POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル9-④

サイクル9(1サイクル28日)

2014.1.23 木曜日

いつも通り6時に起こすも寝起きがよくなく10分くらい横になってから起き上がった。
すんなりすっと起き上がる日もあれば、こうやって10分くらい起き上がるのに時間がかかる日があり、前日の就寝時間や疲労の具合などにも関係してるのかと思う。
だいたい週半ばになるとこうなる日が増えてくるように感じる。
残業して21時半頃帰宅。
珍しく家でも仕事をして寝たのは24時頃。
右手側面小指側少ししびれるがPC使いすぎのせいだと思うと本人申告。
午前 体温36.4 血圧132-66 脈64
午後 体温36.7 血圧123-78 脈71

2014.1.24 金曜日

6時起床。
起こしたらつらそうだった。
やはり寝不足の模様。
夜飲み会に参加。
22時半頃帰宅。
本人申告で左手の甲がピリピリ痛むとのこと。
突っ張るような痛さみたい。
今日は何やらいろいろ思うところがあったらしく、しばし会話。
25時頃就寝。
午前 体温35.8 血圧118-64 脈60
午後 体温36.8 血圧134-79 脈79

2014.1.25 土曜日

ここのところの睡眠不足を補うために朝は起こさなかった。
10時起床。
午前中は少しのんびりして、午後から1人で髪の毛を切りに出かけた。
夜実父実母と食事。
この席で私と母VS父の構図の対立が始まり夫がオロオロ。
父は私と母の発言で何やらお気に召さず激怒したようだけど、私は私でもう何か月も夫に「酒は飲めないのか?」と聞く発言にうんざりしていた。
毎回毎回「酒は飲めないのか?」「治療中は酒は飲めない」のやり取りを繰り返してて、私も覚えてくれないのは仕方ないとは思いつつもこの会話がずっと続くのかと結構我慢していた。
父が怒りだしたことで私も我慢してるのに!という気持ちが強くなり、結局喧嘩別れで帰ってきた。
私は怒るのが本当に嫌いで、自分が怒るという感情になってるのもすごく嫌い。
だから怒りたくないし、怒ってる人を見るのもやだ。
子供の時から父は怒ると怒鳴ることが多いので、今でも怒鳴る人は苦手。
苦手と言うか近くにいたくない。
怒ったり怒鳴ったりしても起こってしまったことは変わらないんだし、まわりすら不愉快にするこの感情行為は私の中では消えてほしい行為。
だけどこの日は私にしては珍しく激怒。
家に帰ってきてから夫は激怒の私をあやすのが大変だったかもしれない。
しばらく距離を置けばお互いもう少し頭も冷えるだろう。
午前 体温36.3 血圧111-82 脈51
午後 体温36.3 血圧124-71 脈61

2014.1.26 日曜日

9時起床。
11時頃家を出て近所にできたラーメン屋さんに入ってみた。
その後のこのこと新宿に出かけ、サロン・デュ・ショコラへ。
チョコ好きの私のテンションはあがるけど、あまりの人ごみに「倒れないように水分補給とこまめに休憩」って考えたほど人人人の山ですごかった。
少しぷらっとして喫茶店で休憩、もう少しぷらっとしてその後ビックロに出かけ新宿から撤収。
夜は夫ご所望のハンバーガー屋さんに出かけ、寒くなってきたので早めに帰宅。
23時頃就寝。
一昨日申告の「左手の甲がピリピリ痛む」が再び起こってるとのこと。
午前 体温36.4 血圧109-67 脈64

2014.1.27 月曜日

6時起床、10分ほど横になって起き上がる。
残業して20時半頃帰宅。
左手の甲中指薬指の下あたりは赤く腫れあがってきた。
夫が愛してるバンテリンを塗って様子を見ることにした。
夫はバンテリン教の信者ですが、私はサロンパス教の信者なので、たまにバンテリンVSサロンパスの不毛な戦いが我が家では起こる。(苦笑)
この腫れに関しては以前にも同じところが腫れてきたことがあり、定期的にここが腫れあがるような気がする。
それと関係してるのかわからないけど、左肩があがりにくい。
四十肩(と言うと本人が俺はまだ30代だ!とアピールしますが)のような症状。
これは確実に運動不足というか、肩などのストレッチをしてないからだろうなぁと思う。
とりあえず湿布を貼ってみた。
ちなみにこの湿布は臭わないサロンパス。(笑)
午前 体温36.2 血圧126-79 脈64
午後 体温37.0 血圧127-81 脈65

2014.1.28 火曜日

6時起床、10分ほどごろごろ。
眠りが浅かったので寝不足気味。
夜は比較的早めに帰ってきたのだけど、熱をはかると37.6表示。
二人で「え?」って顔を見合わせるものの、顔色は悪くないし、額や首が熱いということもない。
もう1度はかってみても表示変わらず。
「具合悪い?」「全然」
別の体温計で測定してみたら36.8。
「壊れた?」「予測測定みたいなスピードの速いやつだから?」
少したってから再び測定してみても37.4。
久々に熱が高めなので注意しながらしばらく様子見。
風呂後足に発疹のようなものができてるのを発見。
ただしこれは以前のランダム期間中に出た発疹とは違うように見える。
肌が乾燥して痒いらしく、かきむしってしまってるのでそれが発疹のようになってるのかしら?
以前処方された保湿クリームが少し残ってたので明日病院で処方してもらえないか頼んでみようかと思う。
一応熱が少し高めなので、ベッド脇に吐き気が来たらこれにとゴミ箱設置。
水分補給用の炭酸水を置いて11時過ぎ電気を消した。
しかし二人ともなんだか寝つけず、夫は0時半頃おこもりへ。
1時頃就寝。
午前 体温36.4 血圧114-65 脈59
午後 体温37.4 血圧138-74 脈79

2014.1.29 水曜日

今日は大学病院の定期健診の日。
朝熱をはかったら36.6になってたのだけど、この頃の朝の体温にしては高め。
これは何か体の中で起こってると考えるべきなのかな?
運転はどうする?って聞いたら「したい」と返ってきたので夫運転で病院へ。
今日はいつもの採血採尿レントゲンに加えて、心電図とCTが入ってる。
特にCTは時間厳守なので遅れないようにとあらかじめ言われていたので、10時半の予約だからその15分くらい前にはCT検査室の前にいないといけない。
ということで9時半過ぎに病院に到着し採血採尿を済ませたところで治験コーディネイターとばったり会う。
そこで治験薬のカプセルシートを渡す。
カプセルシートには日付が書いてあり、その横に治験薬2錠がついてる。
飲み残しがないか一目でわかるようになっている。
夫は2度飲み忘れかけた日はあったものの、寝る直前にちゃんと飲んでるので今のところ飲み忘れた日はない。
自分の花粉症の薬を飲んでる身としては毎日飲み忘れずに飲むことって結構難しく感じるので、その点夫はちゃんと毎日飲んでえらいなぁと思う。
その場で変わったことや気になることがある時は申告。
今回は前日の熱や左手の甲のこと、足の乾燥のこと、以前から申告してた左胸が深呼吸時たまに痛む症状などを話した。
ついでに血圧の測定。
一度別れてその後レントゲンへ行き、CT経由心電図行き。
採血結果は1時間くらいかかるので、のんびり待っていると再び治験コーディネイターが「採血の結果から見てちょっと体温はかってください」と言われて測定すると37.1。
やはり何か起こってるんだろうなぁ。
主治医との診察室。
まずはいつもの握力測定。
右41、左39。
座ったまま手を広げて先生が上から押すと自分も押し返して維持する筋力テストなどをいつも通りこなそうとしてたんですが、左肩があがらない夫はあがらない旨を報告。
それ以外のところのテストは問題なかったようです。
CTの画像を見ても異常はないようでした。
以前からの左胸の痛みについてはやはり時々まだ起こることを報告。
左手の甲の話もPOEMS症候群の神経症状とは違うんじゃないかとのこと。
足の乾燥に関しては以前のヒルドイド軟膏を出して頂けた。
採血の結果、先月も少し高かった炎症反応はまた上昇。
それと白血球が少し高め。
体調はよく、本人も本当になぜ熱が出てるのか不思議に思ってるのですが、今ウィルス系のものって流行ってきてるので、これから何か起こるかもなのかもしれないので、何か起こったらすぐ地元の病院を受診するように念を押されました。
昨年8月に大学病院で検査翌日に高熱で入院になったものだから、本当に油断できない。
不思議なことに採血結果を見てたら尿酸値は4.9まで下がってた。
昨年のランダム試験期間中の尿酸値の高さがうそのように思えるほど。
いったいなぜ??
しかし相変わらずALPは500を超えてるので、なかなか標準値までは遠いなぁ。
夫曰く「ピークの3500から下がったんだから1/7だし!」とよくわからない慰め言葉をかけてくれた。
時期が時期だけに本当油断しないようにしないと。
夫に「このまま帰る?」って聞いたら、幕張で買い物したいと言うので車でぶらっと出かけてみた。
以前からほしがってたダウンが少し値下がりしてたので購入。
新しくできたイオン幕張新都心に行ってみたら、とにかくすごく大きくてびっくりした。
その中にあるマッサージ屋さんで二人で入って夫のあがらなくなった肩や背中、腰などをぐりぐりやってもらった。
完全にはまだあがらないけど少しましになったみたいだ。
午前 体温36.6 血圧118-68 脈56
午後 体温37.0 血圧132-72 脈68

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