POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル13-②

2014.5.1 木曜日

目覚ましかけわすれて盛大に寝坊。
6時40分に慌てて起こし、2人できびきび動き出す。
7時40分何とか間に合って家を出て行ったんだけど、この病気の治験薬サリドマイドの眠りの深さを久々に実感し、自分が油断してたんだなぁとものすごく反省した。
実は毎日朝5時55分に夫携帯のアラームがまずなる。
これを夫が止めると3秒後にはたいてい眠ってる。
6時にもう1度夫携帯のアラームが鳴る。
その次に私の目覚まし(アナログ)がなる。
そこでしっかり起こすんだけど、私がご飯を作りに部屋から出ると寝落ちしちゃうことも多々ある。
ただ数日前に私の目覚ましが壊れてしまってたので、夫がアラーム設定し忘れると今朝みたいなことがおこる。
久々に血の気が引いた朝だった。(苦笑)
世間はGW中なので今日は早く帰ってこれるかな?と期待してたら、トラブル発生。
22時頃ぐったりしながら帰宅。
ご飯→薬→風呂をささっとすませて、24時就寝。
午前 体温35.7 血圧103-68 脈48
午後 体温36.6 血圧132-83 脈62

2014.5.2 金曜日

6時起床。
寝不足ぎみだけど、今日の夜から旅に出るからテンションあがってるせいか思いのほか元気だった。
19時過ぎ帰宅。
途中肉フェスに寄り道して、静岡へ車で旅立つ。
夕食は私が運転してる最中、東京ICのそばのマックでドライブスルー。
駿河湾沼津SAで運転を交代し、静岡県は島田市というところまで行く。
23時半頃ホテルに到着し、風呂、薬飲んで睡眠へ。
明日からあちこち静岡県内を動くので夫のテンションが高い。
去年はちょうど治験前の入院中でGWはどこにも行かなかったし、そしてピークは過ぎてたとは言え具合がまだあまりよくなかった。
一昨年までGWは車でドライブがてら旅行に出てたんだけど、2年ぶりのドライブ旅行のせいか夫はすごく楽しみだとずっと言ってたので今日もテンションが高い。
でも明日からがつらいからちゃんと寝る努力はしてた。(苦笑)
午前 体温36.0 血圧103-65 脈50
午後 測定できず




2014.5.3 土曜日 

8時半起床。
静岡には朝ラーなる文化があるそうで、夫が「朝ラー!朝ラー!」と言いながらお目当てのラーメン屋さんへ朝ごはんを食べに行った。
この1年で食べたラーメン屋さんの中では1番おいしかったかもしれない。
その後蓬莱橋へ移動。
さらにそばのおいしそうなお店があり、そばを食べに出かける。
本日最終目的地は夢の吊橋というところ。
実は前回4/30に書いた2時間のハイキングコースはここのこと。
つり橋自体が一方通行でわたってしまったら、あとはハイキングコースを歩いて戻ってくるしかないと書いてある。
(混雑してるのでそういうことらしい)
そのハイキングコースは高低差がなかなかあるみたいで、私も体力にはまったく自信がない。
夫は目に見えての神経症状はないけど、ふらついたりすることは以前よりもやはりある。
平坦な道なら軽く走るくらいまでは問題ない。
でもハイキングコースは未体験なのではたして大丈夫なんだろうか?と考えていくべきかやめるべきか悩んでたんだけど、夫が景色がいい写真に惹かれて行く気満々だったので行くことにしました。
最寄りの駐車場に到着したのは4時くらいだったのだけど、のんびり歩きながらそのつり橋までの風景を堪能した。
つり橋までは1kmくらいあるかな?
舗装された道路だったのでよかった。
途中から坂道と階段を降りると一方通行だったはずのつり橋を戻ってきてる人たちがいるのが見えた。
多分私たちは運がいいのだろうと思う。
係員がこちら側からわたる人、わたり終わったらあちらから戻って来る人、みたいなかんじで行き来させてたので、2時間のハイキングコースを歩かなくてよくなった。
つり橋は揺れるので平衡感覚もどうだろう?と思ってたのだけど、そこも特に問題なかった。
てすりがわりのロープをつかみながら歩いたんだけど、こちらも大丈夫だった。
私から見た感じ、大きな神経症状はやはり出てなくて、病気自体も悪化はしてないように感じる。
だからと言って安心はできないのだけど、VEGFがわからない治験期間中は目に見えるもので判断するしかなく。
今のところ、そういう意味ではとりあえず安心なのかな?とここに来て思った。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.5.4 日曜日

8時起床。
車を運転しながら本日メインの久能山東照宮、三保の松原などを見物。
東照宮内も特に問題なく歩けた。
少し心配だった三保の松原、海岸の砂浜を歩くのはどうかな?大丈夫かな?と思ってたのだけど、これもやはり大丈夫だった。
今回の旅行は実は夫の脚力がどこまで大丈夫なのか? それを少し知りたかった面もあった。
一昨年の年末から具合を悪くし、派手にいろんな症状が出て4か月は診断がつかないまま検査尽くしだった。
だけどその派手に症状が出まくってた期間も目に見えた神経症状は出てこなかった。
一時的に痺れを感じたり、脱力感を感じたことはあったのだけど、今思えばもしかすると病気告知直後だったので精神的な面でそういう症状を感じたのかもしれない。
とは言え、薬の効果がどれだけ出てるのか数字でわからない今、日常生活を注意深く見ていくしかできない。
歩くのも階段も大丈夫。
ペットボトルをあけたり、重いものを持つのも、まぁ限度はあるけどある程度は大丈夫。
ただ普段体験する機会が少ない砂浜、石段、高低差のある道、そういうところで少し判断したかった面は確かにあった。
夫には言ってないけども。
病気になる前と後ではいろいろ生活も変わった、できることとできないことももちろん増えた。
そのできること、できないこと、それらの区別をつけるためにも、今回いくつか大丈夫かな?ダメだった時の対策を考えようと思いながら動いてみたのだけど、思いのほか大丈夫なことが多かった。
そういう面では今回の旅行は今後の生活の面でも大きな収穫があったと思う。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.5.5 月曜日

8時半起床。
本日は焼津経由駒門風穴行。
この風穴についたのもやはり夕方で、人の少ない時間帯。
私と夫は洞窟好きで、なぜかこういうところに行くと無意味にテンションがあがり写真をばしばしとる。
以前竜ヶ岩洞に行った時アホみたいなテンションで写真を撮りまくったんだけど、今回ももれなく写真をとりまくった。(苦笑)
ここもさっき書いたように洞窟のような足場の悪い道は大丈夫かどうかを見たところ、やはりこれも問題なかった。
事故渋滞を避けるために御殿場のアウトレットで時間をつぶし、夫のウォーキング用の上着を購入。
3月末にウォーキンググッズを買い揃えたのにいまだに未使用なのは「買って満足するタイプ」の典型だと思う。
おなかがでっぷり出てるので、これを何とか引き締めたいのだけどどうすべきか。
20時半頃御殿場を出発。
23時頃自宅に到着、その日は早々に薬飲んで寝た。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.5.6 火曜日

8時半起床。
本日は念願の肉フェスに参戦した夫。
あまりの寒さに体の底冷えが心配だったけど、肉への熱意のほうが上回ったようだ・・・。
12時半くらいまで肉を食らいつくし、そばのコーヒーショップでランチを食べて帰宅。
夕方一緒に買いものに出かけたけど、夜はのんびり過ごせた。
旅の疲れが思ってたほど出てなかったので、あれこれ詰め込んだ旅行ではなかった分疲れがたまりにくかったのかな?と思った。
旅であれこれ食べたわりに体重はあまり変化なく、夫がどや顔だったのが印象的だった。
午前 測定できず
午後 体温36.5 血圧122-82 脈61

2014.5.7 水曜日

6時起床。
少し眠気が残ったものの、疲れはそれほど出てなさそうだった。
前日の寒さのせいで風邪が心配だったけど、体調は大丈夫みたい。(本人申告)
連休あけのせいか、大きなトラブルもなかったらしく19時過ぎに帰宅。
「あんなにラッシュになってるなら1時間くらい残ってればよかったー」
と言うほど電車が混んでたらしい。
食後はのんびりネットと携帯のクイズゲームをしつつ、22時半就寝。
午前 体温36.0 血圧114-66 脈53
午後 体温36.1 血圧134-83 脈78

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