昨年は5kmマラソンに完走したことを書きましたが。 今年は距離を伸ばし10kmに挑戦することにしました。 今日開催の「第二回目黒シティマラソン」の10kmを無事完走しました。 タイムは58分07秒。 速く走ることはできな… 完走しました！ の続きを読む

今回の内容 ・採血 ・採尿 ・心電図 ・レントゲン ・治験コーディネイターとの面談 ・主治医診察 今回は、CTなどもなく最小限の検査項目の予定。 と思ったら、再診の処理をしたら、心電図の予約あり。心電図は半年に一度だよな… POEMS（クロウフカセ）症候群　休薬15 の続きを読む

7月12日　通院日 今回の内容 ・採血 ・採尿 ・レントゲン ・CT ・心電図 ・神経伝導検査 ・治験コーディネイターとの面談 ・主治医診察

Medical Noteに千葉大学の桑原教授のインタビューが掲載されてました。 クロウ・深瀬症候群（POEMS症候群）とは?　末梢神経障害をはじめ全身に多彩な症状をもたらす クロウ・深瀬症候群（POEMS症候群）の治療　… POEMS症候群　Web情報 の続きを読む

４月19日、定期通院日。 今回の内容 ・採血 ・採尿 ・治験コーディネイターとの面談 ・診察  

2017年あけましておめでとうございます。 前blogよりPOEMS症候群のコンテンツのみ、こちらの「一陽来復」にて更新を続けていこうと思います。 できるだけ、家族からの目線ばかりでなく、患者である主人の目線での情報も更… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬12　<患者登録システムについて聞いてきました> の続きを読む

このサイトはPOEMS症候群の患者と家族の療養記録です。 POEMS症候群はとても難しい病気で、療養記録と書くとさらに難しい感じですが、このサイトは、簡単にゆるい感じで書いていけたらな、と思います。

久々の更新です。 12月18日日曜日、毎年友人の応援に行ってた「香取小江戸マラソン」に夫がエントリー、5kmの部を無事完走しました！ 偶然にも4年前のこの日は、初めて夫が地元の病院に入院した日です。 のちに判明するPOE… 完走しました！ の続きを読む

悪玉コレステロールのことで近医に薬を出してもらいました。 ピタバスタチンというお薬を飲み始めたところ近医の採血結果では正常範囲に戻ってましたが、とりあえず２か月様子を見てみることになり、薬がなくなるころにまた行くことに。… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑪ の続きを読む

全文英文ですが、1997年～2010年の間末梢血幹細胞移植に関しての内容だったのでリンクを貼っておきます。 High dose therapy and autologous stem cell transplantati… POEMS症候群情報 の続きを読む