2014.5.22　木曜日 ６時起床。 前日夫実家にて食事を食べてケーキを食べて・・・としたせいか、夫の体重が急激に増加していた。 昨日ドヤ顔で体重が順調に減ってることを治験コーディネイターに報告してたんだけど、実際は「… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル14－① の続きを読む

2014.5.15　木曜日 ６時起床。 前日より腰痛が続いてるため、今朝も車で会社まで送る。 本人申告で「昨日よりずっとよくなった」と言ってたので、コルセットと湿布の影響かなと思う。 今日は１日外にいると言ってたので、昼… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル13－④ の続きを読む

2014.5.8　木曜日 ６時起床。 少し体調が悪いのでは？と思いながら見てたんだけど、本人からの申告はなし。 ２０時頃帰宅し、少し鼻水が多いなと思いながら様子を見る。 やはり肉フェスの寒さが悪かったのだろうな。 おそら… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル13－③ の続きを読む

2014.5.1　木曜日 目覚ましかけわすれて盛大に寝坊。 ６時４０分に慌てて起こし、２人できびきび動き出す。 ７時４０分何とか間に合って家を出て行ったんだけど、この病気の治験薬サリドマイドの眠りの深さを久々に実感し、自… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル13－② の続きを読む

2014.4.24　木曜日 ６時10分起床。 前日左の握力が落ちてることを前回書いたけど、今朝もはかってみたところ前日と変わらず。 「疲れがたまってるだけかもしれないから」とは言ってるけど、少し心配だ。 夜前の病院の医師… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル13－① の続きを読む

2014.4.18　金曜日 ６時起床。 前日の検査の影響も特になく、また昨日は少しゆっくり眠れたのもあって今日は比較的体調もよさそうだった。 残業で22時過ぎ帰宅すると顔が黒いので疲労がたまったんだなぁと思った。 24時… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル12－④ の続きを読む

サイクル１２（１サイクル２８日） 2014.4.11　金曜日 前日１日しっかり眠ったおかげで今朝は元気だった。 ３月～４月の激務の疲れも残ってただろうし、薬の影響もあるだろうと思う。 残業で21時頃帰宅。 夫曰く「今日は… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル12－③ の続きを読む

パソコンが壊れてたのでまとめてUP 2014.3.22　土曜日 ９時半起床。 ３連休中日で特に予定もないので１日のんびり過ごす。 夜は外食したのだけど、胃もたれを起こした上、夜はおこもりタイムで睡眠時間がまた削られる。 … POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル11－④　１２－①　１２－② の続きを読む

2014.3.13　木曜日 ６時にいったん起きるも朝食後横になり、iphone握りしめながら寝落ちしていた。 慌てて起こしてお風呂へ。 やはり疲れがたまってきてるのもありフラフラしてる。 残業で21時過ぎに帰宅。 23時… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　サイクル11－③ の続きを読む

①で病名・病状・告知までの動き、告知後の動きを書きました。 ②では私たちの今の心境やよかったこと、困ったことなどをつらつらと思い浮かぶままに書いていきます。 夫が参加してる治験についてちょっと説明します。 治験スタートの… 難病と告知されて明日で１年・・・②　今の心境 の続きを読む