POEMS症候群 サイクル9-③

サイクル9(1サイクル28日)

2014.1.16 木曜日

朝6時起床。
週後半のためやはり眠気が残る。
疲労もたまってくるのと薬の眠気と両方からかな?
今日は残業もなく帰宅。
夕食後は部屋でのんびり過ごし、22時半過ぎ就寝。
前日大量に食べた食事の影響で体重が増加。
いい感じで少しずつ減ってきたなぁと思うとどーんとくる。
どうしたら食欲をおさえられるか?
どうしたらダイエットしなきゃと思ってくれるか?
正直もう低たんぱく食やプリン体制限の食事作るのはいやだ・・・。
どうしたら本人に意識を持ってもらえるのかなぁ。
でもまたそういう食事を作らなくちゃいけなくなったら、もちろん作るんだけど。
だけど作るような状態になる前に何とかしたいんだよなぁ。
このままだとメタボも心配だし。
午前 体温35.9 血圧116-76 脈59
午後 体温36.8 血圧133-86 脈71




2014.1.17 金曜日

朝6時起床。
比較的寝起きがよかったけど、顔はちょっと黒め。
残業で21時過ぎ帰宅。
お風呂入ってネット見てさぁ寝るよってなった時に毎日の習慣で「薬飲んだ?」と聞いたら「あっ!」ってなった。
これで2度目。
自分のことなんだから忘れちゃだめでしょ!とお説教。
私が毎日「薬飲んだ?」って聞くのはこのうっかり予防なんだけど、聞いてなかったらそのまま忘れちゃってたんだろうなと思うとぞっとする。
今は元気だし、大きな体調の変化もない。
安心しきってる面があるのかな?
その油断が心配だ。
24時就寝。
午前 体温36.2 血圧107-62 脈53
午後 体温36.6 血圧131-75 脈67

2014.1.18 土曜日

8時15分起床。
空気が乾燥してる影響もあるのかもしれないが咳が多い。
空気清浄機と加湿器は動きっぱなしなのだけど、それでもやはり空気はまだまだ乾燥してると思う。
咳をしはじめると胸水?と疑い始める自分も嫌だ。
飴なめて喉を保護するようにかばんの中に飴を入れておくことにした。
外に出た時にいがいがしてたらすぐ出せるように。
24時頃就寝。
午前 体温35.9 血圧112-77 脈57
午後 体温36.5 血圧135-74 脈60

2014.1.19 日曜日

8時半に一度目が覚める。
しかしそのまま起き上がらず30分ほど横になり9時に起き上がった。
朝食後ふと見ると左目のまぶたのところにうっすら膨れ上がってるできものあり。
これは元々あったものなのか?それともできたものなのか?
さすがにまぶたまでは見てなかったな・・・。
夜は新大久保で世界の料理を食す会。
6億当たったらという話をしてたんだけど(いつもこればっかだな、私は)、6億当たったら理学療法士の学校に通うわーって話したら、「どんだけお世話するんだよ」って突っ込まれた。
やっぱり心理的に麻痺やしびれが出るのが心底怖いんだろうな、私は。
自分で気がつかなかったわ。
午前 体温35.9 血圧115-62 脈61

2014.1.20 月曜日

6時起床。
昨晩23時半就寝だったので少し遅かったから朝はやはりつらかったよう。
10分くらい起き上がれずにいたけど、何とか無事起き上がれ通常通り出勤した。
前回から引っ越しの話を書いたけど、実母にお金のことを言われた。
と言うのも、治験中でVEGF(POEMS症候群の状態の目安になるもの)が現在どれだけあるのかわからない中で引っ越しをするよりはこの際治験が終わるまでしっかり貯金を増やしておけば?と。
治験が終わればVEGFがどれくらいになってるかわかるだろうから、それから引っ越しをしても遅くないのでは?と。
突然入院になった時に10万単位でお金が飛んでいくわけだし、今は実家に頼ってもいいからしっかり紐をしめてため込む時期なのでは?とも。
長期入院したことがある方ならご存知だろうと思うけど、一月入院するとやっぱり10万以下で終わることはない。
引っ越しするにしても、敷金礼金家賃、引っ越し代、家電家具代、その他もろもろ。
それも百万単位になりそう。
今治験中の段階でその百万のお金を出してまで引っ越しをするべきか?
状態がしっかり安定にむかってるとわかるまでは余計な出費を控えるべきではないか?と。
そういうことを言われた。
義母のこともあるから早めに引っ越すべきかと思ってたけど、実際こう言われると経済的な不安は今抱えたくない。
確かに今引っ越ししても貯蓄がなくなるということはないけども、あえて貯蓄を減らしてまで引っ越しをするメリットがあるのか?と聞かれれば、確かにないと思う。
少し考えて話し合ってみると答えたけど、ぐるぐる頭まわってどうしていいかわからなくなってきた。
22時半過ぎに電気を消して寝る体勢に入ったけど、二人とも寝つけず。
なんだかんだで25時過ぎにようやく夫は眠りについた。
午前 体温36.1 血圧119-74 脈52
午後 体温36.5 血圧131-78 脈73

2014.1.21 火曜日

6時起床。
寝不足で起き上がるのが少しつらそうだったけど、朝食後少し横になる。
お風呂入って準備して通常通り出勤できた。
昨晩の寝不足が響いてるかなとは思ったのだけど、本人が出勤すると言ってたので送り出した。
帰宅してもそれほど疲れた様子もなく、体調もよさそうで元気だったので少し安心した。
しかし寝不足なのは間違いないので「今日は問答無用で22時半になったら電気を消します!」と宣言。
22時だよ~
22時10分だよ~
22時20分だよ~あと10分だよ~
とアナウンスし続けたおかげか22時半ちょっと過ぎにはベッドに入れた。
こうやってプレッシャーをかけるといいんだなとわかった。(笑)
午前 体温36.1 血圧113-69 脈58
午後 体温36.6 血圧135-91 脈61

2014.1.22 水曜日

朝6時起床。
比較的すんなり起きた。
残業をして帰ってきて20時過ぎ帰宅。
本日の食事は唐揚だったので大量にあげてしまったけど全部皿にのせると危険なので、中ぐらいの皿にたくさんのっけて「たくさんある」ように見えるよう錯覚させることにした。
こうして少しずつ量を減らしていけないものか。
これからはなるべく小さい皿と中ぐらいの皿をたくさん使って、見た目にたくさんあるように見せるよう頑張る。
今味噌汁を作ってないのでだいたいテーブルに並ぶのが3~6品。(白米含む)
小さい皿と中くらいの皿をきれいに配列させて「たくさん!」って思えるように工夫すれば食事の量をコントロールできるかも!
今日から少しずつ、本当にちょっとずつ食事の量を減らしていくよ。
長期戦覚悟で頑張ろう。
午前 体温36.3 血圧124-62 脈63
午後 体温36.9 血圧131-83 脈68
この1週間午後の血圧が130超えがほとんど。
先生が降圧剤の断薬を考えてるみたいなので血圧は忘れないようにはかってたんだけど。
寒いせいとかも関係あるものなのかな?

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