移転のお知らせ

サーバーを変えることにしましたので、それにともないブックマークの変更をお願いします。 今後はサーバーを変えてもURLが変わることがないようにいたします。 ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いします。 https://po… 移転のお知らせ の続きを読む

POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬18

6月13日 千葉大受診日。 今日の内容 ・採血 ・採尿 ・CT ・心電図 ・レントゲン ・筋電図 ・治験コーディネイターとの面談 ・主治医診察 握力 右 42(前回42) 左 39(前回38) この辺はいつも通りでした。… POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬18 の続きを読む

POEMS症候群サポートグループの総会が終わりました

何が役に立つかはその場ではわからないということってあると思う。 去年の夏、私が参加しているとある集まりのイベントで「オンライン飲み会」というものがありました。 私はのほほんと参加する側だったのですが、これで使ったアプリが… POEMS症候群サポートグループの総会が終わりました の続きを読む

POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬17

3月7日。 千葉大診察日。 この日は採血、採尿、治験コーディネイターとの面談、診察。 握力 右 42(前回42) 左 38(前回36) この辺は休薬になってからもあまり変化がないように思う。 血清VEGF:309(201… POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬17 の続きを読む

POEMS症候群 お役立ちアイテム

先日同じ病気の方とお会いしてきました。 個人的に一方通行かもしれないけど、私たち夫婦は彼のことが大好き。 なので、チャンスがあればぜひとも会いたいと思う人。 前回会った時にも持ってたものなのだけど、今回はご本人の許可を得… POEMS症候群 お役立ちアイテム の続きを読む

POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬16

昨年12月末、千葉大病院の定期診察に行ってきました。 今回の内容 ・採血 ・採尿 ・レントゲン ・CT ・心電図 ・治験コーディネイターとの面談 ・診察 握力 右 42(前回42) 左 36(前回38) 血清VEGF:3… POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬16 の続きを読む

完走しました!

昨年は5kmマラソンに完走したことを書きましたが。 今年は距離を伸ばし10kmに挑戦することにしました。 今日開催の「第二回目黒シティマラソン」の10kmを無事完走しました。 タイムは58分07秒。 速く走ることはできな… 完走しました! の続きを読む

POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬15

今回の内容 ・採血 ・採尿 ・心電図 ・レントゲン ・治験コーディネイターとの面談 ・主治医診察 今回は、CTなどもなく最小限の検査項目の予定。 と思ったら、再診の処理をしたら、心電図の予約あり。心電図は半年に一度だよな… POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬15 の続きを読む