POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル10-②

サイクル10(1サイクル28日)

2014.2.6 木曜日

朝6時起床。
右手甲の腫れはまだ引かない。
そして便秘が続く・・・。
サリドマイドの影響で便秘になりやすいとは主治医から言われてたのですが、ここに来て便秘が問題になってきた。
ところで便秘ってだいたいどこから便秘のカテゴリーに入れていいんだろう?と検索してみたところ、ウィキペディアによると3日以上排便がないとか、週3回以下しかないというのが便秘にあたるらしい。
ということでやはり便秘と言ってよさそうだ。
とりあえず考えてた料理をやめて食物繊維豊富なひじきとか使う料理に急きょ変更。
これで出るといいのだけど。
午前 体温35.8 血圧116-70 脈54
午後 体温36.9 血圧121-80 脈62

2014.2.7 金曜日

6時起床。
やっと右手甲の腫れが引いた。
寝不足ぎみなのか朝から少しふらふらしてるので、ちょっと心配。
昼休みに「今日は残業がないから期日前投票に行こうか?」(2/9に都知事選があった)とLINEが飛んできてたんだけど、掃除とシーツ交換に夢中で15時過ぎまで気がつかず。
慌てて返事を出したところ、夕方「明日雪みたいだから今日行こうか」と返ってきたので急きょ区役所へ。
19時頃帰宅し、車で区役所まで夫運転。
具合はどうか聞いたら、大丈夫だよ~とのこと。
23時頃寝ようと思ったら便意がきたのでおこもりタイム。
無事出てくれてほっとしてる。
24時頃就寝。
午前 体温35.9 血圧120-68 脈61
午後 体温36.4 血圧128-73 脈62

2014.2.8 土曜日

朝起きたら部屋がそれほど寒くないから「雪降らなかったんだな」と思ってカーテン開けたらどかどか降ってて驚いた。
すでに地面には雪が積もってるので「昨日のうちに選挙に行こうと言った夫正解だなぁ」とぼんやり考える。
今日は休日なので目が覚めるまで寝かせたので9時50分起床。
体調もよかったけど、外は豪雪状態なので1日家に引きこもり。
2/1から始めたダイエットで体重は-0.2kg。
正直体重は増えたり減ったりを繰り返していくと思うから、あまり大きく減りすぎたり増え過ぎなければじわじわ落ちていけばいいと思ってる。
とにかくおなか!
メタボのおなかを何とかしないとなぁ。
ちょうど去年の今頃は腹水でおなかが妊婦のようになってしまっていて、ウェストがごむのズボンしかはけなかった時期。
その時病気になる前の体重から+6kg。
2月末には腎生検の結果と尿たんぱくのせいで低たんぱく食になって体重がどんどこ減って、利尿剤のおかげ腹水も抜けた。
春に転院し大学病院に入院、出てきた時には腹水ピーク時から-17kg。
病気になる前の体重から-11kg減った。
そして今すっかりもとに戻って±0。(苦笑)
でも体重は戻ってしまったけど、明らかにおなかの出方が違う。
このおなかを何とかしないと。
タニタ食堂本とか買ってきたほうがいいかしら?
世の中のメタボ夫を持つ奥さんたちはどうやってるのかしら?
午前 体温36.3 血圧124-75 脈56

2014.2.9 日曜日

9時起床。
体調はいいけど、外は40年ぶりの大雪のせいで積もったまま。
車も動かせないし、あったかいから雪が屋根からどこどこ落ちてきて怖いので引きこもることにした。
体重は-0.4kg、順調に減ってるけどどうせすぐ戻る。
なのでとにかく運動を継続することだけをまずは目標にしよう。
23時就寝。
午前 体温36.0 血圧118-64 脈64
午後 体温36.6 血圧134-79 脈58

2014.2.10 月曜日

5時15分起床。
便意で目が覚めたらしい、そのまま起きる。
左手人差し指が赤く腫れてることに気がついた。
どうもこの頃手が時々腫れるのだけど、これはいったいなんだ?
この前は左手の甲、先週は右手の甲、そして今度は左手の人差し指が赤く腫れる。
あんまり続くようなら整形外科に行くべきか?
22時半に寝ようとしたら、夫から「明日はお休みだから今日は夜更かしの日だよ!」とクレーム。
どうしてそこまで夜更かしをしたがるのだろうか。(苦笑)
23時就寝。
この頃サリドマイドに慣れてきたようで、眠気がどーんと来ることが減ってきた。
それと夜中に目が覚めることも増えてきた。
体重は元に戻った。
これは想定通り。
午前 体温36.4 血圧109-65 脈56
午後 体温36.4 血圧128-79 脈68

2014.2.11 火曜日

朝9時起床。
昼前から二人でお出かけし、前にテレビでやってたお寿司屋さんに入ってみた。
テーブルで向かい合ってしゃべってる時にふと以前右目上瞼にできものができたことを書いたけど、それがなおらないままになってて左目の同じところにうっすら同じようなできものができかかってるのを見つけて青ざめた。
これは何!
違和感とかはないそうなので、夫が「今度病院行く時診てもらおう」と言った。
その後ぶらぶらとウィンドーショッピングしながらの散歩をして帰ってきた。
日中ちらほら雪が降ったけど、積もるような雪ではなかったのでよかった。
22時40分就寝。
午前 体温36.0 血圧128-71 脈56
午後 体温36.4 血圧125-86 脈58

2014.2.12 水曜日

体重が+0.6増えた。
外食の寿司とおでんの練り物のせいか。(苦笑)
さて朝いつも通り6時に起こし、7時半出勤。
いつもゴミを出しに行くから一緒に外まで出て見送るんだけど、今日は足取りが軽めで体調はよさそうに見えた。
家に戻ってからパソコンで例の目のできものをについて検索をしてみた。
さてどうやって検索しようか?と考えて、確か「瞼 オレンジ色 できもの」と入れたと思う。
すると「まぶたに黄色いシミができた」というところが引っかかり、「黄色なのかと言われると黄色かもしれないし、オレンジのように見えたけど、考えてみたら色素沈着が濃く出てる日は黒いよな、何色なんだろ?」と頭を抱え込みつつもそのサイトに目を通す。
黄色腫と呼ばれ、脂肪が沈着したものなんだそうだ。
で、写真嫌いの夫、去年病気になってから目のまわりに色素沈着が出てるから、春先に顔の写真を何枚か撮ってたことを思い出して確認してみた。
その時はこのできものはない。
12月に三渓園に行った時の写真を見てみたんだけど、アップじゃないので何とも言えないけど多分その時もまだできてなかったように見える。
やはり今年になってからできたものっぽいかな?
で、読み進めていくと「血液中のコレステロール値が400mg/dl以上に上昇した高脂血症の際に多く発生します」と書いてあってショック!
ただまだ瞼だけなので「まぶただけに単独で出るときは、コレステロール値が正常な人も少なくなく大部分は無害なものです」とも書いてある。
ということで、コレステロール値が高い可能性があるわけですね・・・。
急激に太ったせい?
おなか出てるのはそのせい?
とりあえずコレステロール値を下げるにはどうすればいいの?と検索してみると「海藻や大豆製品、オレイン酸、ビタミンEがいいらしい」とタニタに書いてあった。
あと30分以上の有酸素運動。
ただし有酸素運動は3日とかあけちゃうと効果がないらしいので、2日に1度くらいとかがいいらしい。
厚生労働省のページを見るとコレステロールをあげる食品とか多いとか下げるとか書いてあって見てたんだけど、そういえばうちは豆腐とかあまり使わないよなぁと気がついた。
夜ごはんは予定を変更して青魚に。
有酸素運動は踏み台とかやればいいかな?
残業して帰宅した夫に、先ほどの瞼の件のサイトを見せようとしたら、体重のかけ方が悪かったらしくて左足裏を痛めた。
有酸素運動はこれでしばらくできなくなったなぁ・・・。(-_-;)
階段の上り下りがちょっと痛そうなので、これまた早く帰ってこれたら整形外科に行くべきか。
とりあえず湿布をはって様子を見ることにする。
23時頃就寝
午前 体温36.2 血圧117-78 脈55
午後 体温37.0 血圧121-66 脈65

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「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル10-②」への2件のフィードバック

  1. この度はありがとうございます。
    ブログの主さまのお陰で、このような有難い機会を頂き感謝しています。
    主さま、そしてご主人、同じ病気で闘病されている方々、ご家族、とにかく皆さんのお役に少しでも立てることが出来るように、わたしも取り組んで行きたいと思っています。
    わたしは病院勤務(栄養科)なのですが、この仕事に携わろうと思ったのは父の病気がきっかけのひとつでもあります。
    色々な方面からこの病気について考えて、携わっていけたらと言うのが目標でもあります。
    皆さんのご回復を願っています。

  2. いえいえ、こちらこそ。
    いつもお父様のことを教えて頂き、本当にありがとうございます。
    私たち、今まさに病気と闘ってる段階の人にとって、お父様の治療や経験が活き、今につながってると思うので。
    本当にありがたいです。
    逆に私はこのblogを続けてて、こうしてHさん始め同じ病気にかかわった人たちとお知り合いになれて本当にうれしく思ってます。
    お仕事、大変かと思いますが、Hさんもお体には気をつけてくださいね。