POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル11-②

2014.3.6 木曜日

さすがに先日の土・日(3/1,2)動いてたせいでもう疲れがかなりたまってる。
今朝は少し寝坊で6時10分起床。
iphone握りしめながら寝落ちしてて、朝食作っててもなかなか降りてこないから部屋に行ってみるとそんなかんじ。
起こしてお風呂に入って準備して出社。
フラフラしてるなぁ、大丈夫かなぁ、と思いながらも見送るしかできない。
昨日マッサージをしたけど、あんまり効果なかったかなぁ。
今日は比較的早めに帰宅で20時半。
お風呂後全身マッサージして22時半すぎ就寝。
午前 体温36.1 血圧133-62 脈60
午後 体温36.7 血圧112-72 脈64

2014.3.7 金曜日

6時起床。
やぱり疲れがいつもの金曜日よりたまってるのがわかる。
顔色がちょっと悪い・・・というか黒い。
帰宅後明日も出社のため体のマッサージをして22時40分就寝。
あと1日乗り過ごせば日曜日は完全にお休みだから何とか踏ん張りたい。
午前 体温35.9 脈108-70 脈57
午後 体温36.5 脈123-78 脈63
この頃食事コントロールがうまくいってるのでじわじわ体重が落ちてきてる。
ただ週末外食予定なので増えすぎないように自宅の食事はこの調子でいきたい。

2014.3.8 土曜日

6時起床。
休日出勤につき、いつも通りの時間に家を出る。
帰りは問題なければ早くなるし、問題が出れば遅くなるという、いつも通りな状態。
ある程度ご飯を作って帰宅を待ってたら思ってたよりも早く20時半に帰宅した。
疲れがたまってるんだから早く寝ようと言ったのに、いつも通り夫は「明日は休みだから今日は夜更かしの日だよ!」と訴えてきた。
ブレない男だなぁ、夫。
そしてなぜそこでドヤ顔してるんだ、夫。
褒めてないぞ、そこは。(苦笑)
なんだかんだ言いながらも23時には寝ることに。
私が寝落ちしはじめたので諦めて早く寝ようと思ったようだ。
そこで「しめしめ、うるさい奥さんが寝たぞ、ここぞとばかりに夜更かしだ」と思わなかったらしく、それだけ疲れがたまってるってことかな?
(いつもなら監視の目がないと夜更かしします、そういう人です。)
午前 体温36.0 血圧117-72 脈54
午後 体温36.5 血圧128-73 脈73

2014.3.9 日曜日

目が覚めるまで放置で起こさなかった。
疲れもたまってるだろうからゆっくり休養できればと。
10時半頃起きてきたので思ってたよりも早いなぁと思った。
もう1時間ちょっとすればお昼ごはんだから簡単にサラダとかヨーグルトだけにした。
夕方までのんびり過ごし、届いたばかりのRaspberry Piをいじくり倒す。
夕方から渋谷へ。
世界の料理を食す会に参加。
イスがベンチみたいなイスだったせいか、夫はちょっと疲れたようだ。
あと渋谷の人ごみもなかなかきつい。
帰宅後はおとなしくお風呂に入り23時就寝。
午前 体温36.4 血圧113-67 脈74
午後 体温36.4 血圧130-65 脈62

2014.3.10 月曜日

6時起床。
昨日1日休んだからか今朝は比較的すんなり起きた。
今日は日中コストコに行ったのでお寿司を買って帰ってきた。
明日は体重増えるだろうなぁ。(苦笑)
22時半すぎ就寝。
そろそろかなり遅く帰ってくる日が増えてくるだろうから、いかに疲れを持ちこさないようにするかをしっかり考えなければ。
午前 体温35.9 血圧112-67 脈57
午後 体温36.5 血圧123-76 脈63

2014.3.11 火曜日

前日のご飯が重かったせいか体重が急に増えた。
日曜日のドイツ料理に加えて、昨日の寿司でいつもより炭水化物が多かったから。
ダイエットって3歩進んで2歩下がるだなぁと思うから、ここで一気に増えないように気をつけねば。
減る→増えるは繰り返すものだし、増える→増えるにならなければいい。
あと体脂肪をしっかり見るように言ってるんだけど、体重ばかり注意してるのも少し心配で、「体脂肪もはかってね」と念押しした。
体重は食べなければ減る。
ただ単に体重だけ減ればいいものじゃないし。
体脂肪も落とさないとなぁ。
今月は激務になるからもう運動は諦めたけど、春から暖かくなるだろうから少し運動を導入することを考えてる。
夫曰く「大学病院のfacebookにジョギングで肩こりとれるって書いてあったよ!」らしいので、ジョギングでもしようか?
しかし元々運動嫌いの私たちがジョギングなんてできるのか?
そもそもこの病気ってジョギングして大丈夫なのか?
残業遅く今日は22時前に帰宅。
ご飯を食べてすぐお風呂に入り、それでも23時半就寝できたのは夫頑張ったなぁと思う。
さすがに今日はかなり疲れており、夜は顔が黒かった。
午前 体温35.9 血圧111-71 脈54
午後 体温36.6 血圧134-70 脈65

2014.3.12 水曜日

6時起床。
やはり寝不足のため目の周りの色素沈着がかなりはっきりと黒い。
変な話だけど、POEMS症候群になって目の周りの色素沈着の症状が出てから、疲れがたまってるとかなり色濃くなるのがわかってきた。
なので顔を見ながら疲れてるなぁとか今日は少し元気かな?って思うようなことが多い。
あと夫は疲れがたまってくると妙なテンションになるのでそれも目安になる。
ただそこまで行くときはもう相当な疲労なので、そうなるとおとなしくベッドに入って寝かせるのが大変になることもある。
例えるなら遠足前日の子供のようなかんじ?
楽しみすぎてワクワクして眠れなくなるような。
朝から「今日は早く帰ってきたら22時半に絶対寝るからね!」と言うと、「ぇー」という反応。
なぜ早く寝たがらないんだろうと思うんだけど、本人「もったいない」んだって。(苦笑)
でも今日は絶対寝かせる。
22時半ぴったりに電気消す、絶対消す。
しかし投薬治療してると色素沈着の症状って改善されないんだろうか?
色素沈着って人によって出る場所がまったく違うんでしょうが、夫の場合は目のまわり(ある意味パンダを想像していただけるとわかるかも)、それと最初に皮膚科を受診した一昨年12月の右わき腹の大きなあざっぽいもの。
これもいまだに消えてないので皮膚症状なんだろうなぁと思ってるんだけど、例えばVEGFがある程度落ち着いてきて断薬になるくらいになったとしてもこの皮膚症状は変わらないのかなぁ?
今日は比較的早めに帰宅し、22時半就寝。
ちゃんとおとなしく寝た!
やればできるじゃーん!
午前 体温35.9 血圧109-64 脈62
午後 体温36.4 血圧111-71 脈60

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