朝日新聞より
夫個人の話ではないのですが、同じPOEMS症候群の患者さんの記事が朝日新聞に掲載されてたそうです。
まだ２４歳という若さで、福岡大学で移植されるそうです。
以前うちのblogに書き込んで下さった方も２４歳でした。
この病気はどちらかと言うと４０歳前後の男性が多いと言われてましたが、年齢はあまり関係なのかもしれませんね。
無事移植手術が成功されますように。
POEMS症候群患者の療養日記です
ご無沙汰してます。数回おじゃまさせてもらっている者です。
ご主人、そしてブログの主さま、一緒懸命頑張っていらっしゃいますね。
時々こちらにおじゃまさせてもらっては、何かお役に立つことがないかな？と、父の状況と重ねつつ思い出したりしておりました。
そして、この度、同じご病気の方の記事、早速拝見させてもらいました。
まだまだ、情報が少ない中で、もっと病気を世の中の方々にしっていただき、そして出来ることなら情報も共有出来たら、そこから発展して病気の研究につながったり、お薬のほうへとつながったり、新たなる解明に向けて進んで欲しいと願うばかりです。
そして、なかなかこの病気が浸透していない中で、病気を見つけてもらえず悩まれている方々が早く治療へと進めるようにとこれもまた願っています。
父が生きていたら、きっとみなさんと交流を図りたかったと思います。
ぜひ、ご病気の方、そして支えていらっしゃるご家族の方々に希望を持ってほしいと思います。
おはようございます、お返事が遅れてしまいすみません。m(_ _)m
この記事を読んだ時に私も主人のことがなければこの病気は一生知ることがなかっただろうなぁと思いました。
それほど患者さんも多くなく、有名な病気ではないのですよね。
難病と言ってもたくさんの病気がありますけど、パーキンソンや筋萎縮性側索硬化症（ALS）などは比較的知名度も高く世間にも浸透してると感じてるのですが、クロウフカセの場合はまだまだなんですよね。
ですからこの記事を読んで多くの人にこの病名を知ってもらえたらなぁとやはり思います。
私もここで書き続けることで、検索から来た方の目に触れて「これは何？」って思い、ちょっとでも読んで頂けたらなって気持ちと、今後この病名を告知される方が少しでもこの病気と過ごす日常がどんなものであるのかという参考になればという気持ちで書いてるようなものなので。(苦笑)
この病気の厄介な点と言うのは症状が人によって違い、また発症する症状の順番もまちまちである点なのですよね。
ですから情報の共有は本当に大事で、そういう情報がまとまってるとありがたいんですよね。
しかしなかなか患者さんも多くなく、知り合い機会もほぼない状態な方が多いと難しいのかな？と思います。
現時点ではまだ原因の解明もできておらず、治療はサリドマイドの投薬か移植かのどちらかがほとんどです。
いつかこの病気の仕組みが解明され、治療によって完治できるようになる日が来ることを本当に願ってます。
私たちもお父様がもしご存命でしたらぜひお会いしてみたかったです。
同じ患者さんでもこれほど症状が違うんだなぁと驚くことやびっくりすることも多いですし。(苦笑)
いつもお心遣い本当にありがとうございます。m(_ _)m
私もたまに落ち込んだりすることがあるのですが、これからも頑張っていきます。