POEMS症候群サポートグループの総会が終わりました

何が役に立つかはその場ではわからないということってあると思う。

去年の夏、私が参加しているとある集まりのイベントで「オンライン飲み会」というものがありました。
私はのほほんと参加する側だったのですが、これで使ったアプリが「ZOOM」というもので、このアプリはホストが参加者に招待状になるURLを送り、クリックするだけで参加できるというお手軽アプリ。
使ってみると特に音声が途切れることもないし、映像が途切れることもない。ネット電話のようにとてもクリアに聞こえて、すごく使い勝手がよかった。
その後もう1度似たような回にZOOMで参加しましたが、この時は途中参加だったのだけど、途中から参加しにくいということもなく、普通にログインもできました。
途中参加途中退場についてもあまり問題はなかったのです。
ZOOMについては1点だけ、無料で使う場合は40分毎に強制退場させられることが難点だったけれど、有料で使えばその強制退場はなく、時間の制限が特にないようでした。
「あぁ、これはもしかすると私たちが探してた条件に合うアプリかもしれない」とその時に思ったのです。

話は4年前の夏にさかのぼります。
当時夫の病気、ここでたびたび話題にしましたが、POEMS症候群という希少難病の治療1年ちょっとが経過した頃のことですが、その前にちょこっと病気について書きます。
この病気はざっくり説明しますと、骨髄の中で形質細胞というのが悪さして、体中にいろんな症状を引き起こします。
目に見えるところでは、手足の痺れや麻痺、腹水でおなかが膨らんだり、色素沈着といって皮膚が黒くなったりあざのような症状が出たりします。
目に見えないところだと胸水がたまったり、肝臓や脾臓がむくんでしまったり、尿たんぱくの症状もあります。
その他かなり細かいことまで入れると本当に様々な症状が出ます。

話を戻します、4年前の夏。
POEMS症候群という難病の患者会を立ち上げる話が出ていました。
声をかけてきた人から同病の患者同士が繋がり、試行錯誤しつつ2014年8月に患者会がスタート。
この患者会に参加した人たちは、皆さんそれぞれ様々なことを期待していたと思いますが、私は大きく3点について期待していました。
1.病気の正しい知識と日々進歩する治療について正しく知るということ
2.遠く離れていても患者同士が情報交換したり話し合える場を持つこと
3.患者⇔医師との相互扶助関係

1と3については長くなるので割愛します。

2について、この病気は2004年の時点で国内におよそ340人の患者がいると言われていましたが、おそらく現在はもっと増えてると思います。
しかし国内では人口の1%未満の患者数、多くの患者は近くに同病の方はいません。
POEMS症候群に限ったことではないけれど、病気というのは誰にとっても少なからず受け入れがたいものであり、受け入れるまでには時間を要します。
まして希少難病、解明されてない部分がかなり多いため、不安を一人で抱え孤独になりやすい。
孤立化を深めるのは精神的にはよくないと思うし、同じ病気で経験者から何かしら話をしてもらえることで、不安感が取り除けたりすることは圧倒的に多いのではないかと考えている。
私たちの経験ですが、地元の総合病院から治療のため千葉大学病院に転院した時、慣れた病院を離れ緊張したし、病気についてもまだまだわからないことだらけで不安なまま、治療がスタートしました。
そしてのちに同室に同じ病気の方が2人入ってきたのだけど、この2人がいたからこそ、夫は病気と向き合い、治療に専念できるようになったと思います。
でも、私たちの場合、すごくレアケースなんですね。
POEMS症候群の研究をしてるところが千葉大学で、そのため他から転院してくる患者さんがたくさんいます。
千葉大なら、それまでの標準治療法以外のものを受けられることができるし、国内でNO.1の医師もいる。
私たちは恵まれた環境で治療スタートしましたが、こんな人はそれほど多くないのです。
多くは先にも書いたように一人。
だからこそ、孤立化を避けるため、だけど身体的金銭的負担をかけることが少ないようにオンラインで繋がることを当初から熱望していたのです。
ただしオンラインで繋がるには、簡単に複数人が同時に繋がり、音が途切れにくく映像が乱れにくいものを探すことが必要でした。

長く書きましたが、ZOOMです。(笑)
先にも書いたけど、ZOOMを使った時の状態がかなりよかったので、患者会の交流会や総会の時に使えないか?と考え続けてきました。

夫と私で、スマホ複数台、ipad、surface、デスクトップ、さらにマイク付きカメラを導入し、テストを行いました。
多くは自宅内の離れた場所での音や映像チェックを何度か行い、1度だけ総会会場となる場所と自宅とでわかれ、通信状況や音が拾える範囲、ハウリングの仕方、映像に映る範囲の確認など、わりと細かいところまでやりました。
今日患者会の総会が行われましたが、テストでダメだったことの補強をするため、夫は行きがけにマイクを購入し、現地でセッティング。
何か不都合不具合が起きたら、自宅から中継を見た私がLINEで夫に都度状況報告することで即座にトラブルに対応できる体制で総会を迎えましたが、大きなトラブルもなく、中継することができました。
結果的に大きな第一歩を踏み出したと思います。
長い目で見れば、この試みは必ず、必ず役に立つと思います。
私たちが告知されて不安と絶望を味わったことを、これから先同じ経験をする人が出てきます。
その時先輩たちからの経験話を聞いたり、質問したりする場があることはのちのちプラスになると私は信じています。
そのために長年このネット中継についてはごり押ししてきました。
本日の総会では、患者会に参加している患者ご本人とそのご家族、そして治療する医師も参加し、POEMS症候群についての現在と未来というテーマでの講演を聞くこともできました。
私たちが知らなかったこともたくさんありました。
ZOOMがなければ、耳に入ることがなかったこともたくさんありました。

この試みが、今後今回参加できなかった方やこれから入会される方にとって、病気との付き合い方のプラスになることを願っています。
そして1人でも多くの方が、未来へ目を向けて生きていけるようになることを願っています。

もしそのとある集まりに参加していなければ、ZOOMに出会うことはなかったかもしれないし、出会うのがもっと遅かったかもしれません。
何が役に立つかというのは、その場ではわからないけれど、その情報をうまく活かせることができるよう、アンテナ張っておきたいと思います。

長々と書きましたが、今後ともご支援のほどよろしくお願いします。

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