2013.4.24　水

 
今日から入院。
病名は前日の外来で８割だったものがほぼほぼ10割になったかのような印象ですが、POEMS症候群でまず間違いないだろうと言われてます。
病室について荷解きをしてると研修医１人、担当医２人がやってきた。
担当医の１人からおおよそ説明が入り、ここには来てないけど主治医も含め４人体制だと言われた。
軽く問診。
ここにたどり着くまでの経緯を説明。
軽くおさらいすると
11月頭　風邪をひく
11月中ごろ　いきなり吐く　→　町医者で薬をもらうがよくならず総合病院へ
血液検査で肝臓の数字をあらわすALPというのが高く、副作用鴨しれないから様子見
12月　突然の嘔吐、胸の痛み、ALPが跳ね上がるで検査入院
入院中、胸水・腹水があることがわかる
年末色素沈着の症状が出始める
１月中ごろ　原因わからず一度退院
退院後週１で外来、足のむくみ、皮膚の炎症など
1月20日頃PET-CT検査で悪いところがわかる
２月中ごろ入院　POEMS症候群の可能性を言われる
入院中の検査についても説明
３月下旬、千葉大で検査。

その後体の反応を見る。
安全ピンで顔・手・足などをつんつんさす。
（さすといっても血が出るようなかんじじゃなくてね。）
爪楊枝でこすったり。
そこで思い出した、言わなかったけど。
夫は脇腹をくすぐられるとすごい反応してたんだけど、腹水がたまってた時くすぐっても全然反応がなかった。
今腹水はだいぶひいてるんだけど、今脇腹をくすぐっても前ほどくすぐったい感じがしないらしい。
だけどまったく反応しないわけでもない。
最初は腹水がたまってるからくすぐったさを感じないのかと思ってたんだけど、もしかしてこれって神経症状で反応が鈍くなってるだけなのかしら？と思い始めた。
いや、言わないけど。
くすぐるのと爪楊枝とかでこすったりつんつんするのはちょっと違うと思うしね。
あと脚気のハンマーみたいなやつ（名前なんて言うの？）、あれで反射を見たり。
立ったり歩いたり座ったり、片足立ちしたり。
仰向けになって寝転がった状態で目をつぶり、医者が夫の右手をぐりぐりまわしてある位置に止めて、目をつぶったまま左手で右手をつかんでみてってやったり。
逆の手や足の指などもやった。
握力を測定　右34　左31
元々をはかってないのでわからないけど、本人曰く、「俺握力ないんだよね」ってことと、「学生時代そんなもんだった」って言ってたので握力自体は変動がないみたい。

いろいろよくわからないまま終わって行ってしまったんだけど、あとで担当医のもう１人（結果的にこの人が一番顔を出してあれこれ説明とかしてくれた）にさっきの反応はいいのか悪いのか聞いてみたら、反応が悪くてもよすぎてもよくないらしいことがわかった。
私の目からは左足の反応が少し鈍いように見えた。
夕方治験コーディネイターの看護士さんが来る。
一応半年のスケジュールがプリントアウトされてて渡された。
半年後の１カ月入院が夫の親友の結婚式とかぶってることがわかり、ここは何とか外出許可がもらえるように動こうと二人で相談。
明日から検査が続く。
この日の体温は36.9　血圧118-77　酸素98

 

2013.4.25　木

午前中に眼科の診察が入ったそうだ。
POEMS症候群の患者さんは目もむくむんだそうだ。
乳頭浮腫って言ってたかな？
両目とも軽い浮腫が見られたそうだ。
今後１ヶ月か３ヶ月かごとに診察を入れることになった。
浮腫がひどくなると目がかすんだり、物が二重に見えたりするらしい。
人によって症状は違うみたいだけど。
夫はお仕事で目を使うし、目は歯と違って変えもきかないしなぁ・・・。
午後は筋電図検査。
私が病室についた時はまだ検査中だった。
神経伝導検査で少し障害がみられると言われたらしい。
脳波の検査もしたみたいで、ちょっと刺激を与えた時の脳波を見たらしく、そこは正常範囲みたい。
１つこの病院に来て夫が喜んでるのが「ご飯が前の病院よりおいしい」こと。
前の病院は低たんぱく食だった時の夫の食事は私の目から見ると非常に残念な食事だった。
ご飯がてんこもりでどーんとあってお皿１枚におかずがあって、申し訳なさそうなお漬物的な口直しが１皿あって。
あとお茶がついてる。
ここはご飯自体が低たんぱくのご飯（ゆめごはん）というのを夕方だけ使ってて、おかずも前の病院より豊富で実際１口食べてみたら前の病院よりはるかにおいしかった。
前の病院にいた時はおかずは半分くらいしか手をつけなかったんだけど、ここでは完食してるところを見ると食事は肌にあってるんだなあと思った。
あ、そうそう。
前の病院で低たんぱく食だったことを申告したんだけど、それを続けてて状態がいいせいなのかここの病院でも低たんぱく食継続になった。
初日だけ普通食だったけど。

体温　36.9　血圧108-63　酸素98

 

2013.4.26　金

午前中に呼吸検査を行ったらしい。
その後胸水・腹水のチェックでCTをとったみたい。
なんと胸水はほぼ０に。
腹水も肝臓まわりにあったのはほぼ消えて、膀胱の裏にまだ少しあるらしいけど、その程度にまで減ったらしい。
POEMS症候群の腹水って利尿剤ではひかないと聞いたんだけど、前の病院で利尿剤をもらってそれを飲んでから実際のところは腹水が減り始めてる。
おなかもへっこんできてたし。

前日担当医と話した時に足のむくみの話になって、むくみがすごかった時に写真撮影をしたものがあると言った。
当時家にいるときだったので、あまりにむくみがすごかったからデジカメで撮ってプリントアウトしたものを前の病院の外来時に持参したことがあり、それがそのまま残ってる。
で、それを見せてほしいと言われたので今日持ってきた。
そしたら午後主治医と他３人がやってきてわーわー話して、たまたま担当医に見せるつもりでおいておいた写真（むくみの写真と腹水のおなかの写真３枚）を見て、４人でまたわーわー言って話してた。

夕方の回診では主治医から
・胸水・腹水の状況から初期と考えられる
・病気が進行すると利尿剤では抜きにくい
といわれた。
続けて、
・体の目に見えるむくみではなく、体内のむくみから状態が悪くなることもある
・その場合治療方法は切り替える
と言われた。
体温37.2　血圧113-63　脈68　酸素98

 

2013.4.27　土

数日前に幹細胞移植について質問したことがあった。
移植は再発率が高いと他の患者さんから聞いている。
３月に初めて千葉大で検査をした時に、治療方法を教えてもらった時に治験以外の説明も軽く受けててその中に移植の話ももちろんあった。
そういえばあの時移植は最後に残しておきたいって言われたなぁと思って、サリドマイドの治験をやって、たとえば再発したとして、その時移植はできるものなの？って疑問が浮かび、夫が先生に聞いてくれた。
POEMS症候群の病気自体が幹細胞が取りづらいらしいんだけど、取りやすくする薬もあるとのこと。
そこは必要以上に気にしなくていいということを言われた。
まぁ正直そこは気にするよね。（苦笑）
自分の体のことだもの。
薬もどんどん開発されてくだろうし、いろんな治療方法が出てくるといいなぁと本当に願ってる。
この日は土曜日ということもあり特に動きがない。

 

2013.4.28　日

夕方、夫の両親がやってきた。
ここの病院は個人情報保護の点からなのか、病室の中の患者の名前が表示されていない。
何号室ということは伝えてたのだけど、カーテンがしまってるせいでどこにいるのかわからないらしく、病室の前で大きな声で名前を呼ばれてびっくりして飛び出した。
たまにびっくりするようなことをするのでやっぱり自分の親とは違うなぁと思う。
スタッフステーションのそばにラウンジがあって、そこに移動して会話した。
同室の１人が具合が悪くなってたので、さすがに病室で話すのは気が引けたので。
１時間半くらいいて帰って行った。
この日も日曜だったので動きはなし。
体温37.0　血圧　115-65　脈拍75　酸素98

 

2013.4.29　月

この日も祝日で動きはない。
担当医２人が来て、足のむくみはほとんどないといわれた。
おなかまわりも入院時より少し減ったように見受けられるとのこと。
地味に気になってたリンパの腫れを診てもらう。
大きなものはないとのこと。
あと前の病院で抜け毛が増えたと私が言ったんだけど、そのことも聞いてみたところ、POEMSの症状では出てこないということらしい。
病気によるストレスで抜け毛が増えたんだろうか・・・と考えた。
この日は友人が１人お見舞いに来た。
夜夫はのどが少し痛み始めたらしくうがい薬を処方してもらった。
体温36.9　血圧110-64　脈70　酸素98

 

2013.4.30　火

この日、私は扁桃炎がひどくなりダウン。
地元の町医者で抗生物質を処方してもらう。
夫曰く「ひどくなったら病院（前の入院してた病院のこと）に行って診てもらいなよ」って言うんだけど、「知ってる先生にぶつかったらいやだから絶対行かない（町医者でなおす）」と返した。
元々扁桃炎を頻繁にやってたせいで、マスクして寝るようになったり栄養に気をつけるようになったり、しっかり睡眠をとるようになったり、とにかく体に気をつけるようになったんだけど。
疲労がたまるとどうも喉が炎症するんだよなぁ。
この日の状態は本人からによるものを書くと。
喉の痛みはとれたとのこと。
午前中に血液検査、尿検査、骨髄穿刺。
そして15時頃教授回診があるとかで病室にいるように指示されたそう。
私は白い巨塔のシーンみたいなものなのかな～？って期待してたんだけど残念なことに私はその頃薬が効いてひたすら寝てた。
教授回診の様子をメールで聞いたところ、神経炎とM蛋白というメジャーな症状２こがない例として同行の先生たちに説明したそう。
神経炎の改善が難しいので、今のうちに治療できるのはいいことだというようなことを言ってたらしい。
造影剤を使ったMRIもやったみたい。
体温36.9　血圧115-63　脈70

 

2013.5.1　水

この日も念のため私は家にいた。
若干のどの腫れもまだあったので。
午後には炎症もひき、こんなことなら病院に行けばよかったと思った。
予定ではこの日から治験スタートだったのだけど、残念なことに治療が延期になってしまった。
そのせいで一時退院まで決まってしまった。（笑）
治療再開は早くても３週間後くらいとのこと。
体温37.0　血圧122-62　脈70

 

2013.5.2　木

病院に顔を出した。
いつも通り部屋で二人で過ごしつつ、退院準備の荷造りをした。
一応確認したいことがあったのでちょっとえらい先生（主治医とか）を待ってたんだけど来なかったので夫に聞いてほしいことをメモにして渡す。
治験開始まで時間があくので、万が一その間に自宅で救急車で運ばれるような事態になった場合、使ってはいけない薬を聞きたかった。
前に聞いた時はステロイドの薬がＮＧだと言ってたのだけど、それ以外にもないのか確認をしたかった。
やっぱり私は救急車の件がトラウマになってるらしく。（苦笑）
体温36.9　血圧114-64　脈80　酸素98

 

2013.5.3　金

朝10時に迎えに行くつもりが宮城野でひどい渋滞に巻き込まれて病院についたのが10時半。
宮城野付近で１時間近くつかまってたことになる・・・。
10時過ぎに先生が来て例の質問を聞いてくれたところ、ＮＧなのはステロイド剤と抗がん剤。
特にステロイドは一般の病院でも出てくることがあるから千葉大に確認してって言われたそうだ。
そうそう、私のようなアレルギー持ちはステロイドって文字はよく遭遇するし。
自宅に戻る前にドライブしつついい天気だったのでイクスピアリで食事をした。
世の中はＧＷでＴＤＲに来る家族客がたくさんいた。
私たちはのんびりそばをすすりつつ、なんだかＧＷとはかけ離れた生活をしてるような・・・と思う。
少しイクスピアリの中を散歩して、車で自宅に戻った。
これから自宅では低たんぱく食をできるだけ続け、体重の増減も注意しつつ、体温や血圧も図ってちゃんとメモしておかねばー。
あとは適度に散歩。
筋力維持かなー。
動けるときは少し動いてみようと思う。
当面は20日過ぎあたりまで自宅待機。
症状の悪化がなく無事過ごせるよう願う。