POEMS(クロウ・深瀬)症候群におけるサリドマイドの有効性について

山梨に旅行中にNHKのニュースで流れたそうです。(私は後日動画を見ました)

帰宅後母も見てたらしくて教えてもらったのですが、千葉大学神経内科のFacebookのページでも紹介されてました。
該当記事はすでに見れなくなってるようなので別のところをリンク貼ります。(こちら
リンク先にも掲載されてますが、千葉大学病院のほうのニュースリリースを見ると、サリドマイド群とプラセボ(偽薬)群とのグラフも載ってるのでわかりやすいのではないかなと思います。
興味がある方はご一読ください。
POEMS症候群の治療の移植は、リンク先にも書いてありますが年齢的な問題や重症化してる場合もあって移植ができないケースもあるそうです。
移植という選択ができない患者にとって、サリドマイドは希望の星になることを願ってます。

千葉大の三澤先生の「道を拓く」(リンクはこちら)を読みました。
こちらもぜひ読んでみてください。

私たちはこのPOEMS症候群との付き合いはまだたった3年です。
でもこの3年でこの病気の情報はものすごい勢いで増えました。
何度か書きましたが、私たちが治療に入る時、移植の情報はいくつかあったし、移植を受けた患者さんのblogもあったけど、サリドマイドの治療法を選んだ人の情報は0でした。
この情報化社会で、こんなことがあるなんて・・・と本当に絶望したものです。
引っ掛かる情報は「医師主導の治験が始まります」ばかり。
不安で不安でどうにもならなかった時に治療に入ったのだけど、何が何だかわからない正体不明の不安を抱えて悶々とするならばできる範囲調べて聞いて自分なりに考えて出てくる不安を抱えてくほうがはるかにましだと思いました。
なぜ?どうして?の疑問はすべて答えが見つかるわけではないけど、自分たちなりのPOEMSとの付き合い方はしてきてると思います。
この病気は症状がたくさんあります。
すべてが出るとは限りません。
今出てないけどいつか出てくる可能性もあります。
不安が完全に払しょくできることはないけど、夫と私なりの不安との向き合い方、病気との向き合い方、そのための情報収集。
その収集したものをこのBlogにも反映させていけたらなと思います。
これからもそれは続けるし、この病気が完治できる病気になる日まで私なりにできることをやっていくつもりです。

来週は3か月ごとの診察があります。
筋電図等のフルセットコースなのですが、症状が悪化してないといいなといつも検査前には思うし、血清VEGFの結果を聞くまではやはり安心はできません。
見えないところだからこそ、常にどこかに不安は残ります。
今、3年ぶりに発疹が出てるのもあるんですが。(;^_^A
3年前と違って、広がる気配がないので、ちょっとだけ安心かな?
あの時の急激な広がり具合は、毎日胃が痛い思いだったし。
と言うわけで次回のPOEMSに関する更新は多分来週の木曜日か金曜日あたりの予定です。
VEGF、落ち着いてるといいな・・・。

あ、それともう1つ。
希望の光です。
重度の末梢神経障害を呈したが復職に至ったPOEMS症候群の一例というのを見つけました。
復職できるのがうれしかった当時の夫の喜びを思い出しました。

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