POEMS(クロウフカセ)症候群 休薬15

今回の内容
・採血
・採尿
・心電図
・レントゲン
・治験コーディネイターとの面談
・主治医診察

今回は、CTなどもなく最小限の検査項目の予定。
と思ったら、再診の処理をしたら、心電図の予約あり。心電図は半年に一度だよなーと思いましたが、
そういえば、前回受診したとき、代診の先生が「心電図・・・入れとけ入れとけ」って具合に今日の予定項目に入れてたような気がします。
なので、受けとけ受けとけという具合に、おとなしく心電図も見てもらってきました。

診察・検査結果としては、

握力 右42(前回43.5) 左38(前回36)

この辺はいつも通りですね。

血清VEGF:309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)→213(5月)→217(8月)→167(11月)→189(2017/1月)→200(2017/4)→165(2017/7)

100台後半から200台で行ったり来たり、安定ですね。

一時期高かった肝臓系の数字は、GOT 31、GPT 34で正常値。γ-GPTが145と、Hマーク付きでした。
今回はT-BILが1.3とちょっとだけオーバー。大きな数字じゃないので平気でしょう。

主治医の診察。
直近3か月の様子を聞かれますが、大抵は「どうでした?」「元気でした!」といった具合です。
以前、ジョギングはじめましたと言ったので、その辺のことも聞かれます。
さぼり気味だったので、カルテのコメントが段々格下げになってましたが、
ここしばらくは、頻度を上げてきたので、「週2~3回やってます!」とアピールしてみました。
カルテにもメモしてくれたみたいです。(次回までペースが持ちますように)
ということで、診察も問題なし。次回の予定も埋まり無事終了でした。

それと今回は、何人かのPOEMS症候群の患者さんに会うことができました。
秋の学会シーズンのためか、診察日の調整があったみたいで、普段会えない人たちに会えたのがラッキーでした。
なんでも十数名の患者さんが同じ日の受診だったそうで、待合のロビーや、会計待ちの行列など、あちこちでばったりと。
こんなに人に会うことは初めてでした。
時間の合った方とはランチをご一緒し、なんだか患者会のミニイベントのような様相に。

みなさん、元気にしていつつも、それぞれしんどい思いもされていたり、状況は様々でしたが、
それでも、お互い顔が見える形でお話しできるのも、良いことだなと実感できた通院日でした。

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