POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬② 眠りと診察とダイエット

2014.12.4~2014.12.24までの様子
先月まで悩まされてた「吐き気」と「睡眠が浅い」については、変化があった。




10月から不定期に襲う吐き気(実際に嘔吐もあり)は、先月もらったタケプロンOD錠30を飲み切ったあとも特に出てくることはなかった。
原因がわからないままではあるのだけどとりあえず胃カメラ飲んでも問題なかったわけだし、現在のところ落ち着いてるので少しほっとしてる。
睡眠が浅いについては、心療内科からの薬を変えてもらった。
今回からルネスタ錠2mgになった。
この薬になったら、夜中に起きる率がぐんと減った。
ただ夢をよく見ると言うのはあまり変化がなく、朝起きると夢見てたなぁとしっかり覚えてるのは変わらない。
でも前の睡眠導入剤よりは朝起きた時の「夢見ててぐったりしてる」感は少ない気がする。

睡眠が浅いことについて試したこと。
今回私の友人がblogを読んでて、いくつか睡眠が浅いこと、寝つきが悪いことについて、「こうやってみたら?」のアドバイスを頂いた。
眠りに困ってる人もいるかもしれないので、参考になればと思い書いてみます。

1.足の失眠というツボを刺激する
失眠のツボの位置はこちらをご覧ください。
友人はここにお灸を使ってるそうです。
親指で押すとか、ツボ押しの棒などで押すとか、色々なやり方があるみたいです。

2.耳の神門というツボを刺激する
位置はこちらをご覧ください。
元々は耳つぼダイエットの「イライラ」とかのストレスのツボみたいなかんじで紹介されてたのを見たことがあるんですが、調べてみると自律神経を整えてくれ、不眠にも効果があるとのこと。

3.足をぶらぶらする
1人だと仰向けになって手足をぶらぶらさせる。(こちらを参照)
私が教えてもらったのは、夫は仰向けになって、私が夫の足首を持って左右にぶらぶらさせるってやつでした。

4.快眠エクササイズ
こちらはまだ試してないんですが、Youtubeにも動画があったので貼っておきます。

あと、やっぱり睡眠障害の人というのは一定数いるんだと思います。
中には普通に眠れる人の1%程度しか眠れてないという人もいるんだそうです。
そういう人は病院で睡眠の検査をするのをおすすめ。
(実際友達の旦那さんが検査してました)
夫の場合、サリドマイドを飲む前も睡眠は浅かったのであれこれ試してもだめだったら検査することも考えようかなと思ってます。
眠れない、眠りが浅いというのは、想像できないほどのストレスなんだと思います。
友人にも本当に眠れない子がいて、環境が変わるとまったく眠れないって人もいました。
そういえば一緒に旅行に行った時に2徹になってたな・・・。
だから私の寝つきのよさが羨ましいとずっと言ってたことがあった。
(夫も多分そう思ってる)
私は体を温めるとだいたい眠れる。
冬はお風呂からあがって寝るまでの間に冷えてきてしまうので、布団の中をあっためておく。
そうすると体がぽかぽかしてきて眠れる。
私は冷え性だから、布団の中が冷えてると寝つきがいつもより悪い。
でも夫は冷え性ではなくて、体が常にぽかぽかしてるので、この方法だと逆に暑く感じてしまって眠れないみたい。
たまに体が熱くて夜中に床にぼけーっと座ってる時があったりするので、あれは湯冷めならぬ布団冷めをしてるのではないかなと思ってる。

12月17日 診察しに大学病院へ。
VEGF309(10月)→423(11月)。
数字があがってはいたものの、医師は問題視していなかった。
体調の変化はそれほどなかったものの、血液検査が肝臓系の数字が軒並み跳ね上がっていた。
医師や治験コーディネイターは心療内科からもらう薬を疑ってるよう。
ドグマチールが肝機能の数字があがる副作用があるそう。
こちらは心療内科と相談することに。
ちなみにGOT44、GPT68、ALP518、G-GTP216とHマークがついてる。
先月の大学病院の時は風邪で血液検査も微妙におかしな数字になってたので、比較対象が10月の血液検査からになるけれど、
GOT 25→44 
GTP 36→68
ALP 343→518
G-GTP 26→216
となっているので、薬の影響なのか、食生活の影響なのか(思いあたるふしもあり)、でもまぁ医師らが薬の影響を考えてるようなので薬なんだろうなぁと。
そして医師から1つ大きな提案をされる。
このことは私たちが結論が出るまでは保留にということで、次回の診察(3か月後)までに結論を出す予定。
それまではじっくり2人で話し合って決めていこうと思う。

12月20日、心療内科の診察で千葉大での採血結果を持って、肝機能について相談。
薬の変更はなし。
この期間は2回ほどジムへ。
約2時間ほど運動する。
夫はランニングマシンやバイクを使い汗を流す。
今思えば・・・なのだけど、歩くだけで足をすごく気にしてた時があった。
その時は靴、例えば仕事用の皮靴とかは底が薄いのか、足の裏が痛いことがあったりした。
当時はナイキとかのスニーカーみたいな靴で、中でも底のクッションがあり厚めのものを好んで履いていた。
ここ半年くらいは、底のクッションが薄いものも履くようになったので、一時何か本人もよくわからない足の違和感を感じていたのかもしれません。
なので外のアスファルトの上をランニングするのはちょっと危険かなと思ってるので外行くときは歩くように言ってます。
それとバッティングセンターに2回行った。
こちらはストレス発散兼軽い運動みたいなかんじで。
子供の時に野球をやってたそうなので、打てればいいストレス発散になるだろうと考える。
こちらは定期的に行ってみるつもりでいるようだ。
外ウォークをしに2回、寒さのせいか、足が真っ赤になって痒くなってしまいジムへの切り替えを検討した。
(だから2回ジムに行ってる)
運動不足の人が突然運動すると血行がよくなって起こる現象らしいです。
私も起こったので2人でこれから定期的に運動をしていこうと誓い合う。
難病法の新制度に伴い、医療費助成の申請手続きを始める。
こちらは東京都の発表を見てから手続きをはじめたので、提出する一部の書類がまだ届かず、申請が完了していない。
こちらはあっちに行ったり、問い合わせたりでわりと時間くってました。
休職中だったので動けたのですが、仕事しながらだとなかなか難しいかもしれません。

12月22日より復職。
吐き気などは現在のところ出てない。
残業もなく、定時帰宅になっているので、家で休める時間があるのはありがたい。
あとは課題の仕事と適度な運動をどうやっていこうかを試行錯誤しながら考えようかと思う。
10月の頭に「病気になり始めた時の感覚に似てる」と言った時から食事制限は行ってない。
この時、夫の言う「似てる」との違いをはっきりさせるには食事が一番わかりやすい判断基準だった。
私たちは医師ではないし、目に見えるものでしか判断しようがない。
夫は病気になり始めた時の状態は「胸が痛い」「吐き気(嘔吐)」「食欲がない」「微熱」「だるい」などの症状があった。
10月の時、具合を悪くしはじめた時は「胸が痛い」「吐き気(嘔吐)」「だるい」の症状があったものの「微熱」はなかった。
そうなると残る「食欲がない」が判断できるものになるのではないか?と思った。
病気になり始めた時はどんなに頑張っても食事がとれなかった。
好物を出しても手が伸びない、箸が進まない。
なので思い切って好物を出して食欲の有無をみたのだけど、好物をもりもり食べていたので「これは違うんじゃないか?」と私は思った。
実際このせいで10月頭から今日までの間に5kg太った。
せっかくちょっとずつダイエットしてたのに。(苦笑)
なので、復職と同時に食事制限を復活して(ただし、いきなりきつくやるとストレスがたまるので、ゆる~~~く制限で目標1か月1kg減)、体重体脂肪、メタボになったおなかをひっこめるための適度な運動をしていければ・・・と思ってる。
仕事がハードにならない間は・・・。
年明けのスケジュールがなかなか激務になりそうかもしれないので、「できない前提でできたらラッキー」程度の感覚でやっていきたいと思う。
前回書いた
1.サリドマイドを休止して、脈がどれくらいで戻っていくのか?
こちらについては現在のところ、いまだに脈は戻っていない。
朝はほぼ50台、夜は稀に70台が出るけど、基本50~60台。
2.アテレックも休止になったので、血圧のチェック
こちらについてもあまり血圧の変化はない。
だいたい朝は下が80前後、上が120前後。
夜も80~90台、上が120~130台。
気持ち、少しあがったかな?っていうところ。
こちらも注意して見ていきたいと思う。
次回更新は1か月後あたりか、夫の様子が特に問題なければ3か月後の3月19日頃まで飛ぶかもしれません。
今後どういうスタンスでこの記事を続けるか、あるいは超不定期にするか私もまだ決めかねてます。
ただ今まで通り、何か新しい情報が入ったり、あるいは夫に何か変化があったり、医療費助成などの手続きを進めたりする都度更新はしていきたいと思います。

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