POEMS症候群 入院 ②

サイクル1

 
2013.5.20 月曜日

 

今度こそ治療のために再入院。
治療というか治験参加のための入院。
治験は本物薬と偽薬とあるため、どっちにあたるかわからないだろうから・・・。
荷解きをして一度私は撤収。
夫はいくつか検査。
胸部レントゲン、心電図、神経伝導検査。
前回の入院時の初日の簡易バージョンみたいでした。
午前 体温37.1 血圧123-63 脈93
午後 体温37.1 血圧120-63 脈73
微妙に自宅と病院の体温計に誤差が出てる。
0.3~0.5くらいか。
前の病院の時も同じような誤差が出てるため、病院と同じメーカーの体温計の購入を検討。

 
2013.5.21 火曜日

噂の教授回診の日だ。(笑)
白い巨塔のようなシーンなんだろうか。o(^ー^)oワクワク
朝一で血液検査のため、ベッドで安静にしてるように指示されてた前日。
夫は大変聞き分けがいい子なので、忠犬ハチ公か夫かっていうくらい「待て」が得意。
無事血液検査&尿検査を済ませたようです。
3時半頃教授回診。
これがまー、すごい賑やか。(苦笑)
入ってくる前からいっぱい来る雰囲気が伝わってきました。
すごいたくさんの関係者(全部医者なの?)がざわざわぞろぞろ・・・。
白い巨塔では静かに整然と歩いてたけど、全然違いました。
思わず友達にメール打っちゃったぜ。
(友人も白い巨塔好き)
しかし肝心の夫がトイレに入ってる最中で教授はそのまま行ってしまった。
夕方から心電図くっつけました。
当分フロアから出られないかな?
午前 体温 36.9 血圧124/63 脈75
午後 体温 37.2 血圧115/65 脈?

2013.5.22 水曜日
午前中呼吸機能検査(肺活量)があったそうです。
その後外来の神経内科を受診。
外来の先生と病棟の主治医が違うので、外来のほうの先生のチェックがあったんだと思う。
予定通り本日から治験開始。
さて今回の治験について説明。
まぁここを読めばわかります。
ざっと書くと。
半年間、本薬(サリドマイド)か偽薬(プラセボ)かどちらかが投与されます。
これはどちらになるかわかりません。
その後1年間全員サリドマイドを投与されます。
治験期間はおよそ1年半。
で、この本薬か偽薬かはVEGFを見ると一発でわかるだろうから、当然ながら非公開。
治験参加条件が20歳以上で梢血幹細胞移植療法の対象とならない人、手足に非常に重い麻痺のない外来通院が可能な人。
他にも細かい条件はあるみたいですが、一応こんなかんじ。
仮に半年の間に病状が悪化したら、サリドマイド治療に切り替えると言われてます。
でなきゃ困りますしね。(苦笑)
私たちはこの治験を受けるために転院してきたわけだし、この治験に賭けている。
そのためにPOEMS症候群だと告知されて2か月我慢して耐えたんだし。
カプセルシートが届いた時は「ついにここまで来れた」って気持ちになりました。
過去ログで書いた時に前の病院で「病名が判明してこれで治療のスタートラインに立てる」ってことを言われたんですが、そのスタートラインが今まさにこの時なんだなと。
本薬だとうれしいけど、偽薬の可能性も半分はあるから複雑な気持ちではありますが。
でも半年まずは頑張っていきましょう。
最初の1週間は2日に1カプセル。
問題なければ次の週は1日1カプセル。
さらに問題なければ1日2カプセルとなるそうです。
まずは今晩1カプセルからスタート。
サリドマイドはもともと睡眠剤だったので、眠気が出てくるみたいです。
なので日中よりは夜寝る前とかのほうがいいとのことで夜に飲むことになりました。
またアレルギー反応が出ることもあるそうで、湿疹などに注意。
アレルギー反応が出てる場合は、さっきの予定は崩れるようです。
まずは体あってのものですからね。
私も本人も注意深く観察していこうと思います。
翌朝からステロイド(デカドロン)の服用が加わるようで、これが胃があれやすくなるらしく、胃薬(ネキシウムカプセル)も飲むことになるそうです。
午前 体温 36.9 血圧116-63 脈73
午後 体温 36.9 血圧117-54 脈69

 
2013.5.23 木曜日

朝からステロイド(デカドロン)40錠飲むのがきつかったらしい。
水と一緒に飲むを繰り返し、おなかがたぷんたぷんと言ってた。
このステロイドは1サイクル4日飲むらしい。
ステロイドを飲むと血糖値があがりやすいみたいで、血糖値測定も追加になった。
朝から今まで飲んでた利尿剤や降圧剤に加えて、ステロイドが40錠もあるから朝は薬飲むだけでつらいみたいだ。
血糖値は150を超えると必要量のインスリンを投与することになってるそうで、夕食前の測定で150を超えてたのでインスリンを打った。
ステロイドのせいか眠れなかったらしく本人曰く「2時くらいまで眠れなかった」とのこと。
教育学部出身の私の持ち物「教育原理」の本を読めばきっと一発で眠れただろうに、あいにくその本は私の部屋だ。(苦笑)
六法全書でも・・・と思ったけど、法学部出身の夫には楽しくて読みふけってしまいそうで怖いから、哲学概論の本でも買おうかしら。(苦笑)
大学の時軒並み睡魔と闘った科目がそこらへんなんだよね。
教育心理学なんかは必修だったのに本当に単位落としそうでやばかったもんなぁー。
とにかく眠気と闘う授業って位置づけなので、睡眠作用がある本だと思うんだよね。
午前 体温36.9 血圧117/56 脈73
午後 体温37.0 血圧126/67 脈75
血糖値
朝 95 昼 133 夜 175

 
2013.5.24 金曜日

なんとしゃっくりが止まらないらしい。
昼食前、夕食中、夕食後としゃっくりが止まらない。
昼食前はわからないけど、夕食中と夕食後はしゃっくりをしてるのを見てたんだけど、夕食中に主治医と担当医の回診があって、その時にしゃっくりが始まってしまった。
一応その時にしゃっくりのことは話したけど、あまり問題視はしてないみたいだった。
本人が調べたらステロイドの副作用にしゃっくりがあるみたいで、看護師さんに報告をしたらしい。
足などに赤黒い点を発見。
薬の副作用なのか、POEMSの血腫なのか、どっちだろう?
本人がボールペンで○で囲み、翌日もあるかないかチェックするようです。
ここの病院に入院して、私は前の病院の時はしなかったお弁当を持参することにした。
面会時間が14時~19時。
家につくのは21時近く。
そこからご飯を食べるのは胃がきつい。
だから弁当持って行って一緒に食べて帰ってきて風呂入って寝るのパターンがいいと思った。
実は前の病院の時に面会時間が15時~20時だったので、家に帰るのはやっぱり20時半~21時。
その時「もうこの時間だとご飯作るのも面倒」で食べないでいたら、実母が心配して作るようになった。
が、作ったら作ったでやっぱりその時間にはご飯が入らない。
結局残す。
朝ごはんはあまり食べないのでまともに食べてたのが昼ごはんのみだった。
で、だ・・・。
そんな変則食事をしてるとどうなるかというと、ものすごいひどい立ちくらみに襲われるんだ。
一瞬の立ちくらみじゃないの。
しばらく真っ白になって視界が見えないかんじ。
あれは本当にやばかった。
人間の体ってよくできてるなって実感しましたもん。
それからさすがに夕食は軽めの野菜を採るようになりました。
さすがにこの時の経験と自分の体を考えて、苦肉の策ではありますが弁当持参。
で、仲良く話しながら食べてたら、回診にぶつかり弁当ガン見されました。
あとちょっと笑われた。(苦笑)
うん、まぁ病院に弁当持ってきてる家族なんて正直あんまりいないと思う。(苦笑)
だけどまぁしょうがないのでしばし恥をかくことにする。(苦笑)
夜は2回目の治験薬を飲む日。
引き続き、体の変化やアレルギー反応などに注意が必要。
午前 体温36.9 血圧114/65 脈75
午後 体温36.7 血圧124/61 脈65
血糖値
朝 133 昼 152 夕 148
夫が毎月のステロイドを飲む4日のことで、血糖値があがることを想定して、血糖値測定が必要なのか?
インスリンを投与する必要があるのか?
ということを知りたいらしい。
私もそこは心配なので確認したい。
あとこの4日はやはり糖尿病的な食事のほうがいいのかもあわせて聞きたい。

 
2013.5.25 土曜日

午前中担当医が来たそうです。
しゃっくりの件を報告したそうだ。
どうもまたしゃっくりが止まらず夜中の3時前に一度止まったそうですが、4時頃、心電図の確認だかに来た看護師さんに起こされたのかしゃっくりがまた始まったそうだ。
本人が
「ペットボトルの水を一気飲みするような体勢で、少しずつ口に含み、息継ぎせずに飲み続けるという要領で収まりやすいことが分かった。」
とメールで書いてきたので、とりあえず止め方が判明したのはいいことだろうけど、しゃっくりのことは気になるなぁ。
担当医が週明けも続くようなら対策を打つようです。
起床後に血圧・脈拍測定、不整脈がないか聴診器を当てられたそうで、明け方に起こされたのは異常があったからなのかな?
先日寝てる間に異常があると起こされると教えてもらったばかりだったので。
夫が2月の入院時から夫の闘病生活を支えてる同士がいる。


名前もついてる。(笑)
この子は一番長い間夫のベッドのそばで相方を見守っていた加湿効果があるらしい子。(笑)

 


名前「おくさま」
動きが私に似てるらしい。
この子も3月から夫の病室にいたのですが、太陽の光に反応して動くため、前の病院ではまったく動かなかった。
その時「こいつ、本当に動くのだろうか?」と疑問に思ってたのだけど、退院後自宅の窓際においてみたら激しく動くので「おくさま」とつけたらしい。
葉と花がゆらゆら動くんですよ。
キャンドゥで105円で売ってるんですが、「おくさま安いな!」って突っ込んであげました。


今回の入院から参加したみたらし団子の食品サンプル。
看護師さんとの会話のきっかけになると思うのでテーブルの上においてあります。
主治医がかなり食いつきよかったです。(笑)
まだ名前はありません。
ちなみに看護師さんたちも食いつきがよく、みなさん驚かれたりいろいろな反応をしてくださいます。
たまにつくねに見えるときがあります。
ちなみに私のただいまの好奇心の中の1つにこの食品サンプルがあります。
元気になったら食品サンプルを作りにいこうとひそかに思ってます。


金曜日から仲間入りしたロケット。
LOFTでメッセージカードを買ってきた時に見つけて夫にあげました。
まだ名前は確定してないけど、多分「はやぶさくん」。
夫ははやぶさが大好きだったので。
夫曰く「小児病棟のようになってきた」とのこと。
これらが私がいない間の夫のお仲間。
癒し効果があるので、つらい時に眺めては癒されてもらいたいと思っておいてある。
今のところ加湿の子とおくさまが癒されるそうです。
午前 体温 36.7 血圧119/64 脈75
午後 体温 36.9 血圧118/56 脈55
血糖値
朝 121 昼 148 夕 169
脈がずいぶん差が出てきたので少し心配になる。
左首~肩のあたりに赤い発疹のようなものを見つける。
右肩甲骨下あたりにも。
左胸あたりには血腫のような小さい点。

 
2013.5.26 日曜日
15時頃夫のお友達がお見舞いに来た。
久々に会ってとても楽しかったようです。
1時間くらいでお帰りになってしまったけど、わざわざ来て頂いてありがたいです。
夕食前に夫両親が来たのでラウンジに移動。
夫と私は夕食を食べながら会話。
私が弁当を持ってきたことで義母に笑われる。
私は「帰宅が21時になるからそれからご飯は胃がつらい」と言ったら笑いが止まる。
別に笑ってくれたままでいいんだけどなぁ。(苦笑)
お弁当の理由は前に書いたとおり。
21時からご飯を食べるのは胃が受付けないというのがもちろん1番大きな理由ではあるんですが、それともう1つが「一人で食べるご飯はさみしそう」ということ。
私がさみしいのではなくて夫が、です。
一人で黙々と食べると早食いになるし、つまんなさそうなんですよ。
せめて夕食くらい楽しく会話しながら楽しく食事をしたいじゃないですか。
ただでさえ病院は陰鬱な気分になりやすいですしね。
こんな病気だからこそ、気持ちは明るくありたいんです。
前の病院の時も実は2度ほどお弁当持参することは考えたんですが、家が近かったのを理由に持参するのはやめました。
あと前に書いたひどい立ちくらみの時にも考えたんだけど、結局サラダが食べたいからという理由で家で食べることにしてました。
作りたてというか切りたてがいいんですよ、サラダ。
まぁ今は贅沢は言わないで持っていってますけどねぇ。
ただ午前中や昼頃に用事が入る時はお弁当は作りません。
長時間持ち歩くのはさすがに怖いので。
夫が心拍数チェックする道具を買おうか悩み始めた。
というのも脈が少し乱れはじめたので・・・。
自分でチェックできればいいなぁという安心感が持てるなら、私は身につけてもいいと思ってる。
前日脈が55なってたけど、55はさすがに初めて見たのでちょっと不安だ。
午前 体温36.9 血圧113/52 脈62
午後 体温36.6 血圧127/75 脈50
血糖値
朝 117 昼 132 夕 136
この日も脈はゆっくり。
やっぱり心配だ・・・。

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