POEMS症候群 サイクル2-①

サイクル2(1サイクル28日)

2013.6.20 木曜日

昨晩塗り薬を塗ってできてた発疹の上に「(皮膚科医曰く)たっぷりしっかり」塗った。
しかし特に変化がなかった。
本日より4日間デカドロン(ステロイド)40錠飲むので、デカドロンの影響で発疹が引くことを期待したい。
昨日医者は「デカドロンと塗り薬ですぐ引くよ!」って言ってたので。
デカドロンは胃に負担がかかるので同時にネキシウムという胃を荒らさない薬を飲む。
これもサイクル1と同じ。
しかしデカドロン40錠を飲むのがなかなかきついらしく。
体重が増加ぎみ。
入院時から比べると3kg増えてる。
食欲が戻ってきてから大食いになってるので、すぐもとに戻りそうだから私のほうでコントロールしないとな~。
しかしまわりで食べ与えるのでそれが問題かも。
午前 体温36.3 血圧121/62 脈75
午後 体温36.8 血圧123/61 脈88




2013.6.21 金曜日

デカドロン効果がさっそく出てきたようで、発疹が少し薄くなった。
塗り薬ももちろん朝晩継続してるけど、デカドロン効果半端ないな!
ただし大きさは変化がなく、薄くなって消えてくのか、小さくなって消えてくのか、どっちだろう?
水曜日に利尿剤を1つ減らしたからか左足が若干むくみ気味。
寝る時の足枕やPC机に向かってる時の足置台を確保しないとまずいかな。
足枕はクッションがあるので問題ないけど、足置きは作らないとだめかな~?と夫が図面を作成しはじめた。
ネットでそんなこともできるんだなぁ。
体重は前日と変化なし。
食事内容を見直すべきか。
午前 体温36.6 血圧117/61 脈75
午後 体温36.6 血圧119/56 脈61
やはり午後になると脈が少し遅くなってる。
デカドロンにそういう徐脈傾向になるような副作用は書いてなかったんだけどなぁ。

2013.6.22 土曜日

発疹がさらに薄くなってきた。
しかし大きさは変化ないな~。
左側は小さくなってきたんだけど、大きかったのがさっぱり小さくならない。
薄くなってるだけましかな?
日中ウォーキングをしに出かける。
トータル5km。
少し歩きすぎたかな?と思わないでもないんだけど、それほど早いペースでもないので何とか大丈夫かな?
続けられそうだったらこのまま続けたい。
家では片足踵立ちを30回くらいやってる。
入院中同室の患者さんがやってるのを見てマネすることに。(笑)
体重は変化なしなので、カロリーを少しおさえるべきか。
午前 体温36.6 血圧117/61 脈75
午後 体温36.6 血圧119/56 脈61
やはり脈がゆっくりぎみ。

2013.6.23 日曜日

前日の夜、ちょっと高カロリーの食事だったので今朝は増えてるんじゃないかと思ってたんだけど、ウォーキングのおかげなのか体重は減っていたようです。
本日でデカドロン(ステロイド)4日間終了。
毎日40錠飲むのはつらかったと思うけど、発疹はだいぶ引いてきて薄くはなったのでよかった。
ただ心配なのはデカドロンの効果が薄れた頃また発疹が出たらどうしようってこと。
このまま出ないことを祈る。
本当に!切実に!
本日もウォーキング5km。
2日続けて見て「意外に太ももにくるな」ってこと。
たかがウォーキングと言えど、衰えた足にはなかなか負荷がかかってるようです。
午前 体温36.8 血圧119/58 脈60

2013.6.24 月曜日

デカドロン終了したので塗り薬のみ。
あまり変化はないけど、薄くなってるので水曜日の皮膚科で診てもらえればよくなってるのかわかるだろう。
午前中から買い出しへ。
コストコ、OKストア、島忠と食料品と日用品を買い出し。
車で動くけど、店内は歩きなのでいい運動になるかと思い、一緒に連れて行った。
途中島忠のところで足が重くなってたのか、テナントにマッサージ屋さんがあったから、
「昨日一昨日のウォーキングで足に負担がかかってるかもしれないからマッサージしてきたら?」
と勧めてやってきてた。
足、腰、肩が固そうだったそうなので、ストレッチも家で取り入れるべきかな?って考えた。
夫は自分ではこの手のことはやらないので、表でも書いておけば目に入ってやるようになるだろうか?
基本男性はこういうストレッチとかはやらないものなのかな?
午前 体温36.7 血圧122/58 脈80
午後 体温36.4 血圧119/49 脈71

2013.6.25 火曜日

前日のマッサージのせいかぐったりしてたので今日はウォーキングも休みにした。
あと薬の影響なのか、たまにものすごい眠気が残る日がある。
朝は比較的起きることは起きるんだけど、すっきりというわけにはいかない日もある。
この眠気が仕事に復帰した時に影響しないといいんだけど。
治験薬はサリドマイドと仮定して、今は9時半~10時に飲んでる。
夫の中ではだいたい2時間以内に眠気が来るとのことなので、12時には眠れる計算。
今は朝7時~7時半に起きてるので、仕事に復帰した時はもう1時間早めに飲むほうがいいかな?とも考えてる。
なるべく眠気が残らないような時間帯を今のうちに把握してコントロールしないとな~。
発疹は薄くなってるけど、あまり変化はないかな。
午前 体温36.5 血圧115/54 脈76
午後 体温36.6 血圧113/52 脈68

2013.6.26 水曜日

朝起きたら体重が激増してた。
まぁ前日うなぎでひつまぶしを作ったせいで、もりもり食べてたもんなぁ。
好物を我慢して食べる量を安定させるにはどうしたらいいんだろうか?(ーー;)
好物を与えないのが1番なんだろうけど。
そういうわけにもいかないしなぁ。
世の奥様方はどうやって夫さんの体重を管理してるんだろうか・・・。
今日は外来の診察予定だけど、神経内科が12時、皮膚科が14時という時間だったのでゆっくりめに家を出れる。
せっかくなので千葉まで行くから千葉公園をウォーキングしつつ古代ハスを見に行ってみた。
大賀ハスはあちこちで見れるけど、ここはたくさんあってすごいきれいだった。
このウォーキングがだいたい2.5kmくらい。
雨の中とハスを見ながらだったので一定のペースではなかったけど、歩いただけよしとします。
神経内科は発疹の状態を確認。
あまり発疹が引かないようだったら投薬中止の可能性などもあっただろうから、本当に引いてよかったと思ってる。
ただやっぱりデカドロンの影響で引いただろうから・・・とそこは心配な様子。
でも投薬は継続になり、ほっと一安心。
午後の皮膚科も診て「あ、引いたね。じゃ皮膚科は終了。ここまで薄くなったからもう塗らなくていいよ。また発疹が出たら連絡して診察に来て」とのこと。(苦笑)
診察時間1分かそこらでした。
この先生いいなー。(笑)
ざっくばらんというか。きっぱりさっぱりはっきりみたいな。
前の病院の皮膚科の先生もいい先生だったけど、ここの先生も好感度高いです。(笑)
治験コーディネーターと会話して、皮膚科でのことを報告。
帰りに秋葉原のヨドバシに寄り、簡易心拍計を購入。
指輪型のものなんだけど、少しの間心拍に注意して、次回のサイクル3の時のデカドロン(ステロイド)投薬時の脈と比べてみようと思う。
午前 体温36.7 血圧115/59 脈72

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