POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬13

4月19日、定期通院日。

今回の内容

・採血

・採尿

・治験コーディネイターとの面談

・診察

 

採血結果から肝臓系の数字がHマーク、結局地元で病院に行くように指示されました。

診察終了後、本人が「よし!肝臓を鍛えよう!まずは明日の飲み会で酒飲みまくってやる!」と冗談を飛ばす。

難病になってもこういう冗談が言えるようになったのは、それだけ彼がたくましくなったということだろうか?(笑)

ちょうど今週末、悪玉コレステロール等でかかってる近医に行く予定なのでそこで肝臓のことも相談するそうです。

 

握力

右:42.5(前回42) 左:37.5(前回39)

血清VEGF:309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)→213(5月)→217(8月)→167(11月)→189(2017/1月)

VEGFも落ち着いてるので、このまま休薬。

特に問題もなく、診察も無事終了。

次回は7月に1年に1度のフルコース検査の日。

 


 

POEMS症候群サポートグループのホームページがリニューアルしました。

夫が一生懸命作ってましたので、よかったら見てください。

サイトはこちら


 

私事ですが、私の実母が先週膀胱がんの再発で手術をしました。

2012年からずっと家族のだれかが入院してます。

今年は時間を見つけて、こちらのサイトを一生懸命作っていきたいと思っていましたが、このような状況なのでなかなか進まずにいます。

幸いなことにサポートグループのサイトがかなり充実した内容になっているので、個人サイトの限界も見えてきたのである程度の情報はサポートグループから引用したりすることになるかと思います。

採血データ等はできるだけ早く公開できるようにしたいなぁと思います。

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