本屋に出かけたらおなかがごろごろはじまったらしい。
すぐ帰宅しおこもりへ。
結局なんだかんだで２３時半就寝。
午前　体温36.3　血圧120-75　脈69
午後　体温36.2　血圧110-54　脈59

2014.6.15　日曜日

９時半起床。
ワールドカップ日本戦を見ながら出かける準備をし、前半終了とともに家を出て横浜のららぽーとへ。
本日は前売りを買ったまま放置してたテルマエ・ロマエⅡを見に行った。
映画を堪能して出てきたところで、前日のラキソベロンが効いてきたのでおこもり。
ハンズで合流後父の日のプレゼントを購入。
その後はショッピングを少ししてＹシャツなどを買う。
２０時過ぎにご飯。
実は病気になって以後、めったにこの時間に外食はしなくなった。
２０時過ぎにご飯を食べに入ると早く出ても２１時。
それから家に戻って薬を飲んで・・・とすると遅くなるからだいたいもっと早い時間にご飯を食べて２１時くらいには家に戻ることが多かった。
あるいは外食時に外で薬を飲んで家に帰るということも。
今日は薬は家。
そして遅い時間の外食。
明日へ影響が出なければいいが。
夫は楽天的なほうなので「だいじょーぶだいじょーぶ」と言ってるけど、果たしてどう出るか。
２２時前に帰宅しその後再びおこもり。
２４時過ぎ就寝。
ラキソベロンは２０滴だと強すぎるようなので、状況によって量の調整はするけど１０～１５滴あたりがよさそう。
久々の夜遊び（？）で楽しかったようだ。
夜更かし大好きな夫にとってこのきっちり早めに薬を飲んで寝るというのはなかなかつらいかもしれないけど、何とか頑張ってる。
夜更かししたーいってたまにいうけど、薬を飲んでる間は生活リズムを崩すと平日に影響も出るので、１時間２時間程度の夜更かししかさせてない。
病気になる前は金曜や土曜の夜は深夜２時３時まで起きてＰＣやゲームで遊んだりしてたけど、それもできない今たまの夜の外歩きも息抜きになるかなと思う。
午前　体温36.2　血圧112-59　脈55
午後　体温36.6　血圧120-59　脈54

2014.6.16　月曜日

６時起床。
前日遅めの外食で疲労が心配だったけど、思ってたよりは出ていなかった。
うっすらと思ってたことなのだけど、目の周りに出てた色素沈着がだいぶ緩和されてきたような・・・と１，２か月くらい前から感じてはいた。
ただし完全には消えてない。
しかし、うーん。
例えばパンダのように白黒はっきりした状態を思い浮かべてほしい。
顔の肌色をパンダの白とすれば目のまわりだけは黒かった。
本当に縁取りしてるかのように目の周りだけ黒い。
大きさで言えば目の周り２，３ｃｍ黒かったものが今は１ｃｍくらいと思っていただけるとわかるかな？
で、そのまだ残ってる色素沈着ですが、疲れてる時はかなり濃い黒に、そうでもない時は薄い黒になるかんじ。
なので目を見ると疲労具合もわかるので、ある意味ではすごく目安になるので助かる面もある。
今日はやや黒いかなという状態。
比較的元気なほうだった。
１９時に帰宅。
夜はのんびりネットして遊んでた。
２３時就寝。
午前　体温36.6　血圧122-50　脈65
午後　体温36.1　血圧123-68　脈60

2014.6.17　火曜日
６時起床。
比較的すっきり起きたほうだった。
残業で２２時半帰宅。
昨日今日と便秘続く。
２４時就寝。
午前　体温36.4　血圧107-51　脈52
午後　体温36.6　血圧132-72　脈64

2014.6.18　水曜日
６時半起床。
今日は月１の大学病院の診察日。
行く前に去年も行った千葉公園の大賀ハスを見に立ち寄る。
去年は雨が降ってたのですが、今日はラッキーなことに雨は降ってませんでした。
大賀ハスを堪能したあと大学病院へ。
採血採尿を済ませたところに治験コーディネイターと会って体重、血圧、体調などを聞かれる。
夫はマスクを忘れてきたので私は売店へ買いに出かけ、戻ってきたら血圧はかってました。
この１か月は大きな問題は特になく、比較的安定した状態でした。
地味に少しずつですが体重も減ってきて、治験コーディネイターに「おおお！ちゃんと減ってる！」とほめてもらえるので夫はそれがとてもうれしいらしい。
その後はレントゲン、そして主治医の診察。
いつも通り力比べ（と先生は言ってますが、先生が上から押すのを夫が押し返せるかなどのチェック）をして、足のむくみも確認。
むくみは特にないので大丈夫でした。
握力は右４０、左３９。
前回よりやや落ちてますが、それほど心配するほどではないかな？
レントゲン画像も「きれい」ということで胸水も大丈夫そうです。
今回採血結果でびっくりしたのがとうとうずっと高かったＡＬＰが正常範囲内になったこと。
前の病院でピーク時3500まであがってたこの項目が少しずつですが下がってきて、転院後も少しずつ下がり今回は316に。
正常範囲が115-359みたいなのでかろうじてではありますが、それでもずっとついてた「Ｈ」マークが取れてるのを見た時は「薬が効いてるんだなぁ」と実感できました。
とは言え、まだ上下変動は続くと思いますけど最終的には正常範囲で安定してくれればいいんです。
今回はＨマークがだいぶ消えてました。
その他でＨやＬマークがついてるのは白血球系。
好中球はＬマーク（５か月連続でＬマークがついてる）、好酸球は４か月連続でＨマーク（それ以前はＨついたり正常値だったりを繰り返してる）、好塩基球は２か月連続でＨマーク（これも以前はついたり消えたり）、単球は３か月前に正常値になった以外はずっとＨマークがついてる。
このあたりは他の患者さんはいったいどうなのかな？
先生が白血球にもいろいろあって、例えるなら比率がちょっとおかしいかんじということを言ってました。
それほど大きく問題視もしてないようです。
主治医から「何かありますか？」って言われて、夫が少し考えてから「あまり病気とは関係ないかもしれないのですが・・・」と前置きして語りだした内容は
聞いてないぞ
だった。
夫が言うにはやや大きな会議やプレゼンなどで自分が喋ってる時に手が震えることがあるとのこと。
頻度は多くなくて、ちょっと緊張ぎみな時に出ることがあるんだそうだ。
それを聞いて主治医は「病気の影響だと思う」と言いながらも、「常時出てるわけではなく、そういう特定の状態の時に出るということはやはり神経症状は軽いと思う。ＰＯＥＭＳの神経症状は常時震える（もしくは痺れる）状態になることが多いので」とのこと。
それと長期試験期間が１０月で終了になる。
主治医からは「長期試験期間が終わって状態を見つつ減薬休薬になる」ということを言われました。
先月夫の両親からも長期試験後のことを聞かれましたが、やはり終わりが見えてきたので次の心配をするだろうと先生も思ったのかもしれません。
次回は３か月ごとのＣＴ検査と心電図が加わるので、いつもより時間厳守。
次回が千葉大病院の外来棟での診察は最後になり、８月からは新外来棟になる。
昨日見てたら外観は完成してるようで、今は内装をやってるみたい。
古い外来棟の前で撮影でもしようかと夫と言いながら帰ってきた。
また１か月何事もなく無事に過ごせますように。
とりあえず診察室で衝撃の告白をされた緊張対策に「しゃべってる時にさー、汗を拭くフリしてハンカチにリラックスできるアロマオイルをふりかけて匂いかいだらどうかな？！」って提案したら、夫に「そんな変態っぽいこと会議中にしたら、俺まわりからやばいって言われる！」と却下された。
よくよく話を聞いてみると夫は大汗をかいで常時ハンカチで汗をふいてる人を想像してたらしく、私が言ってるのは鼻の汗を拭くフリしてハンカチで鼻を少し抑える程度のことだったのだけど、やっぱり夫に却下された。
じゃあマスクにアロマオイルのスプレーしたらどう？って提案したらそれならいいと返ってきたので、今度アロマオイルを売ってるお店で香りを選んでもらおう。
しかしこういうスプレーはどうやって作るんだ？
エタノールとアロマオイルでいいのだろうか？
そこらへんも調べてみよう。
午前　体温36.4　血圧106-59　脈53
午後　体温36.3　血圧111-68　脈56