POEMS症候群 自宅療養ー外来 サイクル1終

サイクル1(1サイクル28日)

2013.6.14 金曜日

帰宅後
体温・血圧・脈拍 36.9 112/60 79

2013.6.15 土曜日

自宅に戻ってきて朝の飲み薬は食事するテーブルの上に曜日×4列のケースにて保管。
夜に飲む治験薬はPCの机の上にて保管。
その時間にいるであろう場所にて保管し、それぞれ飲み忘れがないように私と夫の携帯にメールが届くよう設定した。
前日の外食がたたり、この日は前日より1.5kgくらい体重が増加。
彼はとにかく早食いの大食いなので、入院中も散々「よく噛んで食べなさい」と注意して、言われると治るんだけど結局続かない。
とにかくここでよく噛んで食べないとまた体重が増え続けることになる。
前は腹水による体重増加だけど、今回はただのデブになりかねない・・・。
本人がそこらへんをどう気をつけるかをしっかり考えさせないとな~。
子供の時に「よく噛んで食べなさい」と言われなかったのか?たまに不思議に思う時がある。(苦笑)
夜両足首に発疹が数か所。
病院から出てから発疹が出てきたので、病院にいる間に出てくれればよかったのになぁと思ってしまった。
自宅から病院まではやっぱりそこそこの距離はあるし、どう頑張ってもすぐにはいけない。
何かあってまず電話連絡してそこから・・・ってなるからねぇ。
体温 36.9




2013.6.16 日曜日

朝から前日の発疹がひどい状態になってる。
さすがにこれはまずいと思って、病院に電話するように言う。
本人が「日曜だからいない」とぐずぐず言うので、「誰かに電話行くからとにかく電話して!」とヒステリックになって言ったらようやく電話をした。
薬の副作用ならひどくなったら使えなくなってしまう。
サリドマイド治療ができなかったら正直ちょっとまずい状況。
ここで私が冷静でいられるかと言われたら無理だ。
治療の道が狭まってしまうことは避けたい。
しばらくして外来の先生から電話が来て、とりあえず水曜に診てもらうことになった。
広がるようならまた連絡してとのこと。
我が家の床は絨毯なんだけど、その絨毯の中にダニがいたんだろうか?と思って布団乾燥機でがしがしあっためる。
ベッドも布団乾燥機かけてみる。
これ以上広がらないといいのだけど。
体温 36.6

2013.6.17 月曜日

発疹の数はさほど増えてないのだけど、点だったものが輪郭がぼやけて横に広がり、それらがくっついて1つになったようなものになってしまった。
まわりは赤いんだけど、真ん中は白いというか。
そんなかんじ。
午前中に治験コーディネーターに電話し、撮った写真をメールにて送信。
電子カルテに取り込んでくれたみたいだ。
主治医にも見せるとのこと。
その後主治医の指示で皮膚科の受診をするようにとのことで、水曜日に皮膚科の診察をすることになった。
新患の受付が10時半までなので、それより前に来てほしいとのこと。
この日はもともと神経内科と眼科の受診予定で、神経内科での採血とレントゲンがある。
なので、もともと早めに行くつもりではいたんだけど、皮膚科のことを考えて若干家を出る時間を早めることにした。
病院についたら治験コーディネーターに電話すること。
体温 36.5

2013.6.18 火曜日

発疹が汗とかの原因かな?と話題にした。
実は私寒がりと夫暑がりという対照的な二人なので、夏場は苦労するだろうと思ってた。
私はエアコンが基本的に苦手で、いつも夏場は風呂~寝る前までだけエアコンをつけてる。
寝てる間は扇風機でじゅうぶんだったし。
日中もよっぽど風が入らず暑い過ぎてヤバイってレベルにならないとつけない。
その暑すぎてヤバイってレベルは「無風の35度」とかなので、通常より暑さには強いのかもしれない。
もちろん人並みに暑さは感じるし、外からお店の中に入ると「涼しい♡」って喜ぶ。
だけど1時間もしないうちに冷えてきて「寒い・・・」ってなる。
夫は暑い→すぐエアコンとなる。
で、今の家は実はかなり暑くて真夏はひどいと窓をあけてても38℃を超える。
太陽が直撃するから冬はそこそこあったかくていいのだけど、夏は暑いわボケ!ってなるレベル。
自分は大丈夫だけど、夫は「ボケ!」ってなる。
どこで折り合いをつけようか。
そこが悩みの種。
今はとりあえず扇風機でしのいでるけど、夫はすでにかなり暑いみたいだ。
私が布団をかぶってエアコンをつければ解決なんだけど・・・、そうすべきかな。
ちょっと躊躇する。
とりあえず夫の妥協案でハーフパンツを買いに行った。
現状発疹は結構ひどくてジーパンのような密着するようなものは皮膚に悪いような気もする。
とりあえず通気をよくしておこうと思って。
明日の外来に着ていけるように。
何て言うか。
1つ解決すると1つまた問題が出てくる。
この病気は治療中はそんなかんじなのかもしれないなぁ。
とりあえず投薬中止にならないように祈る。
夫もそれがとても心配のようだ。
せっかく復職の道が見え始めてきて喜んでただけに。
体温 36.6

2013.6.19 水曜日 外来

9時過ぎに病院に到着。
まずは採血室にて採血と採尿を済ませる。
その後レントゲン室でレントゲン撮影。
そこから皮膚科へ移動し、新患受付を済ませる。
千葉大学の皮膚科は主治医制ではないそうで、まずは予診でどういう症状か?何かきっかけがあったか?などを聞かれて答える。
その後新患の診察をしてくれる先生の診察を待つ。
これが午前中まるまるかかった。
診察終わって出てきたら12時半とかでした。(苦笑)
で、先生に診てもらったところ、治験の副作用とは考えにくいとのこと。
サリドマイドの副作用なら(現在はプラセボかもしれませんが、サリドマイドだと仮定して話を進めてます)体中にもっと出るだろうとのこと。
現在ひざ下に限定されてるので、薬の副作用とは考えにくいと言われました。
でもじゃあ何が原因かって言われるとわからないらしい。
薬の副作用ではないようなのでそこは本当に一安心。
一応塗り薬アンテベート軟膏を処方され、「たっぷりしっかり塗るように」と指示。
なんと「第一関節分で両掌分」らしいので、夫の発疹面積を見るとそれよりちょっと多いくらいだから、第一関節分+さらに半分程度かなと判断。
2本処方されたので「しっかり!」とのこと。
一応翌週も受診することが決まった。
たまたま明日からサイクル2に入るからデカドロン(ステロイド)を40錠4日間飲むという話になったら、軟膏+デカドロンでよくなるよ!って励ましてもらえた。(苦笑)
そうなるといいな~。
皮膚科が終わったあとは神経内科へ。
採血の結果は出そろっていて

尿酸が高い!

と連呼されました。(苦笑)
どうも一時は「要治療」の域にまで数値があがってたそうで。
現在は要経過観察あたりっぽいんですが、尿酸値が高いのはやっぱりまずい。
タンパク制限が解除されて喜んで、塩分制限も少し緩やかになったと思ってたら、今度はプリン体かー!orz
明日からデカドロンを飲むから血糖値があがる。
そうすると食事はちょっと気をつけなければならないなぁと思ってた。
入院中はインスリンを打てたけど、自宅ではそういうわけにはいかないし。
この4日は糖尿病系の食事のほうがいいかなぁと漠然と考えていた。
でもここで尿酸値が高いと言われると、食生活そのものを見直さなくてはいけない。
数日前の「早食い」と「大食い」がここで問題になった。
あと適度なウォーキングというか運動。
退院後すぐに発疹が出てしまったので、運動はしてない。
あーあーあーあーあーあーあーあー!
なんかもうやることっていうか生活自体見直すべきレベルになってて、心底凹んだ。
プリン体が多く含まれてるものって基本的に夫の好きなものばっかりなのです。
急激に締め付けるとストレスがたまるだろうし、かといって今までのように「早食い」「大食い」「肉食」「ジャンク好き」を許してたらもっとひどいことになる。
どうやって改善すべきか、ここは本当に頭が痛い問題になってきた。
どうも食事については悩み続けることになりそうだ。(ーー;)
夫から先生に聞いたことは「車の運転をしても大丈夫か?」ってこと。
実は夫は病気になって以来ほとんど運転していない。
私も運転させなかったし、前の病院では運転についてはいい顔されなかったので。
先生が言うには「眠気(サリドマイドの影響)があるときはだめ。なければ大丈夫」とのこと。
心の底から喜んでるのが伝わった。(笑)
復職についてはまだ相談。
現状では今のところ大丈夫そうだけど、サイクル2に突入して問題が出るかもってことかな?
7月中~末あたりで復職できれば・・・というかんじみたい。
それと前病院の通院を続けるべきか相談。
やはり自宅で何かあったら大学病院まではすぐに来れない。
何かあった時に受け入れてくれる病院があるのはやはり望ましいことのようで、できるならフォローしてもらえるとありがたいようなことも言われた。
一通り握力測定とかなどをテストし問題がなかったので終了。
ただ発疹のことを気にしてたので、翌週の皮膚科に合わせて神経内科も診察が決まった。
でも採血などがないため、いつもよりはゆっくり目に家を出られるのはうれしい。
病院の展望レストランで食事をしてから入院病棟に向かい、同室だった患者さんと少し面会。
まだあと1週間ちょっと入院予定なので、来週もまた来るから顔を出しますって言いました。
夫にとって今回の入院は、先に入院してた同病患者さん、後から入院してきたこの患者さんのおかげで本当に楽しく過ごせたんです。
前の病院での入院中は担当医か主治医か看護師か私かという限られた話し相手しかいなかった。
私以外はちょっと話す程度だったし、本当に話し相手らしい相手が私しかいなかった。
おそらくそれはかなりつらかったと思う。
同病だからこその会話や、世間話などいろんなことが話せた環境は彼にとってとてもよかったと思う。
いつも私しか会話がなかったら新鮮さもなかったでしょうし。
本人もとても自由に過ごせた♪と今でも言ってるくらいだから、やはり楽しかったんでしょう。(笑)
看護師さんや助手さんらに「あら~」と言われながら「外来で来たので~」とご挨拶。
病棟ではないところで会った看護助手さんからも「あら~」って言われてご挨拶。(笑)
14時半から眼科へ。
一通り検査をして診察。
珍しく眼科が早く終わって夫はびっくりしてた。
乳頭浮腫については変化なし。
1つ聞いてほしいとお願いしておいたこと、「PCを使う仕事のため目をこれだけ使っても大丈夫なのか?」ということ。
PCを使ってたまに遠くを見て視線を変えるってやつ。
近くばっかり見ないようにってことかな。
それを怠らないようにってことかな?
特別何かをしろというのはないようです。
あとは目薬ですかね~。(過去に処方されてます)
ほぼ1日がかりでしたが、サイクル1の28日間をとりあえずは乗り切れました。
明日からサイクル2に入ります。
無事発疹がおさまりますように。
何事も起こらず無事過ごせますように。
就寝時、エアコンを30度に設定で2時間タイマー。
タイマーが切れると夫は目が覚めてしまったので、30度設定の4~5時間タイマーに変更してみる予定。

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