POEMS症候群 外来に行く③

2013.5.14 千葉大病院 神経内科
退院後初の外来。
再入院が20日頃の予定になってるので、間があくから様子見のための外来ともいえるかな?
前日電話が来て血液検査をするからとのことで早めに到着。
10時前に採血を済ませ、1時間くらい時間がかかるというのでのんびりお茶をする。
ここの病院は再診受付が予約時間の30分前からでないと受付けてくれないものだから、採血終了後まだ1時間弱あったので地下の患者専用の自動販売機コーナーに座れるところがあるのでそこで時間をつぶす。
ちなみに待合室の椅子で1時間つぶすという選択肢はまったくない。
なぜならばいつ行っても混んでるから!
ここの待合室、神経内科と眼科の2つが共同になってるのでとにかくいつも混んでる。
神経内科も混んでるけど眼科ももっと混んでる。
そこに1時間も座ってる勇気はさすがに持ち合わせてなかった。

11時くらいに診察室に呼ばれ、中で先生と会話。
血液検査の速報(速報でいいのかな?)は比較的安定した数字みたい。
ただしPOEMS症候群の目安になるVEGFはわからない。
(おそらく外部検査だと思われる)
前の病院からずっと高い数字だったALP(アルカリホスファターゼ)は依然1000超え。
前の病院でピーク時は3500あったので、私たちの中では「下がったなぁ」だったんだけど、POEMS症候群の症状にはこのALPが高くなるというのはどうもあまりない模様。
これが何が原因なのか突き止めたいみたいで、今日の採血から追加検査することにしたみたい。
それでALPというのを調べるとここが引っかかるんですが、そこのサイトに「ほかの肝機能検査、特にGOT・GPT、LAP、γ-GTPなどの値も参考にして診断します。」と書いてあって、GOTとGPTは正常値、γ-GTPは高い。
前の病院で高かったCRP(炎症反応)は今回も高いマークがついてるけど、前の病院の時に比べると下がってる。
TP(総蛋白)は正常値。
低たんぱく食のおかげ?よくわからない。(苦笑)
とりあえず、H(高い)やL(低い)マークはいくつかついてるけど、状態は数字を見るとそこそこいい状態の模様。
先生も顔を見て安心したと言ってましたが、実際色素沈着で目の周りが黒かったりもしてるけど、元気は元気。
12月や1月の時の状態からすれば本当に元気になって食事もとれるようになったから。
だけど見た目だけで判断できないのがこの病気なんでしょうね。
いくつか質問。
実は夫は寝たきりみたいな状態が続いてたので、そのせいだとは思うんだけど足首が痛いと3月末くらいから言うようになった。
湿布すればなおるけど、何かの拍子でまた痛む・・・、それの繰り返し。
二人で「動いてなかったから筋が固まってるんかな?」なんて言って、お風呂の中やお風呂後に足首のストレッチをしたりしてた。
あとは靴をクッションのあるものっていうのかな?
NIKEみたいな底が分厚いやつ。
それを買ってみたんだけど、どうもそれでも足首や踵が痛む時があり、先日追加でソールを買ってきたばかり。
痛む時は無理しないで横になってるんだけど、心配なのが筋力の低下。
ただでさえ12月から3月頭くらいまではほぼ寝たきり状態だった。
元気になりだしてから少しずつ歩くようになった。
だけど筋力は低下したまま。
痛むところを無理させたくない、だからといって筋力が衰えるのはよくない、でもどうしたらいいのかわからないという大変もどかしい状況になってる。
散歩程度のウォーキングで足の筋力を維持したいんだけど、足が痛むとそれが難しい。
水中歩行とかのほうがいいんだろか?と考えてたんだけど、夫は泳げないのでプールが嫌い。
とりあえずやっぱり散歩程度のウォーキングを勧められた。
ジムとかみたいに激しい運動はNG。
運動嫌いの私たちにそんな激しい運動は無理だわぁと思いましたが、先生が言うには「日常生活をちゃんと送ること」が大事みたい。

二人してダラダラしてたー(;´Д`)

 
一応決まった時間に起きる、決まった時間に食事をとるあたりはできてるんだけど、決まった時間に寝るが夫には難しいみたいだ。
仕事に復帰することもちゃんと考えて、しっかり元の日常生活に戻すようにしていかないとなぁ。
でもそれは退院後になりそ。
一応今のところ20日に入院みたいなので、無事治療がはじまることを願うばかり。
会計窓口行ったら入院費用も一緒に請求が来てた。
(退院時連休中だったので計算する部署が休みだったんだと思う。後日請求が来ると言われた)
4月のみで12万ちょっとお支払。
二人で「ぉぉぅ」と頭を抱える。
差額が発生するベッドだったから高くはなると思ってたけど、単純計算で×3週や×4週と考えたら、貯金がなかったらまずい状態だったなぁと心底思った。
節約していかないとな~。
といいつつ、BIG6億あたりますようにとその後購入したのでありました。(苦笑)
6億カモ━━━━щ(゚д゚щ)━━━━ン!!

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