POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル14-④

2014.6.12 木曜日

6時起床。
眠気かなりあり。
朝食後本格的に睡眠に入り、起こすもなかなか起きられず。
前日の薬を飲んだ時間が21時半過ぎくらいだったのだけど、今朝は薬の影響がとても強く出ていた。
週後半に入り疲労もたまってきてるのだろうと思う。
今日は激しく残業し23時帰宅。
24時半就寝。
午前 体温36.4 血圧91-59 脈56
午後 体温36.6 血圧123-66 脈60




2014.6.13 金曜日
6時起床。
寝起きはよかったので「おや?」と思ったのだけど、朝食後爆睡。
結局起こしてもふらついてるので車で会社まで送っていく。
会社についたら頭が痛くなったと本人申告。
昼には頭痛もとれてきたそう。
残業で23時半帰宅。
25時就寝。
便秘が続いてるので本日はラキソベロン15滴使用。
明日に出てくれるといいのだけど。
サリドマイドを飲み始めた当初は便秘というほどの状態ではなかったのだけど、やはりだんだん薬の影響で便秘が続くようになってきた。
午前 体温36.1 血圧101-60 脈46
午後 体温36.7 血圧117-63 脈58

ふらつきについて。
サリドマイドは元々睡眠薬だから、す~っと眠りに入ることができます。
夫はそこまで寝つきがいいほうではないので、す~っと眠りに入るのを見るとやはり睡眠薬なんだなと実感します。
実際のところはわかりませんが、あくまでもうちの体感ですが。
サリドマイドは飲んでから8~10時間くらい持続性があるように感じてます。
(夫は飲んでから睡眠作用が出るまでに1時間~2時間くらいかかるようです。)
なので飲む時間が遅ければ遅いほど翌日に影響が出るように思います。
しかし眠気があっても会社に行くわけで。
2度寝(朝食後~シャワー前の間)のあとの歩き方を見ると足元がふらついてる時があります。
軽めの時はふらふら程度なのですが、強い時は酩酊状態の人の歩き方に近いかもしれません。
壁などにぶつかりながら歩いてます。
このふらつきが強い時や眠気が残りすぎてて目を閉じたらすぐ寝ちゃうような状態の時は問答無用で車で送っていくか、立て込んだ仕事がなければ半休をすすめたりしてます。
行く途中で事故にでもあったら・・・と心配するので。

2014.6.14 土曜日

11時半まで起きる気配がまったくないので、起こしてしまった。
朝食後に服用するアテレックとプレタールはブランチ状態の昼ごはん後に飲むことに。
さすがに本人もここまで寝てるとは思わなかったらしくびっくりしていた。
前日はハードに残業してたし、というか今週はほぼ残業続きだったし、体も疲れてるし、薬を飲んだ時間も遅かったのだから仕方ない。
今日は午後ものんびり過ごす。
とにかく疲労を抜くために。
前日のラキソベロンが効いてきたのか15時半過ぎおこもりへ。
しかし本人曰くあまり出なかったそうなので、本日もラキソベロン20滴を使用。
夕食後に飲む。
飲んだのが21時前くらいで、その後1人で本屋に出かけたらおなかがごろごろはじまったらしい。
すぐ帰宅しおこもりへ。
結局なんだかんだで23時半就寝。
午前 体温36.3 血圧120-75 脈69
午後 体温36.2 血圧110-54 脈59

2014.6.15 日曜日

9時半起床。
ワールドカップ日本戦を見ながら出かける準備をし、前半終了とともに家を出て横浜のららぽーとへ。
本日は前売りを買ったまま放置してたテルマエ・ロマエⅡを見に行った。
映画を堪能して出てきたところで、前日のラキソベロンが効いてきたのでおこもり。
ハンズで合流後父の日のプレゼントを購入。
その後はショッピングを少ししてYシャツなどを買う。
20時過ぎにご飯。
実は病気になって以後、めったにこの時間に外食はしなくなった。
20時過ぎにご飯を食べに入ると早く出ても21時。
それから家に戻って薬を飲んで・・・とすると遅くなるからだいたいもっと早い時間にご飯を食べて21時くらいには家に戻ることが多かった。
あるいは外食時に外で薬を飲んで家に帰るということも。
今日は薬は家。
そして遅い時間の外食。
明日へ影響が出なければいいが。
夫は楽天的なほうなので「だいじょーぶだいじょーぶ」と言ってるけど、果たしてどう出るか。
22時前に帰宅しその後再びおこもり。
24時過ぎ就寝。
ラキソベロンは20滴だと強すぎるようなので、状況によって量の調整はするけど10~15滴あたりがよさそう。
久々の夜遊び(?)で楽しかったようだ。
夜更かし大好きな夫にとってこのきっちり早めに薬を飲んで寝るというのはなかなかつらいかもしれないけど、何とか頑張ってる。
夜更かししたーいってたまにいうけど、薬を飲んでる間は生活リズムを崩すと平日に影響も出るので、1時間2時間程度の夜更かししかさせてない。
病気になる前は金曜や土曜の夜は深夜2時3時まで起きてPCやゲームで遊んだりしてたけど、それもできない今たまの夜の外歩きも息抜きになるかなと思う。
午前 体温36.2 血圧112-59 脈55
午後 体温36.6 血圧120-59 脈54

2014.6.16 月曜日

6時起床。
前日遅めの外食で疲労が心配だったけど、思ってたよりは出ていなかった。
うっすらと思ってたことなのだけど、目の周りに出てた色素沈着がだいぶ緩和されてきたような・・・と1,2か月くらい前から感じてはいた。
ただし完全には消えてない。
しかし、うーん。
例えばパンダのように白黒はっきりした状態を思い浮かべてほしい。
顔の肌色をパンダの白とすれば目のまわりだけは黒かった。
本当に縁取りしてるかのように目の周りだけ黒い。
大きさで言えば目の周り2,3cm黒かったものが今は1cmくらいと思っていただけるとわかるかな?
で、そのまだ残ってる色素沈着ですが、疲れてる時はかなり濃い黒に、そうでもない時は薄い黒になるかんじ。
なので目を見ると疲労具合もわかるので、ある意味ではすごく目安になるので助かる面もある。
今日はやや黒いかなという状態。
比較的元気なほうだった。
19時に帰宅。
夜はのんびりネットして遊んでた。
23時就寝。
午前 体温36.6 血圧122-50 脈65
午後 体温36.1 血圧123-68 脈60

2014.6.17 火曜日
6時起床。
比較的すっきり起きたほうだった。
残業で22時半帰宅。
昨日今日と便秘続く。
24時就寝。
午前 体温36.4 血圧107-51 脈52
午後 体温36.6 血圧132-72 脈64

2014.6.18 水曜日
6時半起床。
今日は月1の大学病院の診察日。
行く前に去年も行った千葉公園の大賀ハスを見に立ち寄る。
去年は雨が降ってたのですが、今日はラッキーなことに雨は降ってませんでした。
大賀ハスを堪能したあと大学病院へ。
採血採尿を済ませたところに治験コーディネイターと会って体重、血圧、体調などを聞かれる。
夫はマスクを忘れてきたので私は売店へ買いに出かけ、戻ってきたら血圧はかってました。
この1か月は大きな問題は特になく、比較的安定した状態でした。
地味に少しずつですが体重も減ってきて、治験コーディネイターに「おおお!ちゃんと減ってる!」とほめてもらえるので夫はそれがとてもうれしいらしい。
その後はレントゲン、そして主治医の診察。
いつも通り力比べ(と先生は言ってますが、先生が上から押すのを夫が押し返せるかなどのチェック)をして、足のむくみも確認。
むくみは特にないので大丈夫でした。
握力は右40、左39。
前回よりやや落ちてますが、それほど心配するほどではないかな?
レントゲン画像も「きれい」ということで胸水も大丈夫そうです。
今回採血結果でびっくりしたのがとうとうずっと高かったALPが正常範囲内になったこと。
前の病院でピーク時3500まであがってたこの項目が少しずつですが下がってきて、転院後も少しずつ下がり今回は316に。
正常範囲が115-359みたいなのでかろうじてではありますが、それでもずっとついてた「H」マークが取れてるのを見た時は「薬が効いてるんだなぁ」と実感できました。
とは言え、まだ上下変動は続くと思いますけど最終的には正常範囲で安定してくれればいいんです。
今回はHマークがだいぶ消えてました。
その他でHやLマークがついてるのは白血球系。
好中球はLマーク(5か月連続でLマークがついてる)、好酸球は4か月連続でHマーク(それ以前はHついたり正常値だったりを繰り返してる)、好塩基球は2か月連続でHマーク(これも以前はついたり消えたり)、単球は3か月前に正常値になった以外はずっとHマークがついてる。
このあたりは他の患者さんはいったいどうなのかな?
先生が白血球にもいろいろあって、例えるなら比率がちょっとおかしいかんじということを言ってました。
それほど大きく問題視もしてないようです。
主治医から「何かありますか?」って言われて、夫が少し考えてから「あまり病気とは関係ないかもしれないのですが・・・」と前置きして語りだした内容は
聞いてないぞ
だった。
夫が言うにはやや大きな会議やプレゼンなどで自分が喋ってる時に手が震えることがあるとのこと。
頻度は多くなくて、ちょっと緊張ぎみな時に出ることがあるんだそうだ。
それを聞いて主治医は「病気の影響だと思う」と言いながらも、「常時出てるわけではなく、そういう特定の状態の時に出るということはやはり神経症状は軽いと思う。POEMSの神経症状は常時震える(もしくは痺れる)状態になることが多いので」とのこと。
それと長期試験期間が10月で終了になる。
主治医からは「長期試験期間が終わって状態を見つつ減薬休薬になる」ということを言われました。
先月夫の両親からも長期試験後のことを聞かれましたが、やはり終わりが見えてきたので次の心配をするだろうと先生も思ったのかもしれません。
次回は3か月ごとのCT検査と心電図が加わるので、いつもより時間厳守。
次回が千葉大病院の外来棟での診察は最後になり、8月からは新外来棟になる。
昨日見てたら外観は完成してるようで、今は内装をやってるみたい。
古い外来棟の前で撮影でもしようかと夫と言いながら帰ってきた。
また1か月何事もなく無事に過ごせますように。
とりあえず診察室で衝撃の告白をされた緊張対策に「しゃべってる時にさー、汗を拭くフリしてハンカチにリラックスできるアロマオイルをふりかけて匂いかいだらどうかな?!」って提案したら、夫に「そんな変態っぽいこと会議中にしたら、俺まわりからやばいって言われる!」と却下された。
よくよく話を聞いてみると夫は大汗をかいで常時ハンカチで汗をふいてる人を想像してたらしく、私が言ってるのは鼻の汗を拭くフリしてハンカチで鼻を少し抑える程度のことだったのだけど、やっぱり夫に却下された。
じゃあマスクにアロマオイルのスプレーしたらどう?って提案したらそれならいいと返ってきたので、今度アロマオイルを売ってるお店で香りを選んでもらおう。
しかしこういうスプレーはどうやって作るんだ?
エタノールとアロマオイルでいいのだろうか?
そこらへんも調べてみよう。
午前 体温36.4 血圧106-59 脈53
午後 体温36.3 血圧111-68 脈56

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「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル14-④」への4件のフィードバック

  1. 先日は突然のコメントにも関わらず、温かいご返信をいただき、有難うございました。お言葉に甘え、私の経験をちょくちょくコメントさせていただこうと思います。
    まず、私の治療履歴ですが、昨年掲載された論文の要旨をご覧ください。
    患者は44歳,男性。2010年3月に両側下腿の浮腫を自覚,6月から歩行困難となったため,当院に入院となった。精査の結果,多発ニューロパチー,血清vascular
    endothelial growth factor-3高値,M蛋白血症,浮腫,心嚢液貯留,うっ血乳頭,血小板増加および皮膚病変を認めたため,われわれは本症例をPOEMS症候群と診断した。9月よりステロイド剤ならびにフロセミドの投与を開始したところ,浮腫は著明に改善,下肢近位筋の筋力も軽度回復した。しかしながら下肢遠位筋の筋力は改善せず,歩行困難が続いた。10月にcyclophosphamide大量療法を行った後,顆粒球コロニー増加因子を用いて末梢血幹細胞採取を行った。11月にmelphalan大量療法を施行した後,自家末梢血幹細胞移植を施行した。移植後13日目に好中球は500以上に回復した。2011年2月には自立歩行が可能となった。8月にはM蛋白は免疫固定法で陰性化した。自家末梢血幹細胞移植はPOEMS症候群に対して有用な治療法であるものと考えられる。
    次に、退院後の経過と現状です。
    2011年1月初旬に退院して1か月くらいまでは、寝てる姿勢から立ち上がるのがすごく大変だったと記憶しています。ただ、一旦立ち上がれば、装具があれば、松葉杖1本で近所の散歩くらいができるようになっていたと思います。その後、散歩の距離を延ばしたり、地下鉄の駅に行き、階段の昇降を繰り返したりしてました。3月には、通常のステッキ杖があれば(装具あり)歩行に問題が無くなり、GWの連休明けから職場復帰しました。その頃には、杖の使用はバスや電車のみになり、夏頃には装具も外しました。
    現在、内臓関係は何の問題も無く、歩行もほとんど不自由なしです。まったく普通の生活をしているので、見た目には誰も私のことを病気(障害がある)とは気づきません。
    ただ、簡単にバレてしまうことが二つあります。一つは走ることです。
    少しロボットっぽくなって、速度も遅いです。足の遅い小学1年生並みです。(足の遅い小2の息子に勝てなくなりました・・・)
    あとはスリッパを履かされた時です。スリッパは曲者です。平面なら引きずることもできますが、階段はもう無理。スポスポ、簡単に脱げてしまいます。
    健康体の時にはまったく気付きませんでしたが、スリッパを履いて歩く、というのは足の指を器用に使ってたんだなぁと思い知らされました。
    今回も長々と失礼しました。
    今後は発病から治療中のことをお伝えできれば、と思います。
    また、ぶるぼんさんのほうで『こういうことが聞きたい』というのがあれば、何なりと聞いてください。
    ご主人のお仕事、遅い日が多く、大変そうですね…。
    体力的に厳しい季節になってきましたので、気をつけてくださいね。

  2. 詳細な治療履歴ありがとうございます!
    自覚症状の最初は浮腫だったんですね。
    退院後の経過なども詳細にありがとうございます。
    読んでいて実は意外な盲点だったのがスリッパでした。
    いわれてみますと、確かに足の指を使ってますね。
    階段をのぼってる時に脱げないように確かに気を使って指を動かしてます。
    気がつきませんでした。
    歩けるようになるまでのリハビリの努力がすごいですね。
    これは主人にも見習ってもらわねば。(笑)
    現在のところ、主人は特に歩行には問題もなく、走るのも早くはないですができるようです。
    先月かな?一度軽くちょっと走ったところを見たのですが、もともとあまり走ったりする人でもないので、見比べても実はよくわかりませんでした。(苦笑)
    論文のほうの症状にも出てたものは現在ではもう問題ありませんか?
    お聞きしたいことが今あるのですが、夏の暑さに体が順応できますか?
    実は去年、夫は元々暑がりではあったのですが、常時エアコンがないと例年以上に暑がってしまって。
    今年も体温調節がまた難しくなるのではないかと心配してます。
    体自体が結構熱を持つというか、暑さを病気前より感じるような状態になったことはありますか?
    今の最大の悩みはこれからくる夏の暑さに体が慣れるかというが実は心配で・・・。
    コメント本当にありがとうございます。
    この病気は症状も人によっていろいろ違いますから、本当にいろいろ教えて頂けるとうれしいです。

  3. 現在、体調に関しては全く問題はありません。足の先に少し痺れが残っているだけです。
    なので、夏の暑さに弱くなったということもありません。
    ただ、私の場合、元々夏が大好きなのと、幸運にも、治療前、治療中において、体調がおかしいという自覚が全くありませんでした。
    なので、そんなことも要因として関係してるかもしれません。
    また、詳細なことはコメントで入れさせていただこうと思います。

  4. 早速のお返事ありがとうございます。
    去年だけだったのかな?と感じてはいるのですが、今年はまだ大丈夫そうではあるので。
    去年は常時エアコンをつけっぱなしで過ごしてたので、私のほうが寒さに参ってしまったのです。
    今年はどういう対策をたてるべきかいまだに決めかねてたので。
    本当にありがとうございました。m(_ _)m