POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬12 <患者登録システムについて聞いてきました>

2017年あけましておめでとうございます。 前blogよりPOEMS症候群のコンテンツのみ、こちらの「一陽来復」にて更新を続けていこうと思います。 できるだけ、家族からの目線ばかりでなく、患者である主人の目線での情報も更… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬12 <患者登録システムについて聞いてきました> の続きを読む

完走しました!

久々の更新です。 12月18日日曜日、毎年友人の応援に行ってた「香取小江戸マラソン」に夫がエントリー、5kmの部を無事完走しました! 偶然にも4年前のこの日は、初めて夫が地元の病院に入院した日です。 のちに判明するPOE… 完走しました! の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑪

悪玉コレステロールのことで近医に薬を出してもらいました。 ピタバスタチンというお薬を飲み始めたところ近医の採血結果では正常範囲に戻ってましたが、とりあえず2か月様子を見てみることになり、薬がなくなるころにまた行くことに。… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑪ の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑩

台風の影響なのか、採血・採尿→心電図→レントゲン→CT ここまでが30分で終わった・・・。 こんなこと初めてで、びっくりしました。 その分診察待ちが長くなり、1時間半近く待ちました。 この3か月は大きな症状はなく。 診察… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑩ の続きを読む

POEMS(クロウ・深瀬)症候群におけるサリドマイドの有効性について

山梨に旅行中にNHKのニュースで流れたそうです。(私は後日動画を見ました) 帰宅後母も見てたらしくて教えてもらったのですが、千葉大学神経内科のFacebookのページでも紹介されてました。 該当記事はすでに見れなくなって… POEMS(クロウ・深瀬)症候群におけるサリドマイドの有効性について の続きを読む

POEMS症候群の患者登録システムのサイトがオープンしました

以前ちらっと書いた気がするのだけど、POEMS症候群の患者登録システムのサイトがオープンしてました。 検索してたら引っ掛かったのでお知らせです。 登録の仕方はご本人がするため、やり方も書いてありました。(登録の仕方) こ… POEMS症候群の患者登録システムのサイトがオープンしました の続きを読む