サイクル２（１サイクル２８日） 2013.6.20　木曜日 昨晩塗り薬を塗ってできてた発疹の上に「（皮膚科医曰く）たっぷりしっかり」塗った。 しかし特に変化がなかった。 本日より４日間デカドロン（ステロイド）４０錠飲むの… POEMS症候群　サイクル２－① の続きを読む

サイクル１（１サイクル28日） 2013.6.14　金曜日 帰宅後 体温・血圧・脈拍　36.9　112/60　79 2013.6.15　土曜日 自宅に戻ってきて朝の飲み薬は食事するテーブルの上に曜日×４列のケースにて保管… POEMS症候群　自宅療養ー外来　サイクル１終 の続きを読む

サイクル１ 2013.6.10　月曜日 先週学会でいないから延期になった消化器科の診察を受けた。 前の病院で撮ったPET-CTとか転院後に撮ったCTとかそういうのを見てたんだと思うんだけど、やはりPOEMS症候群の患者さ… POEMS症候群　入院　⑤ の続きを読む

サイクル１ 2013.6.3　月曜日 １日１錠の治験薬継続中。 夫が入院してくる前から同室に同病患者さんがいたのですが、今日からもう１人同病患者さんが入ってきた。 みんな年齢的には似たりよったりの年（40前後）なので、軽… POEMS症候群　入院　④ の続きを読む

サイクル１ 2013.5.27　月曜日 寝てる間に心電図の確認があったらしい。 接続がおかしかったようです。 夜中に起こされる場合は脈が35を切った時に起こされるらしいと教えてもらったことがあって、今回もそれだったのか心… POEMS症候群　入院　③ の続きを読む

サイクル１   2013.5.20　月曜日   今度こそ治療のために再入院。 治療というか治験参加のための入院。 治験は本物薬と偽薬とあるため、どっちにあたるかわからないだろうから・・・。 荷解きをし… POEMS症候群　入院　② の続きを読む

夫の入院準備に取り掛かりました。 今回で４度目になるからお互い手馴れてきました。 笑えないなー。（苦笑） 半年で４度の入院って本当にヘビーリピーターになってますね、笑えません。 ホント笑えません。 （半年で４回・・・１２… 入院準備 の続きを読む

2013.5.14　千葉大病院　神経内科 退院後初の外来。 再入院が20日頃の予定になってるので、間があくから様子見のための外来ともいえるかな？ 前日電話が来て血液検査をするからとのことで早めに到着。 10時前に採血を済… POEMS症候群　外来に行く③ の続きを読む

外来①の時に書いたけど、前の病院に引き続き現在も低たんぱく食を続けることに。 1800kcal、たんぱく50g、食塩6g。 第一三共のサイトではたんぱくや食塩制限用のレシピもあるため、そういうのを利用したりもするんですが… 食塩6gと私の葛藤 の続きを読む

2013.4.24　水   今日から入院。 病名は前日の外来で８割だったものがほぼほぼ10割になったかのような印象ですが、POEMS症候群でまず間違いないだろうと言われてます。 病室について荷解きをしてると研修… POEMS症候群　入院　① の続きを読む