POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬③ 副作用と風邪

2014.12.25~2015.1.28の夫
12月27日まで勤務。
26日に前日の導入剤を飲むのが遅く、翌朝眠気が残る。
サリドマイドの眠気よりは軽く、サリドマイドの眠気が強い時は起き上がるのが大変だったり歩くとフラフラする状態。
当然頭も動いてない状態。
導入剤の眠気は、歩くことも起き上がることも可能、ただ何となく目が重く頭がうごかないかんじ。
28日~30日まで外泊&実家へ帰る。
31日に帰宅。
体調はよく、実家でのんびりしたのかと思ってたらあれこれ動き回ってた模様。
2014年内は、治験期間が終わるころからいろいろあったけど、最終的には落ち着き始めたのはよかったのではないかと思う。




年明け
1月7日あたりから、からぜきが目立つようになった。(それまではそこまで目立たない程度の回数/日)
喉が痛いのか?風邪のような状態か?と聞いても、喉も特に痛くないと言う。
ただなぜか咳が出る状態。
POEMSのスタートの1つに咳もあったので、あまり長引くようなら胸部レントゲン撮ってもらって胸水あるかチェックしてもらったほうがいいのでは?と提案。
本人が言うには、胸に水が溜まってるような感じはしないんだけどな~とのこと。
以前胸に水がたまってた時のような感覚はないそう。
1月10日、午前心療内科。
特に変化もなく薬をもらって帰ってきた。
ただこの頃薬を飲んでるような気配がなく本人も必要に感じてなさそうに見える。(あくまでも見えるだけかもしれませんが)
午後からマッサージ、その後整形外科へ。
整形外科では腰痛のストレッチを指導されて、今回で終了。
1月13日、地元の駅まで行き、からぜきのしすぎで嘔吐。
最初に入院した病院に連れていこうと準備していたら、同じ体勢でじっとしてたせいか症状が落ち着いてきた。
その様子を見てもしかしてアレルギーか?と疑ってしまった。
私自身、スギのアレルギー持ちで、非常に花粉が飛んだ年に咳と鼻水が止まらなくなったあと嘔吐しそうになったことがあったな・・・と思い出した。
そういえば夫はよく鼻水も出てるし・・・と思ったのだけど、目の症状は出てない。
花粉症なのでは?と聞いたんだけど、「違う違う!絶対違う!」と断固拒否の口調で言われたので、とにかくおとなしく1日寝て過ごさせる。
翌日は出勤はできたものの、からぜきは止まらず。
15日、POEMSだとわかる前、さっき書いたけど、咳が止まらなくて困ってた時(2012.12月頭頃)、歯磨き粉のすーっとするもののせいで咳が出始めて止まらなくて、やっぱり嘔吐してたことがあったのを思い出し歯磨き粉を変えることにした。
2年前の時はシャボン玉せっけんハミガキというのを使ってたのだけど(これはすーっとしない)、今回はパックスジェルはみがきを使用。(これもすーっとしない)
シャボン玉は夫があまり好きじゃなかったらしく、使いたくないと言われてしまったので。(苦笑)
どういう仕組みなのかはわからないのだけど、夫は咳が続く時にすーっとする歯磨き粉を使うと、そこから咳が止まらなくなる傾向があった。
2月3月は夫の仕事がデスマーチ化決定してるので、できれば咳→嘔吐→休むの悪循環は断ち切りたい。
どんなことでも予防策をとっておくのが大事だと言うのはこの病気と付き合ってきて何となく学んだこと。
1月16日夜、少し喉が傷むと言い始めた。
翌日は休日出勤が決まっていたので、市販の風邪薬を使用。
1月17日、休日出勤。
22時半頃帰宅、やはり喉が痛み出してきたとのこと。
1月18日、休日診療の病院に行くか聞いたところ、本人の答えがNOだったので葛根湯などで対処。
夜、微熱。
1月19日、喉の腫れが本格化したので、午前中に耳鼻科へ。
クラリスロマイシン錠200mg(朝・夜/抗生物質)
カルボシテイン錠250mg(朝・昼・夜/タンを出しやすくする)
アズノールうがい液4mg(1日数回/炎症を抑えるうがい液)
これらを処方される。
翌日も体調悪く欠勤。
21日より出勤。
喉の痛みはやや薄れたが、それほど引いてはいないそう。
熱は出ていない。
24日、咳止まら、喉の炎症もあまり引かないので、再度耳鼻科へ。
カルボシステイン錠250mg(前回ももらう)
トラネキサム酸錠250mg(朝・昼・夜/喉の炎症を抑える)
デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠15mg(朝・昼・夜/咳を抑える)
を処方される。
25日、「これからの難病研究」を永田町で聞く。
内容は
・国の難病対策について(現行110疾患が対象でPOEMS症候群は1月1日よりその対象に入ってます。)
関連ニュース
・難病情報センターによる難病情報の提供の現状と展望
・iPS細胞を用いた心筋再生医療の開発
・産学官の連携による難治性疾患治療薬開発における課題点について
・アカデミアにおける難病に対する医薬品・医療機器開発の現状と展望
・難治性神経疾患における病態機序解明と治療法開発への展望
・培養腸上皮幹細胞を用いた難治性炎症性腸疾患治療法の開発
・難病治療における患者連携・支援
難治性神経疾患における病態機序解明と治療法開発への展望では、POEMS症候群のサリドマイド治療のこともちらっと出てました。

夜にぼそっと「あごが痛い」と言い始める。
あごと言っても、骨のほうが痛いのか、肉のほうが痛いのか、聞いてみたら「肉のほう、表面に近いあたり」と言うので、とりあえず夫が大好きなバンテリンを塗って様子を見ることに。
そういえば、2013年5月の入院中も顎が痛いからバンテリン買ってきてって言われたことがあったな・・・。
現在、あごの痛みはだんだん引いてきたとのこと。
咳は頻度は減ってはいるもののまだ続いてる。
だんだん残業が続き休日出勤が増える予定になってきてるので、体調の管理にはより一層気をつけていかなくちゃ。
さて休薬になった時に、脈がゆっくりになったのがいつぐらいに回復するのか?というのが気になってました。
1分間の脈が60以下が「徐脈」と言われる状態なんだそうで、脳に必要な血液が送れなくなる状態のようです。
それが原因でめまいとか失神とかになるそうですよ。
サリドマイドの副作用は、実際結構いろんなものがあります。(製薬会社より)
徐脈は注意事項のほうに書かれてたと記憶してますが、夫は治験期間中ずっと脈が遅かった。
治療前(最初に入院した病院)のところで、朝晩の脈・熱・酸素を記録してたおかげで、治療前と治療開始後の違いがわかった。
先月は脈についてこう書いてる。
「朝はほぼ50台、夜は稀に70台が出るけど、基本50~60台。」
この1か月、だいたい朝は60から70くらい。
たまに50後半がある程度。
なので、先月よりやや早くなってきたように思う。
特に60後半くらいの数字が目立ちだしてきた。
夜は60後半から80くらい。
微熱ぎみの日は80後半くらいになってたけど、だいたいそのくらいの数字で毎日安定(?)している。
ほぼほぼ治療前の脈に近づいてきたので、2か月くらいはその影響があったということかな?と感じてます。
(あくまでも個人の問題です)
それと先月も気にしてたアテレックも止まったので、血圧ももしかするとあがるのか?と心配してたのですが、こちらは安定してます。
先月「だいたい朝は下が80前後、上が120前後。夜も80~90台、上が120~130台。」と書きましたが、これも変化なし。
血圧も安定してるので、今後もこの調子で安定してほしいと願ってます。
サリドマイドの眠りは強力で、1錠に減薬した途端、眠れなくなったということを書きました。
これはいずれ慣れるようになるかな?と期待してたのですが、眠れない影響で体調を崩しがちになり、睡眠導入剤を使用するようになってました。
使用する頻度は当初より下がっており、昨年、特に12月中ごろまではほぼ毎日飲んでる状態でしたが、少しずつ薬から離脱しつつあり、現在は10日に1度程度くらいの頻度にまで下がってます。
ただサリドマイドを飲んでた時は朝までぐっすり、夢も見た記憶がないほどの深い眠りだったようですが、現在はほぼ毎日何かしらの夢を見てることを覚えてるので、眠り自体は浅いものなのではないかと思われます。
ただ夫はサリドマイドを飲む前は、眠りが浅く、夢の内容もよく覚えていたので、「もとに戻った」状態ともいえるのかなと思ってます。
サリドマイドには多くの副作用がありますが、必ずしもそれが出るとは限りません。
個人的にはその副作用がどういうものがあるか理解しておくのは、サリドマイドに限らず、治療しながら生活するとなると知っておいたほうがいいと思ってます。
投薬治療の場合、入院生活よりもはるかに長い期間を病院外で過ごすことになりますから。
本人も家族も副作用を知っておけば、何か出てきた時に「これは何?」「どうすればいいの?」と思うことが減ります。
必要な対処法を想定しておけますし。
夫は以前にも書いてるけど、今でもドッグタグをつけて通勤してます。
病名、禁止薬物、治療病院、主治医、自宅の電話番号などが書いてあります。
現在のところ、復職してからは外で倒れたことはありませんが、万が一のことを考えるとどうしてもいまだにはずせません。
例えば、VEGFが安定した状態がもう少し長期になれば、はずすこともできるようになるのでしょうが、まだ休薬になって2か月。
今回初めて診察が3か月に1度になったのも、びくびくどきどきしてる有様なので、やはり当分は薬を飲んでないにしても、あれこれ対策をとりつつ生活をすることになりそうです。
今月見つけた新しい情報は、
POEMS症候群の症例
内科学会の地方会で「全身浮腫の発現を契機に確定診断に至ったPOEMS症候群(クロウ・深瀬症候群)の1例」(静岡市立清水病院神経内科)、「心腎障害で発症したPOEMS症候群の1例」(近江八幡市立総合医療センター腎臓内科)の症例あり。(これら閲覧できない)
次回の更新は2月末、もしくは3月中ごろの予定。

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