POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル10-④

サイクル10(1サイクル28日)
2014.2.20 木曜日

前日の冷凍キャベツダイエットの影響はなく、今朝も6時起床。
残業して21時頃帰宅。
夜遅い時間なのでごはんの量を少なめにする。
その後お風呂に入って23時過ぎ就寝。
喉の痛みはほぼ引いた。
午前 体温36.0 血圧114-70 脈55
午後 体温36.7 血圧144-83 脈64

2014.2.21 金曜日

6時起床。
特に体調の変化もなく、そして朝寝起きが悪いということもなく普通に起きられるようになってきた。
多少なりとも眠気が残る日はもちろんあるのだけど、最初のころのようなサリドマイドの影響です~~っと眠りに入り朝眠気がたっぷり残るということは今はほとんどない。
残業をして20時過ぎ帰宅。
右ふくらはぎにむくみ。
昨年1月頃に足のむくみがひどくなった時に最初の病院にいた時の皮膚科の先生が「高い足枕を設置して」と言ってたので、今でも足枕を使ってるのだけど。
寝てる間に蹴飛ばしてよく床に落ちてることがあるので、蹴飛ばさないように置かないとだめかな。
あまり続くようなら心配だけど、1日の終わりに浮腫むことは誰でもあることだし、警戒しすぎない程度の様子見でとどめておく。
それと乾燥のせいかひざ下から少し発疹のようなものができてるので、ボディクリームやヒルドイド軟膏をしっかり塗ることにする。
午前 体温36.1 血圧117-73 脈57
午後 体温36.4 血圧116-72 脈55

2014.2.22 土曜日

10時起床。
朝ごはんは軽めにして、午後から夜の鍋の食材を買いにスーパーへ。
比較的体調がよく、車の運転も問題なくできてるのと、思ってたほど疲労がたまってなかったのはよかった。
午前 体温36.3 血圧113-77 脈49
午後 体温36.6 血圧134-83 脈52

2014.2.23 日曜日

7時起床。
元々は休日出勤予定だったのだけど取りやめになったらしく、当初の予定通り簿記の試験を受けに出かけた。
休日出勤になったから勉強をしてなかった夫は前日一生懸命勉強してたんだけど、本人が時間が足りなかったと言ってたので合格は微妙なラインのようだ。
夕方渋谷で合流するまでは1人でプラプラして楽しんだらしい。
私のボケ防止に小学三年生の算数ドリルを買ってくれた。
「九九も怪しいかもしれないわ~」と言ったら夫が「塾の先生だったのに~」とごもっともなツッコミを入れてくれた。
えのきをさしながらエリンギって言ったりすることが増えたので、本気で自分の脳味噌が心配になってきたので一生懸命計算しようと思う。
背中にいくつかニキビのような発疹のようなものを確認。
様子見をする。
午前 体温36.1 血圧128-75 脈61
午後 体温36.6 血圧131-77 脈63

2014.2.24 月曜日

6時起床。
肌が乾燥してるせいでぼりぼり掻いてしまう。
自分でちゃんと保湿クリームをつける習慣が身につくといいんだけどなぁ。
毎日言わないとつけないので
「薬飲んだ?」
「クリーム塗った?」
「ニキビの薬塗った?」
と聞くのがお決まりになってきた。
私は口うるさいなぁと自分で思い始めてきた。
22時半就寝。
午前 体温35.9 血圧99-71 脈51
午後 体温36.3 血圧127-77 脈61

2014.2.25 火曜日

6時起床。
今日は実験で「豆電球なしで暗くして寝る」ということで真っ暗な状態で寝たんだけど(普段は夜中に起きたりすることを考えて豆電球をつけて寝てる)、暗すぎて眠りが深すぎることになった。
何と元々暗くないと眠れない私もすっかり電気ついた薄暗さに慣れたらしく、夫同様朝起きるのがつらかった。
結論「薄暗いほうが朝起きやすい」ということで真っ暗で眠るのはやっぱりだめだ。
少なくともサリドマイドを飲んでる期間は薄暗いほうが朝起きやすいみたいだ。
今日は私の父が入院するので、手術の説明やら何やら聞くために病院に行くから遅くなると思うということで、あらかじめ夕食は手抜きになると思うと言っておいたから寿司を買って帰った。
もりもり食べて「食べすぎたー」と本人談。
やっぱり出てるものは全部食べちゃうんだな。(笑)
午前 体温35.9 血圧109-61 脈54
午後 体温36.7 血圧121-67 脈62

2014.2.26 水曜日

今日は定期健診で大学病院へ。
採血採尿を済ませたところで治験コーディネイターと合ったので血圧を測定し、サリドマイドのカプセルシートを渡した。
変わったことはなかったかという話で、風邪を引いて薬を飲んだことを報告。
その時に聞いた黄色腫についても報告。
足にむくみが出たけど一時的だったことも報告。
あとはいつも通りだったということで。
いったん別れてレントゲン撮影。
その後診察、今日は主治医がいないのでサブの先生が代診。
初期の頃何度か顔は合わせたけど診察は初めてだったので初めましてのご挨拶。
いつも通り診察室での神経テストなどを済ませ、握力測定。
右45 左39と少しずつだけど握力は増えてきた。
胸部レントゲンも特に変化なし。
採血結果を見ると2か月上昇してたCRPが0.1に戻った。
先月グレーゾーンの尿たんぱくも問題なくなってた。
γGTPが今回初めて正常値に入り、薬が効いてるってことかなぁ?と何となく思ったりした。
前の病院からずっと高かったALPも今回404に。
昨年夏に一度400台になったことがあったけどその後はやはりまた上昇し800~500あたりをうろうろしてた。
正常値が350くらいらしいので、だいぶ下がってきてはいると思う。
もちろんまだL(低)マークやH(高)マークが出てるものはあるけども、全体的に今回の採血結果はかつてないほどいい状態だったようだ。
それと黄色腫について話しておいたので次回の採血からコレステロール値も検査項目に入れてくれることになった。
右にできた黄色腫、左にもうっすらできてきたものがだんだんはっきりしてきてるので心配なんですよね。
野菜や海藻を多めの食事にしていくつもりだけど、今どれくらいあるのかわからないのは怖いですしね。
検査に入れてもらえてよかったです。
午後からは3か月ごとの眼科の診察。
POEMSの症状に乳頭浮腫のチェック。
夫は転院した時に目を診てもらったらやはりむくみが少しあったそうで。
元々ひどくはないそうですが、少しずつよくはなってるようなニュアンスのようです。
(眼科は狭い診察室なので一緒に入れないから伝聞状態です。)
夕方病院をあとに義実家へ。
正月に行ったきりだったから義両親はうれしそうでした。
雪が降ったりでなかなか車を出せなかったので、今回病院帰りに寄ったんですが。
ゆっくり過ごすことができなかったのでちょっと申し訳なかったです。
12時過ぎに帰宅し、慌ててお風呂に入り1時就寝。
明日は寝不足だから起きるのがつらくなりそうだ。
長期試験期間に入り、4か月。
少し落ち着いてきたのは喜ばしいことではないかと思う。
だけど油断はせずに無理はしないように。
夫自身も油断してきてるので今朝プレタールとアテレックを飲み忘れていた。
こういうスキをうまないように気をつけたい。
午前 体温36.1 血圧108-64 脈52

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