POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬18

6月13日 千葉大受診日。

今日の内容
・採血
・採尿
・CT
・心電図
・レントゲン
・筋電図
・治験コーディネイターとの面談
・主治医診察

握力 右 42(前回42) 左 39(前回38)

この辺はいつも通りでした。

1点、12月のCTの結果「胆のう腺筋症」の疑いありと画像診断医から。
メディカルノートによるとあまり心配するものではないようですが、腹痛等が起こったら即座に病院に行けるようにしたいと思う。

しかしこの場合は地元の病院でいいのか、千葉大に行くべきか、ちょっと悩むなぁ・・・。

前回からALPがHマークがついてたけど、今回もやや上昇。
この「胆のう腺筋症」疑いに関係してるのだろうか?
主治医からは経過を見ていくとのこと。

POEMS症候群の目安になるVEGFは
血清VEGF:309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)→213(5月)→217(8月)→167(11月)→189(2017/1月)→200(2017/4)→165(2017/7)→234(2017/10)→258(2017/12)→187(2018/3)

こちらも特に落ち着いた数値なので、ありがたいことにこのまま経過観察でいけそうです。

G-GTPが相変わらず高く、医師からは「脂肪肝ではないか」ということで、運動をするように言われました。
基本引きこもり夫婦なので、運動習慣がないのがどうしたもんか・・・。
帰宅時間が早かった時は週3を目安に夜ウォーキングを5kmくらいやってみたいと思う。
2人でやれば・・・続く・・・かなぁ?(疑わしい)
ちなみに夫は24時間営業のジムの会員になってますが、入会して2年2か月。
10回くらいしか行ってないので、そもそも運動が嫌いなんだと思う。(笑)
お高い値段払ってるのでいい加減退会してこいと言い続けてるんだけど、行く気がないのにやめないっていう・・・。(-_-;)

この3か月、体調自体は落ち着いていて、風邪をひいて久々に38度超えの熱が出たくらいだったけど、それを除けば落ち着いて過ごせてた。
ただ疲労が蓄積しやすく、夕方はやはり足がむくみやすい。
疲労と貯めないようにすることが大事なのかなって思う。

そうそう、6月。
夫にとって初めての海外旅行に行くことができました。
サリドマイドを使ってる時は、国によっては禁止されてるところもあると聞いて、「どこの国がOKで、どこの国がダメなのかわからないと行きようがないな」って思って、国内旅行ばかり行ってたのだけど、初海外はとても楽しく過ごせたようです。
夫自身「また行きたいな~」って言ってたので、あちこち行きたいなと思う。

次回診察日は9月頭。
ちょうどデスマーチが始まるころなので、疲労がたまらないよう、あとちょっとでも痩せておきたいと思う。

海外の情報
プロジェクトが2つ

Investigating the pathological mechanisms of neuropathy in POEMS syndrome

Ixazomib Citrate, Lenalidomide, and Dexamethasone in Treating Patients With POEMS Syndrome

世界的に少しずつですが、POEMS症候群の研究や治験が進んでいます。
私たちにとって、1つでも何かわかる手がかりが見つかると嬉しいんですけどね。

国内のネット情報
レナリドミド・デキサメタゾン療法で改善したPOEMS症候群による肺高血圧症

抄録が英語です

RETINAL MICROSTRUCTURE IN POEMS SYNDROME.

抄録が英文ですが、福島県立医科大学の冨田隆太郎先生の論文

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