POEMS症候群の患者登録システムのサイトがオープンしました

以前ちらっと書いた気がするのだけど、POEMS症候群の患者登録システムのサイトがオープンしてました。
検索してたら引っ掛かったのでお知らせです。
登録の仕方はご本人がするため、やり方も書いてありました。(登録の仕方

これで研究が進み、根治治療が確立される日が来るとうれしいですね。
ちなみに本日の3年前に夫は2度目の千葉大入院から退院してきた日です。
この日は「無事退院できてよかったー」と浮かれてたのだけど、翌日には発疹がでて、翌々日には発疹が大量発生して広がっててパニックになっておりました。
笑い話にできるほどに時間は経過し、自分たちの中でも折り合いがついてきたようです。(;^_^A

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