POEMS症候群の治験&啓発活動の紹介

国内ではPOEMS症候群の研究・治療に取り組んでいる千葉大学医学部付属病院の広報誌いのはなハーモニー同病院のホームページ内にクロウ・フカセ(POEMS)症候群の新しい治療法について(リンク先は千葉大学病院です)更新がありました。
POEMS症候群の治療は移植、サリドマイド、レブラミド、ステロイド等がありますが、サリドマイドは正式に保険適応を取得するための治験(J-POST Trial)が行われていました。
現在もサリドマイドについてはコンパッショネートユースを目的としたCrow-Fukase(POEMS)症候群に対するFPF300の継続投与試験等が行われています。
体に大きな負担を強いることない投薬治療はありがたいことですが、高額になる医療費がネックなのです。
ぜひとも保険適応されることを願っています。
そしてこの病気は進行してから治療に入る方が本当に多い。
どんな病気でも早期発見、早期治療が大事です。
多くの医師にこの病気の存在を知っていただき、一人でも早く治療に入れるようになってほしいです。
研究が進んで、いつか、この病気になっても、心から安心して生きていけるように。
完治という言葉が聞ける日が来ることを切に願ってます。
また海外のサイトですが2015 update on POEMS syndromeというところに、メイヨークリニックのDr.DispenzieriのPOEMS症候群について更新されています。(直リンはこちら
英文ですが、興味がある方はどうぞ。

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