サイクル１

2013.5.27　月曜日

寝てる間に心電図の確認があったらしい。
接続がおかしかったようです。
夜中に起こされる場合は脈が35を切った時に起こされるらしいと教えてもらったことがあって、今回もそれだったのか心配だったけど違ったみたい。
朝回診があり、むくみなどチェック。
脈も５０以上あったっぽいので問題はなさそう。
４０くらいなるとめまいなどが起こるらしく注意が必要だと言われたらしい。
背中に引っ掻いたような傷があったので、それが気になってたんだけど。
どうもステロイド服用してると皮膚がいたみやすいみたい。
で、夫は本能のまま、気がつかないうちに自分でがりがりかいてしまう。
たまに私がいる時にやってるときは注意するんだけど、本人が無意識に引っ掻いてるので「え？」って顔をする時がある。
ステロイドの服用が前日で終ったので、しゃっくりはどうなるか心配だったけど出なくなった。
夕方担当の治験コーディネーターが来た時にしゃっくりの話が出て
「副作用のしゃっくりのことは言ったら出ちゃうかな～と思って言わなかった」
と言われて、まぁ聞いてしまって意識しちゃうと出ちゃうかもしれないしね？と思ったりした。(苦笑)
ただ夫は何でもiphoneで調べてしまうから、隠してもあまり意味はないんだけども。
午前 体温36.9 血圧126/64 脈70
午後 体温36.8 血圧118/57 脈70
ステロイドが終わったせいか脈が戻ってきた。

2013.5.28　火曜日

午前中はかなり眠かったらしい。
利尿剤がよく効いたのか、何度もトイレに行ったそう。
午前中に検査。
反射検査は前回とあまり変わらないらしい。
握力：右36.5㎏、左：31㎏
これもあまり変化なしかな。
午後から以前blogにコメントを頂いたおがさんとお会いする。
同室の同病の方と４人で会話。
POEMS症候群と「症候群」なんてつくくらいだから様々な症状形態が見られるんだろうなぁと思ってはいたんだけど、同病３人が集まると共通項もあれば共通しないものもあって、とても勉強になった。
お二人は腹水が大変すごかったそうで、夫も腹水がかなりたまってたと思ったけど抜くほどではなかった。
というか抜かずに引いてくれた。（検査用に少し抜いたことがあった程度）
週２くらいで腹水を抜くことをしてたそうで、私たちは前の病院でも腹水にも栄養があるので一気に抜くと状態が悪化することもあるって言われたんだけど、その腹水を抜いて濾過し、必要な成分を体内に戻すという治療法があるそうで、これは初めて聞いたから本当に勉強になった。
（詳細はこちら）
POEMS症候群の腹水は利尿剤では引かないと他の患者さんから聞いている。
だけどうちの夫は利尿剤と低たんぱく食になってから腹水が引き始めた。
いまだになんで引いたのかわからないけど、この２つのおかげで引いてくれたんだなぁと思うしかない。（苦笑）
他の患者さんに話を聞けばまた別の話も聞けるんだろうなぁと思うんだけど、やはりなかなか同病の患者さんと知り合う機会は少ないようです。
夫が入院する前にも何人かいたみたいなんですが入れ違いだった模様。

午前 体温36.7 血圧116/65 脈75
午後 体温36.8 血圧124/69 脈60
夜治験薬を飲み、明日の朝の採血の結果で問題なければ１日１カプセルになる。

2013.5.29　水曜日

朝、採血、尿検査。
午前中に心電図。
そういえば前日に「午前中に適当に心電図行ってください」的なかんじだったので、夫はふらふら行った模様。
午後、担当医が来て血液検査についてちょっと説明。
ALPが800台に下がったこと。
あとどうも白血球の１種好中球という感染なんかを防ぐ働きがあるらしいものがかなり減ってたようです。
なのでうがい手洗いをしっかりしてくださいということと、金曜に再検査をするということを言われました。
夫はうがいがとても苦手で、一緒に暮らし始めた時に仕事から帰ってくると「うがいと手洗いしなさい」って私が言うと仕方なくうがいをしてるかんじだった。（苦笑）
子供だ、ここに子供がいるとよくからかいました。（苦笑）
何がだめなのかよくわからないんだけど、うがいがうまくできないんかな～？
子供の時からうがいをする習慣があまりなかったのかもしれないな。
とにかくそんなわけで、風邪ひかないようにとか、うがいをこまめにするようにとか、細かいことをいろいろ言い始めた。
最悪なことにいつも入院時には持ってきてたイソジンを自宅においてきてしまってた。
明日持ってくると言って帰ってきた。
午後、私がついた時は寝てて、私が来てからもほぼ寝てた。
私も疲れてて眠かったので椅子で昼寝。
おかげでぐっすり眠れた。
午前 体温36.9 血圧126/76 脈65
午後 体温37.0 血圧112/67 脈75
今日から１日１カプセルへ。

2013.5.30　木曜日

前日は２２時頃眠気が来たようですんなり眠ったらしい。
夜中に何度か目が覚めたけど、すぐ眠れてるそうだ。
ステロイドの時は変に眠れなかったけど、今は無事眠れてるようで何より。
昨日から学会らしく、あまり先生もいないみたい。
特に動きもなく１日まったりしてた。
前日のような眠気はなかったみたいで、日中は元気にどうぶつの森をやっていた。
両足に赤い発疹のようなものが見つかる。
午前 体温36.7 血圧127/76 脈77
午後 体温36.8 血圧108/81 脈75

2013.5.31　金曜日

朝一で採血。
忘れられてたらしく、ベッドでいつまでも「待て」状態の夫。
ようやく採血が終わったらしい。
夫はいつまでも「待て」ができちゃうから、忘れられると悲惨なことになる・・・。
午後頼んでた血液検査の結果を届けてくれた。
治験なのでもちろん非公開の部分はあるんだろうけど、私たちで見てもOKな部分だけなんだろうけどそれで十分です。
２日前に好中球については、もともと少なかったようなのですが水曜日は極端に減ってたみたいだ。
5/14　2981　→　5/21　2394　→　5/29　1295　→　5/31　2196
一時的なものなのかもしれないけど、低いことには変わりないみたい。
ALPがまた1000くらいに。
前の病院から800～1200あたりで変動してたので、これも結局よくはなってないってことだなぁと思った。
両足の発疹は特に問題なさそう。
午前 体温36.8 血圧123/75 脈80
午後 体温36.8 血圧116/57 脈74

2013.6.1　土曜日

朝から回診でむくみや腹水のチェック。
特に問題はなさそう。
おなかが出てるのは脂肪ってことで確定だな。（苦笑）
比較的体調もよさそうで今のところ大きな副作用は出ていない。
病気になって過去ログに書いたけど、原因がわからない、病名がわからないという状態だと外野がかなりうるさくなるということを書いた。
私たちの場合、まず夫婦でよく話し合い方向性を決める。
二人同じ方向にむいてないと誰かに何か言われても対処するのが難しくなりますからね。
とにかく小さなことでも話し合いました。
病気のことだけではなくても、今までもそうだったしこれからもそうするだろう。
意見が分かれることも時にはあるけど、そこはじっくり議論する。
だから私たちは小さいことでも大きいことでもよく話し合うことにしてる。
以前「子供がほしかったかと言われれば、まぁできればいいなぁと思ってた」と書いた。
だけどこの治験に参加すると決めた時に子供は諦めた。
仮に子供がほしくなったら、里子や養子という手段もある。
そこも意見が一致した。
病名が判明する前と直後は義母が悩みの種だったけど、ここにきて実父が悩みの種に変わった。
実は先週の土曜日に病院から帰宅した時に実父に会った。
そこでこう言われた。
「おまえはお母さんに家事を押しつけてるんじゃないか」
と。
まぁ押しつけてると言われると返す言葉はない。
自分でできることはできる範囲やってはいるけど、すべて完璧にはこなせてない。
例えば夕食後の食器洗いは自宅にいないので母に任せてしまってる。
帰ってきてお弁当箱を洗うのは自分でやってるけど、昼ごはんの食器洗いは任せてる。
お弁当を作りながら昼ご飯を作ると母が手を出すこともあるから、それに関しても拒否はしていない。
洗濯物は干すけど、洗濯機のボタンを押すのは母だから、やっぱり押しつけてるということは否定できない。
帰り際、私はこの言葉は絶対一生忘れない。
悪い意味で。
父はこう言った。
「旦那が大事なのはわかるけど、お母さんもちゃんと面倒見ろ」
と。
今病気をしてるわけではない母と今病気の夫、どちらが大事でどちらを重視するかといえば私は夫を選ぶ。
今まさに死にかけてるという状態の母なら多分母を選ぶ。
どちらも死にかけてるという状態なら私は夫を選ぶ。
今の私にとって両親はもちろん大事だけど、優先すべきは夫だ。
何よりも１番大事な人で何よりも優先すべき人。
だからこの父の夫を軽視するかのような発言は私にとっては許せない言葉で絶対忘れない。
そんなつもりで言ったわけではないんだろうけど、私の中でしこりになったのは間違いない。
そして今日、孫についての発言があった。
病名がはっきりした時に一通り説明した。
その時に孫をあきらめてくれということもお願いした。
そのことをすっかり忘れてしまっていたんだろうなと思う。
この日のやりとりはこんなかんじだった。
父　「完治しそうなのか？」
私　「完治というのは難しい。がんと一緒で目に見えてよくはなったとしても定期健診的な血液検査は必要になるし。」
父　「治療はどうなんだ？」
私　「前にも話したようにサリドマイドを使うよ、ただ今は治験中だから偽薬かもしれないし本物かもしれないし、それはどちらかわからない」
父　「いつまで続くんだ」
私　「治験は多分１年半ちょっと」
父　「病気は遺伝するのか？」
私　「今のところ、遺伝するとは書いてない」
父　「じゃあ子供は」
私　「産めないよ。サリドマイド使ってるし。」
父　「（深いため息）」
まわりの人たちには孫がいる。
何よりも自分の血を引いた孫をほしがってた父に現在の状況は非常に酷なことだということもわかってる。
だから孫については本当にかわいそうだと思ってるし、申し訳ないとも思ってる。
でもできるかどうかわからない子供のために私は夫の治療を先延ばしするつもりは全くない。
前にも書いたかもしれないけど、私は「血」にこだわりはないし、絶対自分と血がつながってる子がほしいという気持ちもない。
夫婦だって血のつながりはない。
だけど家族でしょ？
でもそう考えてる私はきっと親不孝者なんだろうな。
午前 体温36.7 血圧121/75 脈80
午後 体温37.0 血圧127/65 脈80

2013.6.2　日曜日

午前中と午後、少しうつらうつらした。
今のところ、そこそこ眠気があり夜はよく眠れてるらしい。
夕方義両親がお見舞いに来た。

午前 体温36.6 血圧116/72 脈80
午後 体温37.0 血圧131/75 脈84
体重がこの１週間で-2.4ｋｇ。
低たんぱく食のせいかなぁ。
１週間でちょっと減りすぎなような・・・。