POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑤ 

この3か月は、病気が発覚してから2年ちょっと、その中で最も安定して過ごせた三か月だったなぁと思います。
本日の検査内容は、採血・レントゲンのみ。
血清VEGF 309(10月)→423(11月)→274(12月)→257(3月)
血清VEGFも安定してるようで、このまま休薬に。
以前質問を受けたので、ここでついでに書いておこうかなと思います。
診察室に入ると、いつも医師との「力比べ」という神経症状のチェックのような診察があります。
それはどんなことをするのか?と聞かれたので、一部簡単に図にしてみました。

椅子に座った状態で、手を前に出します。

赤が医師の手で矢印方向に向かって力を加えます。
それに対し患者は青方向に力を入れます。
医師からの圧に逆らうかんじになるのですが、これは神経症状の重軽度でどの程度逆らえるかが変わるようです。

今度は座った状態で肘を曲げた状態。
赤方向に医師の力がかかり、青方向に患者の力がかかります。

今度は足です。
これもふくらはぎや足の甲にいたるまで、チェックされます。
図は3枚しか書いてませんが、実際はもうちょっとあります。
夫の場合、神経症状がないに等しい状態なので、この力比べは特にPOEMS症候群ではない健康な男性と大きく変わりはなさそうです。

握力 右41 左40
治療が始まった頃は30ちょっとくらいだったので、それに比べるとずいぶん増えてると思いました。
ただ実際はこの1年半くらいは35~40前半で握力は安定してるので、これ以上は増えないだろうと思います。
(夫はもともと握力は男性にしてはないほうだったそうです。)
採血結果は、いつも通り・・・というべきか、G-GTPが172と高い。
珍しくALPが正常値範囲内にいるので不思議ですが。
悪玉コレステロール、これがよろしくない。
155という数字。(Hマーク付)
「食事でよくなるんですかね~?」などと言いつつも、外食も多いし、薬がなくなったら、たまにお酒を飲むようにもなりましたしどうやって改善していこうかなーと。
体重も病気発覚前の状態に戻り、一時は腹水のせいとは言え体重が急激に増えた以上に急激に減ったので、そこまで行かないまでもあと5kgくらいは落としたいところ。
仕事も忙しいのもあり、運動も嫌いな上に忙しいのもあってできそうにない。
結局食事制限になるのかなぁ・・・と思いつつも、必要なものまで削りそうで何となく不安。
難しいです。
次回はまた3か月後の9月、ただ次回は筋電図検査があるので、木曜日午後の受診になりました。
神経内科から眼科へ。
乳頭浮腫は現在のところ、問題はないようです。
眼科は6か月後12月の頭に暫定的に予約。

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