POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬12 <患者登録システムについて聞いてきました>

2017年あけましておめでとうございます。

前blogよりPOEMS症候群のコンテンツのみ、こちらの「一陽来復」にて更新を続けていこうと思います。

できるだけ、家族からの目線ばかりでなく、患者である主人の目線での情報も更新できるよう、こちらのサイトをオープンした次第です。

まだ完全にコンテンツが完成してるわけでもなく、Not Found状態のページも多々ありますが・・・。

ふたりでこつこつと完成させていけたらなぁと考えてます。

今年もゆる~いかんじでよろしくお願いします。

 

2017年最初の診察が25日にありました。

前回からの3か月の間、特に大きな問題はなかったものの、やはり冬になってからは毎年恒例の「からぜき」がちらほら始まってきました。

先週はからぜきから始まり、嘔吐しかけたので念のため会社をお休み。

職場の皆様にはご迷惑をおかけしましたが、「しっかり休んでなおして」ということで結局3日ほどお休みをいただきました。

 

この日は採血・採尿・心電図・レントゲン・CTの検査。

いずれ血液検査は千葉大転院後からのデータをこちらのサイトでわかる範囲公開予定ですが、ここ最近にしては珍しく中性脂肪が正常値に入ってました。

前回は246というハイスコアを叩きだしましたが、今回は75まで下がりました。

悪玉コレステロールも投薬のおかげで139とギリギリ正常範囲内に。

握力は右:42(前回42) 左40(前回39)とこちらも安定。

血清VEGF:309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)→213(5月)→217(8月)→167(11月)

と落ち着いてるので、このまま休薬。

CTの画像を見た先生からも骨病変も変わらないし、胸腹水もないと言われたので、ほっと一安心。

心電図も教科書通りとお墨付きをもらったほど、きれいな波状だったようです。

前の病院でも同じことを言われたそうなので、よっぽどきれいな形なのでしょう。(笑)

よかった。

この2週間くらい、若干顔が黒いような気がしてたので、何となく不安だったのです。

ただG-GTPが160とかGPTが46とか出てるので、これもこのまま続くようだと一度病院に行ったほうがいいのかなぁ?とは思ったりもします。

しばらく顔色の変化を見ながら、体調にも気をつけて、様子を見ていきたいと思います。

それと患者登録システムについて聞きました。

そのことを書こうと思います。

まず患者登録システムとは、全国にいるPOEMS症候群(クロウ・フカセ症候群)の患者さんの情報を1か所に継続的に集めることを目的としているようです。

継続的に集めることによって、国内にどの程度この病気の患者さんがいるのかが把握できるというのもあるだろうし、治療の効果や再発率などわかるのだと思います。

この患者登録システムの目的はサイトにも書いてありましたので、興味がある方は読んでみてください。

 

この患者登録システムは、患者さんご本人が登録することになっています

基本的には、登録用の書類をダウンロード、記入して患者登録システムの事務局に送るという流れです。

患者登録システムのウェブサイトにある「初回登録用書類」をダウンロードします。この書類には、患者さん用、主治医の先生用の説明書・同意書と、システムの登録用紙が含まれていますので、まずは、患者さん用の説明をよく読み、賛同される場合は同意書にサインをします。

 

患者登録システムに登録したら、事務局から病気にたいしての情報や新しい治療薬の情報などが定期的に送られてくるようです。

また新規に治験を立ち上げる時に、候補になる患者さんにいち早くお知らせしてくれるそうです。

素早く治験が開始され短期間で患者さんが集まればそれだけ薬の開発も早くなることが期待できます。

 

私たちは以前にもちらっと書いたかもしれませんが、今までこの病気と闘ってきた先輩患者さんたち、この病気の研究をしてきた医療関係者の皆さんたちがいなければ、今仕事して遊んで食べてという生活ができていなかったかもしれません。

治療は研究する人、その研究を支持し治療に参加してくれた患者さんがいなければ進歩はしていかないでしょう。

私たちは先人の恩恵を受け、今こうして生きて幸せに暮らしていると思うと少しばかりですが恩返しをしたい。

そのためにもこの患者登録システムに登録することに決めました。

 

サリドマイドの治験、レブラミドの治験、明確な診断基準が整い、医療費助成の枠にも入ることができました。

それでもこの病気と見落とされてる方や誤診されてる方がまだまだいるかもしれない。

そんなことが少しでも減るようにこの病気がもっともっと医療関係者の方々に届くように、そして解明されてない病気の仕組みが解明され少しでも「完治」の夢に近づけるように。

全国に散らばってる様々な情報を集積することで見えてくるかもしれないものがあるかもしれません。

 


 

今月の連休に以前からいつかお会いできたらいいなぁと思ってた同病の方とお会いすることができました。

この病気にならなければお知り合いになることがなかっただろうと思うと、本当に不思議な感じです。

今年もたくさんのご縁に恵まれながら、そして楽しく、元気に1年を過ごせるようにしたいものです。

 

あ、今年夫が本厄なので、早く厄払いに行かなくちゃ!

そんなわけで、今年もゆる~くよろしくお願いします。m(__)m

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