サイクル１

2013.6.3　月曜日

１日１錠の治験薬継続中。
夫が入院してくる前から同室に同病患者さんがいたのですが、今日からもう１人同病患者さんが入ってきた。
みんな年齢的には似たりよったりの年（40前後）なので、軽く自己紹介しつつお互いの病状を説明。
話を聞いてるとVEGFが高い低いで神経症状が出るってわけではないことがわかった。
1000くらいでも手足のしびれが出る人は出てるし、うちの夫みたいに7000超えてても手足のしびれは出てない人もいる。
だけどその分夫は症状が１つや２つに集中してなくて、大きな症状ではないもののいくつも症状が出てる。
「VEGFが高いからといって進行してるわけではない」というようなことを４月に言われたけど、油断はできないよなぁ。
１つ１つは確かに小さい症状かもしれないけども、積み重なってくと怖い。
この日から大学５年の医学生が研修で来た。
２週間くらいいるんですかね？
夫情報によると出身高校が私の昔住んでた家のそばの学校でびっくり。
そいえばあそこの学校はすごい優秀な学校だったな～と思い出した。
そのうち会うこともあるだろうから楽しみだ。
午前 体温36.5 血圧113/73 脈89
午後 体温36.9 血圧116/68 脈77

2013.6.4　火曜日

前回の更新の時に好中球というのが極端に少なくなってたんだけど、その時にあまりに減ったままだと１日１カプセル継続になるかもと言われたんだけど、予定通り明日から１日２カプセルに移ることになった。
今のところ大きな変化もなく、副作用らしきものも出ていない。
私が病院に来る前に少し眠気があったようで昼寝をしていた。
学生さんとご対面。

同室の患者さんと仲良くなっていろいろ治験のことを話したりしてる。
１人は治験組ではないのですでに投薬治療をしてるんだけど、その人の様子を見てると同じ薬ではないんだけどこうなるのかぁという副作用の内容の話が聞けるから、今のところその症状が出てない夫の薬は本物か偽物かどっちだろうと疑ってる状態。
うちは何となく偽薬くさいんだがさてどうだろう・・・。
午前 体温36.7 血圧106/77 脈70
午後 体温36.6 血圧124/75 脈85

2013.6.5　水曜日

前日サッカー観戦をしてたらしい夫は珍しく興奮したのか０時過ぎまで眠れなかったらしい。
治験が始まってずっと心電図をつけっぱなしでいるんだけど、23時頃電池切れだかなんだかで交換されたと言ってた。
朝から尿検査と血液検査。
血液検査と尿検査の結果、前の病院で低たんぱく食になった原因の「尿たんぱく」は検出されてないことがわかった。
それならそろそろ低たんぱく食解除ってわけにはいかないの？(ｰｰ;)
できれば普通食のほうが私は助かるんだけど。
減塩は自分でやっぱりこれから気をつけていくけど、食塩６ｇの制限って結構きついんだよ・・・。
こっそり先生に訴えてみようか。
同室患者さんは二人とも食事制限がかかってない。
夫が入院する前にいた患者さんでも制限かかってた人はいなかったと同室の人が言ってた。
血液検査の結果、好中球はやっぱり減ってた。
まだ２錠になってないのになんで減ってるんだろうな？
1800～1900くらいらしい。
で、肝臓系のやつが軒並み高い。
前までALPとγ-GTPは確かに高かったけど、GOT、GPTは前までそこまで高くなかった。
だけど千葉大にうつってからここも高くなってることがわかった。
前に外来の診察でALPが高いPOEMS患者ってのはあまりいないようなことを言っててALPを気にしてたんだけど。
結局消化器科で診察を受けることになった。
入院中に原因がわかってくれればいいんだけど。
前の病院でALPがすごく高かったのが通院のきっかけになったし、半年たった今でも数字の変動はあっても高いままだ。
ピーク時の3500からは減ってはいるけど、800～1200を行ったり来たりしてるだけ。
通常80～260くらいが正常範囲みたいだからやっぱり高い。
で、ALPて胆道や骨の病気を疑うらしくて、翌週にPET-CTを撮影することになってた。
骨を見るみたい。
午前 体温36.7　血圧112/66　脈81
午後 計測なし

2013.6.6　木曜日

朝からメールであごが痛いからバンテリンを買ってきてと言われる。
前日から２錠に増えたせいなのか？と思ったら、前日にあくびをしすぎてあごを痛めたという。
あごが痛いので食事がちゃんととれないらしい。
ウィダーインゼリーみたいなのを売店で買って飲んでたそうだ。
バンテリンを買う時に「ステロイドとか入ってませんか？」って聞いたら大丈夫と返ってきたので買ってきた。
一応医者に塗ってもいいかを聞いてから塗った。
これから市販の薬とかもこうやって聞いていかないとだめなんだなと思ったらちょっとへこんできた。
本当は消化器科の受診予定だったんだけど学会で翌週に延期。

午前 体温36.9　血圧122/75　脈81
午後 体温36.5　血圧104/60　脈64

2013.6.7　金曜日

23時くらいに寝て朝６時半まで寝たそうだけど途中で２回ほど起きたらしい。
朝血液検査で好中球は2500くらいに戻ってたらしい。
なんでいつも水曜日は下がってるんだ？
まだ錠剤増えてない段階で。
で、増えてる金曜日に戻ってるのはどういうことなんだろう？

午前 体温36.5　血圧120/79　脈84
午後 体温36.6　血圧120/75　脈74

2013.6.8　土曜日

前日の血液検査の結果をもらってないことに気がついたけど、週明けにもらうしかないな。
23時から６時頃まで眠ってすっきり目覚めたらしい。
毎朝メールで「眠れた？」「具合はどう？」って聞いてるんだけど、体調も変化なく眠れてるらしい。
VEGFが治験に入ったことで公開されないからどうなってるのかわからないのが結構精神的に来る。
実は地味に心配事を考えてしまい、それがテンションダウンにつながってきてマイナス思考になってきてるのかなと思う。
例えば、半年の偽薬か本薬かの時に、仮に偽薬だったとして悪化したらすぐサリドマイド治療に切り替えると言われていた。
だけどその悪化って目に見えてわからない時はどうするんだろう？って。
POEMSの症状に臓器肥大があるんだけど、それって見た目ではわからないでしょ？
VEGFもわからないし。
乳頭浮腫だって私たちからではわからない。
そういう時って月１の外来でわかるものなのかしら？
考えてもしょうがないけど、ぐるぐるぐるぐるそういうのがまわってしまう。
夜実父が家にいて、誰かから説明されたようでようやく夫の病気の深刻さが伝わったようだ。
これで子供の話がおさまるといいんだけど。
午前　体温36.9　血圧117/66　脈95
午後 　体温36.4　血圧122/69　脈84

2013.6.9　日曜日

朝からものすごい真っ黒オーラの私だった。
多分本当に落ち込んでる。
地味に偽薬だったりすると１年無駄にするわけかと思ったら、本当にへこんだ。
（この治験期間の半年と原因が特定できず入院してた前の病院の期間をあわせると１年になる）
治験なんかにしないで輸入サリドマイドで治療とか選べばよかったのかも。
些細な一言も結構堪える。
特に「子供つくんないの？」とか「子供は？」って発言と、病気の話は本当に堪える。
POEMS症候群って名前だけ聞くとかわいい名前に聞こえるけど内容は結構凶悪だ。
前に誰かに「名前はかわいいのにねぇ」と言われたことがあるんだけど。
半年っていう期間は耐えられると思うんだけど、１年って考えたら無駄な期間の１年ってすごく重い。
原因がわからないALPのこともあるし、症状が目に見えてないところで進行されたらどうしようって不安もあるし、何よりこの治験を選んだことを後悔する日が来たらどうしようって考えてしまう。
今のところ、POEMS症候群はサリドマイドの使用は保険が使えないし、VEGFの測定も自費だったはず。
（サリドマイドは多発性骨髄腫の治療では保険が適用される）
おまけに国産のサリドマイドは１錠7000円近くするのでとても高い。
輸入サリドマイドを使うにしても、どのみちそれほど安くないから蓄えておかないとな～。
今はまだ二人の貯金が多少なりともあるのですぐに・・・という必要はないかもしれないけど、いざという時のためにやっぱりためておかないとなぁ。

なんかもう不毛なことばっかり考えて、電車の中で本当に楽しそうにしてる人たちを見て自分はどんどんへこんで行った。
夕方友人らがお見舞いに来てくれて、帰りに一緒にご飯を食べた。
アラフォーカウントダウン中我らの会話、墓の心配、保険の受取人の話、親が病気になったら・・・と話。
暗い話になりがちだったので「私、リア充になろうと思うわー」と話。
友人らに「いやいや、あんたもう十分リア充だし」と言われたけど、ちっともリア充じゃないし。
リア充ならこんな暗いことばっかり考えないわー。
とりあえずリア充の第一歩はやっぱりスマホかなー。
赤外線すら使えない私がスマホを使えるんだろうか・・・。
なんか明るいこと考えて生きたいなぁ。
午前 体温36.7　血圧119/62　脈74
午後 体温36.9　血圧113/66　脈77