POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬17

3月7日。

千葉大診察日。

この日は採血、採尿、治験コーディネイターとの面談、診察。

握力

右 42(前回42) 左 38(前回36)

この辺は休薬になってからもあまり変化がないように思う。

血清VEGF:309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)→213(5月)→217(8月)→167(11月)→189(2017/1月)→200(2017/4)→165(2017/7)→234(2017/10)→258(2017/12)

VEGFも落ち着いてる状態。

以前1000超えたら治療再開って話をされたことがあるのだけど、今のところ上昇とまではいってないように思いますが、普段の生活で浮腫み等は気をつけていこうと思います。

相変わらずG-GTP等がHマークをたたき出してるのですが、痩せない限りは減らないのかもしれないなぁ・・・とややあきらめの境地に。

去年、今年と、毎冬出てた「からぜき」がおさまり、落ち着いて過ごせてるのはありがたいです。

からぜきが始まるとどうしても咳が止まらなくて嘔吐にまで発展してしまうので、あの手この手でからぜきを鎮める方法を試してきましたが、出なくなったのはいいことだと思います。

まぁおそらくからぜきはPOEMSとは関係ないんだろうなぁとは思うのだけど、咳が止まらないのってしんどいです。

私(♪ぶるぼん)も去年から花粉症のシーズンになると咳がとまらなくなることがあるのだけど、こんなにしんどいとは思わなかったです。

体力の消耗が激しい。

夫はこれを何度も繰り返してきてたのかと思うと、咳止め効果がある飴に出会えたのはラッキーだったなと思います。

実際、私もこの飴で今は咳をおさえこんでるし。(病気と治療→ツールの空咳対策参照)

 

次回は6月。

年1の大掛かりな検査日。

1日仕事になるので、その日は午後2時過ぎくらいまでは病院にいることになりそうです。

しかし検査棟も新しくなったおかげで、筋電図検査が早く終わるようになったのは、帰る時間が遅くならずにすむのでありがたいですね。

とりあえず、3か月後と言わず、日常に食生活に気をつけ、G-GTPなどの数値を下げる努力をしたいと思います。

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