POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑧

本日の検査内容
・血液検査
・尿検査
・レントゲン
・CT
・心電図
時間厳守のCTが9時半だったので、渋滞がなければいいけどあった場合に備えて7時半に出発。
渋滞もなく、スムーズに進む。
採血・採尿→心電図→レントゲン→CTと進み、治験コーディネイターと面談後診察。
血清VEGF:309(2014/10)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)
握力:右45(前回42.5) 左37(前回40)
握力も維持できてるのでよかったです。
血液検査ではいつも高いALPが正常範囲に戻りましたが、相変わらずG-GTPが92と高い。
それと中性脂肪(ただしこれは朝ご飯を食べてきてるのも影響あるみたいですが)とLDL-CHOがHマークをたたき出してます。
特にLDL-CHOはこの頃ずっとHマーク付なので、医師からも「食事に気をつけてください」と言われました。
あまりに高いままだと薬を出すかもとのこと。
せっかく薬が0になったのにまた飲むような生活はなぁ・・・。
この1年は外食も多かったし、本当に反省だ。
もともと薬は治療前は降圧剤と利尿剤が出てたのだけど、転院し治療開始(治験参加)時は、降圧剤のアテレック、利尿剤のラシックス、でも確か利尿剤は途中でなくなった記憶があります。
それに加えて、治験薬(サリドマイドかプラセボのどちらか)、デカドロン(ステロイド:4日分/月)、ネキシウムカプセル(ステロイドにより胃があれる可能性があるため出された胃薬)、血液サラサラ薬のバイアスピリン(これは途中で徐脈のせいで薬が変更になった)を使ってました。
せっかく薬が0になったのだから、本当に食事を見直そう。
主治医から仕事が忙しいか?的なことを聞かれたり。
夫はちょうど今激務中なので体調管理が厳しいところですが、何とか乗り切っていきたいと思います。
2つほど(結果的には3つ)ほど質問。
1つは食事。(これが結果的に3つになった理由)
特に悪玉コレステロールを下げるには食事はどうしたらいいんだろ?ってこと。
揚げ物を控える、野菜や魚を多めに。
ってことで、最近そいえば青魚率が少なかったなと気がついたので、少なくとも週の半分は何かしら魚を出そうと思う。
2つめは、今最も心配してるのは薬を飲まずに病状が落ちついてる状態なのは本当にありがたいのだけど、再び病気の勢いが出てきたときに何かこう・・・、気がつくきっかけになるようなものはないか?と思ってました。
医師がいうには、基本的にはVEGFが高くなってくるので、そこでわかるんだそうです。
だから通院ごとにVEGFをはかってたんですね。
それとむくみに注意ってことを言ってました。
これからは日々足の浮腫に気をつけて様子を見たいと思います。
3つめは、運動について。
夫の腹がだいぶ出てきたので、運動をさせようと思う。
それで毎年友人が参加してる香取の5kmマラソンに誘われたので、今年は少しジョギングしがてら足腰を鍛え、参加できたらいいなぁと思ってる。
(夏の冨里のすいかマラソンでもいい)
で、ぶっちゃけ、運動というかランニングはしても大丈夫なのかな?ってこと。
心臓とか肺とか負担がかかるので、そういうことをしても大丈夫なのかなと。
トライアスロンとかじゃなければ大丈夫って返ってきたので、夫にはぜひとも運動をしてもらおうと思う。
ただ医師からは運動だけでは痩せないだろうから、食事(カロリー)に気をつけてねと念押し。
夫よ、外食のときにからあげとかからあげとかからあげとかラーメンとかラーメンとかラーメンとかだめだよ!
次回は3か月後の5月下旬更新予定です。
ネット検索にて
POEMS症候群の症例→こちら
Hospitalist ~病院総合診療医~→こちら
雑誌掲載
POEMS症候群~いかに考え,治療するか~ →こちら(途中までは見れます)

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