朝日新聞より 再び

2014年1月にBlogで、福岡のPOEMS症候群の患者さんの新聞記事をご紹介しました。
(当時の記事:「また屋台に」 難病と闘う、かじしかの24歳女性大将
そして同じ朝日新聞に再び掲載されてます。
難病の25歳女性大将が復帰 「屋台に立つ限り笑顔で」
(全文を読むには会員登録が必要かもしれません、無料会員でも読めると思います。)
福岡の「かじしか」という屋台の大将さんなのですが、末梢血幹細胞移植→投薬治療を経ての復帰です。
リンク先の記事にも書かれてますが、20代での発症はこの病気は今のところ多くないです。
発症してても原因不明、あるいは別の病名がついてる可能性もあるかと思います。
私もネットでざっと調べた時に19歳というのを英文サイトで見た記憶があるのですが、私が知ってる範囲でも20代発症の方は本当に少ないです。
記事を読むとお店に復帰するためのリハビリを重ねてて、私たちにとってもこうして仕事に復帰するというのは大きな励みになりますね。
夫はこの春より部署移動になり、仕事の内容も少し変わりました。
咳→嘔吐と肉体的な疲労がたまりにたまった中、3月末までのデスマーチを乗り切り、新しい部署の仕事もまだ慣れない中で毎日一生懸命お仕事をしてます。
肉体的な疲労と精神的な疲労はまだまだ回復してませんが、休日出勤も少しの間は減るはずなので、休める時にしっかり休み心のゆとりを持てるような、例えば散歩とか、映画観るとか、そういうことも肉体の疲労が抜けてきたらぽつぽつと始めようかなと思ってます。
夫はこの週末「奥さん、お花見しようよー」と言ってるので、とりあえず桜がまだ散ってないであろう公園を探して桜見物に行こうかなと思ってます。
「あと髪の毛切りに行く!」って騒いでるのは、昨日夫にドライヤーをかけてあげたところ、昔の近藤真彦のような髪型(スニーカーぶるーすで検索)にしたせいかもしれません。(超怒られた)

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「朝日新聞より 再び」への2件のフィードバック

  1. ご無沙汰しておりました。
    久々にこちらのほうにもお邪魔します!
    新聞の記事の件、前回からの件を含め、すごく励みになるお話ですよね。そして、世の中の方々に知っていただく機会にもなりますよね。
    もしかしたら、なかなか診断がつかずに悩まれている方々もいらっしやるかもしれないし、情報発信、情報収集はお互いに良い方向につながっていくように思います。
    ご主人さまもお仕事しながら頑張っていらっしゃいますね。そして支える奥さまも本当に素晴らしく頑張っていらっしゃいますね。
    仕事をしながら治療をしていくのは本当に大変なことと思います。
    症状があるけどなかなか原因が見つからない、多彩な症状があって治療に時間をたくさん必要とする等々ある場合、もう少し仕事に融通が利くようなシステムがあるといいですよね。色々な休暇や手当てなどありますが、なかなかそれでまかないきれな方々もいらっしゃることと思います。
    世の中の理解や認知度がますます高まるといいですね。
    マッチのヘアースタイルですか!(*^^*)!
    わたしの姉、マッチのファンだったものですぐ想像出来ましたよ!懐かしいですね。

  2. こちらこそご無沙汰しております。
    そうなんですよね、ものすごく励みになりますよね。
    この病気って本当にマイナーだから、こういう新聞などで取り上げていただくと少しでも認知度があがってくれるのではないかと期待してます。
    実際誤診や診断にいたらないケースも多いでしょうから・・・。
    主人のほうも今日から自分の足で電車に乗り出勤していきました。
    (この頃は疲労がひどかったのと咳と嘔吐の体調に振り回されてて、朝の満員電車はちょっと難しかった)
    疲労はまだ完全には抜けてませんが、それでも一時は歩くのもしんどい、立つのもしんどい、という2年前のことを考えると劇的に回復してきたと思ってます。
    ありがたいです。
    マッチヘア、すごかったですよ。(笑)
    お姉さん、マッチファンだったんですね!
    トシちゃんとマッチで二極化してましたよねぇ~。
    懐かしい。(笑)