サイクル１

2013.6.10　月曜日

先週学会でいないから延期になった消化器科の診察を受けた。
前の病院で撮ったPET-CTとか転院後に撮ったCTとかそういうのを見てたんだと思うんだけど、やはりPOEMS症候群の患者さんが消化器科にまわってくるのはあまりないと言われた。
画像を見る限りだとやはり少し臓器が腫れてると言われたけど、急いでどうこうっていう状態でもなさそうなかんじだった。
私もくっついて行って先生とご対面したけど、採血時に消化器科からも追加オーダーを出すと言ってた。
採血とエコーを見て、医者同士で話しておくというようなかんじだった。
病院食に飽きてきて買い食いが増えてきてる。
そのせいか体重が若干増加ぎみ。
午前 体温36.8　血圧122/69　脈90
午後 体温36.9　血圧119/72　脈75

2013.6.11　火曜日

午前中に先日の消化器からのオーダーのエコーが入るので朝ごはんは抜き。
夫は「ローソンで何を食べてやろうか(-_☆)ｷﾗｰﾝ」な状態だ。(苦笑)
さすがにジャンクな食事が恋しいよう。
そういえば自宅にいる時におひたしの醤油の量すら私の管理下にあったため、子犬のような目つきで訴えてたなぁ。
あの目に弱いのでやめてほしい。(苦笑)
腹水はたまってなかったようで安心。
POEMS症候群の症状に腹水があるので、これがまたたまってたりしたら本当にしょんぼりする。
今のところ目に見えてる範囲では状態は安定してるようです。
午前 体温36.6　血圧112/60　脈75
午後 体温36.8　血圧105/63　脈74

2013.6.12　水曜日

午前中に採血、採尿、心電図があった。
これは入院中毎週だからいつも通り。
午後から担当医が来て血液検査の結果を説明してくれた。
前の病院での尿たんぱくはやはり検出されず。
私はずっとこのことで食事に悩んでたので、さてこれで低たんぱく食からは解放されるかな？と期待して聞いてみた。
たんぱくに関しては大丈夫だけど、やはり食塩は注意が必要とのこと。
腹水の原因にもなりうるみたいで、日ごろから減塩でお願いしますと言われた。
ただ今までの６ｇよりは緩めでいいみたい。
これはかなり助かる。
調べてみたら日本人の平均摂取量はどうも１日１１ｇ～１２ｇらしい。
６ｇというのはほぼ半分くらいということかな。
なかなか厳しいです。
７～８ｇあたりを目安にしたいですね。
またここにきて尿酸値があがってきてる。
そして薬が１種類増えた。
サリドマイドの影響なのか血液をサラサラにする薬（バイアスピリン）が追加に。
心電図も異常はない模様。
午後消化器科の外来が入ってると言われたけど、医者同士間で片付きそうなことだったのかキャンセルに。
午前中に外来の先生と復職に向けて面談。
少しずつ仕事復帰にむけて動き出したかんじだ。
あとは夫が無理しないように自分でコントロールできるようにしないとね。
性格的に根つめちゃうタイプなので。
午前 体温36.8　血圧117/62　脈103
午後 体温36.9　血圧125/70　脈80

2013.6.13　木曜日

今日はPET検査につき、朝ごはんを８時までに済ませてくださいといわれたんだけど、病棟の朝ごはんは８時過ぎなので「自分で買って食べて」ということになった。
病院食は欠食に。
夫はローソンで念願の「焼うどん」を食べたらしい。
昼過ぎくらいに検査室に移動し、注射打って1時間くらいじっとしてなくてはいけなくてじっとしてたらしい。
その間に水を飲んで、トイレ行って出して検査という流れ。
検査は40分くらいで終わり、終わって病室に戻ってきたのが３時半くらい。
そのころに私も病院について退院の荷造りをしはじめようと思ってたら・・・。
午前中に夫が自分でだいぶ荷造りをすすめてて、私はやることがあまりなかった。（笑）
夕方担当医が来て結果を見たら、前の時とあまり変化はなく。
聞いてて「確かに変わってないな～」と思いました。
約１か月、私は結構質問攻めにしてた気がしますが、担当医は一生懸命説明してくれました。
ご迷惑をおかけしてすみませんが、こうしてちゃんと説明してくれたのはありがたかったです。
私はこうして説明してくれる医者が好きなので、今回の担当医はちゃんと対応してくれてよかったなぁと思いました。
まぁうっとうしいでしょうが。（笑）
前の病院の時もこうして説明してもらってましたが、いろんな人と話してるとどうも私は説明を求めまくってたというか質問しまくってたというか。（苦笑）
そんなかんじだったようです。
でも気になることは聞かないと気が済まないんで。
性格だからしょうがないかな～。
午前　体温36.9　血圧103/67　脈70
午後　体温36.7　血圧115/60　脈68

2013.6.14　金曜日

夫にとっても私にとっても念願の退院。
同室に同病患者さんがいたのは本当にありがたかったです。
最初の時は夫もおとなしくつまらなさそうに過ごしてましたが、同病患者さんとお友達になってから会話が増えて、またもう１人増えたことでさらに会話が増えて、後半の入院生活は夫にとってとても心地いい時間になったようです。
同じ病気だからこそわかりあえることがたくさんあったと思う。
POEMS症候群って確かに病状が進行してしまってると杖をついたり、車いすに乗ったりしてる方もいらっしゃる。
しかし３人とも見た目は「健康そうな中年男性」に見える。
足にしびれの症状が出てる人もいるけど歩けないわけではないし、足を引きずって歩いてるわけでもない。
ぱっと見ると病気を持ってる人には見えないと思う。
うちの夫のようなパッと見健康そうな人間、内臓疾患の患者さんとか、電車通勤してる時はつらいだろうなぁと今回の件で思い至ったわけですが、そういう人たちはどうしてるんだろう？と疑問が。
検索してみると「ハート・プラスの会」というのが見つかり、実際マークもあるみたいなんですが。
こういうかんじのマーク、言われててみると区役所の駐車場で見た記憶があります。
だけどこれをつけて歩くというのはさすがに見たことがありません。
おそらくそこまでの知名度もまだないでしょう。
復職した場合、通勤電車が問題になりそうなのでそこも考えなくていけません。

帰り道のお昼ごはんは食べたいものを食べに行こうと言ったら「ラーメン」と返ってきましたが。（笑）
まぁ今回は本当に頑張ったので蘇我駅前のつけ麺屋さん「石ばし」に行ってみました。
私たち好みでおいしかったです。
夫はラーメンを頼み、私はつけ麺を。
つけ麺のほうが好みでした。
これから自宅での服用に切り替わるのですが、まずは家の生活に慣れつつ、ウォーキングをしつつ体力を回復させることから始めないといけません。
この７か月、本当にいろいろありました。
振り返ってみるとうち３カ月はほぼ寝たきり状態です。
この7か月、どれだけ体力が衰えてるか。
通勤に耐えられるだけの体力がつけられるか、副作用が出ずに過ごせるか、そこらへんがカギになりそうです。
まだまだ治療は始まったばかり。
この１ヶ月は「薬に慣れる」という関門だったと思う。
そして無事予定通り退院できたので、第一関門はクリアできたのかな？と考えてる。
あとは復職までの間に状態が悪化したりしないよう、細心の注意で体の状態をチェックしていきたいと思う。
先日研修に来てた医学生の子に腹水のあるおなかと脂肪のおなかの区別について聞いた。
見わけ方を教えてもらったので、定期的におなかはチェックできそう。
あとは発疹、とにかく目に見えるものは二人でしっかり確認していきたいと思う。
次は半年後の11月に再入院。
それまでは自宅での服用。
無事過ごせるよう願う。