POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル11-④ 12-① 12-②

パソコンが壊れてたのでまとめてUP

2014.3.22 土曜日

9時半起床。
3連休中日で特に予定もないので1日のんびり過ごす。
夜は外食したのだけど、胃もたれを起こした上、夜はおこもりタイムで睡眠時間がまた削られる。
次回の大学病院の時に便通の薬を出してもらうことを切実にお願いしようと思う。
午前 体温36.2 血圧123-70 脈53
午後 体温36.2 血圧122-65 脈64

2014.3.23 日曜日

6時起床。
休日出勤につき早起き。
前日の胃もたれとおこもりのせいで睡眠不足がひどく体調がやや悪いので車で会社まで送って行った。
こういう時自分が運転嫌いじゃなくて心底よかったと思う。
15時過ぎ帰宅。
少し散歩をして、前日の寝不足から22時に強制就寝。
午前 体温36.6 血圧114-52 脈61
午後 体温36.5 血圧125-73 脈66

2014.3.24 月曜日

6時起床。
昨晩早く寝たからか比較的寝起きはよかった。
少し残業をして20時半頃帰宅。
今週は大学病院行きなので、血圧などのデータを整理。
23時就寝。
午前 体温36.1 血圧98-61 脈55
午後 体温36.5 血圧130-84 脈70

2014.3.25 火曜日

朝4時半頃トイレへ。
その後少し寝て6時に起床。
朝起きたら左ひざが痛いと言う。
冗談で「太ったからひざに負担がかかるのかも!」と話したところ、夫がプンスカプンスカする。
冗談はおいといて、実際のところ、病気がわかってからこういう骨だか神経だかわからないけど、痛いと言うことが増えた。
帰宅したら湿布をはって様子を見ようか?と話し合って会社に行く。
(スーツ着ちゃったあとで今更湿布貼ってる時間ないというので)
残業で21時過ぎ帰宅。
ご飯お風呂と急いで入り、22時半就寝。
3月末~4月頭は残業続きで睡眠不足になることが明白なので、少しでも眠れる時に寝かせたい。
午前 体温35.9 血圧113-58 脈52
午後 体温36.2 血圧129-72 脈67

2014.3.26 水曜日

今日は大学病院の診察日。
私が数日前から体調不良でダウンしてるので夫は1人で病院に行った。
治験コーディネイターから「あれ?奥さんは?」って聞かれたそうで、私はどこの病院に行っても夫に背後霊の如くくっついてるからいないと必ず聞かれるらしい。(苦笑)
(前の病院でも聞かれたことがある)
今月から検査項目に入れてもらったコレステロールはやはり少し高め。
その場にいなかったので間接的な話だけど、222だったそうだ。
夫が言うには正常範囲が219?だかあたりまでだから「ちょっと高いだけだよ!」と言い張ってましたがさてどうなんだろうね?
この激務のせいで夕食を食べる時間が遅い、運動する時間がないので、ダイエットもなかなか進まない。
体重の変動もないものだから、さてどうしたものかと悩ましい状態。
今月はGPTとかGOTあたりも先月より高かったようで、やっぱり一進一退ってところなのかなぁ?
それと1つ気になったのが夫の握力が先月より落ちてたこと。
この頃比較的握力は毎月少しずつあがってたから、もう1度やりなおしたみたいだけど数値はやはり先月より下がってたようだ。
来月は半年ごとの筋電図検査が入るので、その時にもう少し病状が悪化してるかどうかわかるかな?
できれば疲労がたまってただけだったらいいのだけど。
午前 体温36.1 血圧111-57 脈57
午前 体温36.4 血圧123-63 脈67

2014.3.27 木曜日(サイクル12-①)

6時起床。
朝眠気が少し残る。
昨日はよくなってた左ひざがまた痛みだした。
会社でバンテリンを塗って様子を見ると言ってたけど、会社にバンテリンが常備してあることに驚きだよ!
残業で23時帰宅。
おそらく今日からこんなふうに遅い時間になるのが続くので、抵抗力が落ちてくるはず。
風邪などに注意していかねば。
午前 体温35.9 血圧109-61 脈55
午後 体温36.7 血圧126-70 脈59

2014.3.28 金曜日

6時起床。
やはり眠気は残る。
残業で21時半帰宅。
少し夜更かしと言うか、やることを片付けなければならず24時過ぎ就寝。
午前 体温35.9 血圧107-67 脈56
午後 体温36.2 血圧126-78 脈57

2014.3.29 土曜日

9時半起床。
午後から休日出勤で会社へ。
何となくだけど、感覚的におなかが出てきたように見える。
体重は増減はそれほどないのだけど、おなかに肉がついたのか。
腹水の心配もあるけど、今のところ贅肉なのではないかな?と考えてる。
このおなかをどうすれば凹ませられるかなぁ?
午前 体温36.1 血圧114-63 脈50
午後 体温36.1 血圧125-73 脈57

2014.3.30 日曜日

9時半起床。
午後から壊れたパソコン持って秋葉原へ。
その後幕張でウォーキング用のジャージと靴を購入。
1日運転はしてたけど、気分転換になったようだ。
(夫は運転大好き)
24時就寝。
午前 体温36.2 血圧109-71 脈49
午後 体温36.6 血圧120-52 脈63

2014.3.31 月曜日

例年この日は会社に泊まり込みで作業をすることになっている。
昨年は病気で入院中だったのもあり、出勤できなかった。
実はサリドマイドの投与が始まってから、この日のことが1番ネックになっていた。
仮に会社泊まり込みになっても薬は飲まなくてはいけない。
でもこの薬を飲むと眠気が来るので夜中の作業に支障をきたすのではないか?と。
だけど仕事だからやらないわけにもいかないし、どうしたら起きてられるかなぁ?と考えてたんだけど。
自分が睡眠薬のようなものを飲んだこともないので正直さっぱり対策も思いつかなかった。
産業医との面談のおかげか今年は泊まりは免除になり、日付が変わる前に会社を出て家に帰ってこれた。
サリドマイドは会社に持参させてたので手があいた時に飲んで帰ってきてすぐシャワーをあびて寝た。
例え5時間でも眠れるだけでだいぶ変わる。
来年のこの日には休薬になってるといいなぁ。
午前 体温35.9 血圧105-65 脈47
午後 体温36.6 血圧114-72 脈67

2014.4.1 火曜日

少し早く起きて5時50分起床。
泊まり作業を免除されたから早く出勤すると言うので7時過ぎに家を出た。
いつもは朝食後少し横になって10分程度休憩というか睡眠をとるのだけど、今日はそれすらせず眠気と闘って出勤していった。
ただ朝から右かかとが痛いらしく、足を少し引きずってたのが気になった。
本人曰く、夕方には足のかかとの痛みはおさまったそうだ。
やはり残業で遅くなり、この日の睡眠も24時過ぎ。
午前 体温36.0 血圧118-55 脈58
午後 体温36.5 血圧131-78 脈58

2014.4.2 水曜日

6時起床。
さすがに体が疲れてるようで少しふらつき気味。
残業で23時過ぎ帰宅。
何となく首から顔が膨らんでるように見えたのでリンパを触ってみたら少し腫れてるように感じた。
このままリンパが腫れたままなのは怖いので様子を見ることに。
24時過ぎ就寝。
午前 体温35.9 血圧107-70 脈54
午後 体温36.4 血圧132-66 脈64

2014.4.3 木曜日(サイクル12-②)

6時起床。
いつも通り朝食後横になったら本格的に寝入ってしまい、私に叩き起こされる。
やや残業をして久々に20時半頃帰宅。
久々に22時半に就寝。
寝不足がこれで少しでも解消できればうれしい。
午前 体温36.4 血圧106-58 脈52
午後 体温36.4 血圧129-68 脈66

2014.4.4 金曜日

6時起床。
昨晩は早めに寝たからか朝の動きが軽やかだった。
とは言え、疲労が抜けきったわけでもないだろうから、早く帰ってこれた時はとにかく早く寝かせよう。
午前 体温35.7 血圧114-62 脈54
午後 体温36.4 血圧122-68 脈69

2014.4.5 土曜日

9時起床。
夫が友達と鍋パーティをするとのことで10時半頃出かけて行った。
私はその間に家でのほほんと優雅にだらだら過ごす。
お邪魔した友人宅には赤ちゃんがいるそうなので、思ってたよりも早く帰ってきた。
ノリノリでアイロンかけてたらLINEで「もうすぐ帰るよー」
私の目が届かないところで夜ラーメン食べて帰ってきたらしい。
前回の更新で告知された日に入ったそこそこおいしかったラーメン屋さんに行こうと思ったらしい。
そしたら休業してたらしく、別のお店に行ってきたそうだ。
だけどあの店は閑古鳥がなくようなお店でもなかったので検索してみたら、どうも奥さんのほうの具合が悪いような記事を見つけたので心配だ・・・。
本当にいいお店だったんだよなぁ、奥さんも感じがよくて。
お店に入るといい香りだったんだよなぁ。
どうか元気になってほしい。
午前 体温35.9 血圧105-74 脈52
午後 測定せず

2014.4.6 日曜日

9時半起床。
午後から友人宅に伺い、パソコンレッスンをしてきた。
と言うかWebデザインレッスンかな?
夫はすごいな。
私は後ろでじ~っとその作業を見てたまに口を出してみたり。
いくつか解決できなかった問題があったので、そこでこんなふうにしてみるとかどう?程度の口だし。(苦笑)
夕食は友人と一緒に3人で中華。
帰宅後夫が解決できなかった問題をいじるためにパソコンに向かい、24時就寝。
どんなに早く寝ようと言ってもこういう時の夫はものすごく頑固だ。
気になったら即やらないと気が済まないんだろうなぁ、ことIT関係のことは。
午前 体温36.0 血圧117-72 脈57
午後 体温36.4 血圧125-69 脈59

2014.4.7 月曜日

6時起床。
体調はよかったけど、やはり少し眠そうだった。
8時過ぎ帰宅。
と言うのもこの日はキャベツのポタージュスープを作ってたから画像をLINEで送ったせいか、「おいしそう!早く帰る!」と返ってきた。
まぁ仕事の山は終わったというのもあるのだろうけど。
ご飯画像を送ると早く帰ってきて早く寝てくれるだろうか?とちょっと腹黒く考え中。
夜に前日の解決できなかった問題の続きをはじめて、やはり早く寝ようとせっつくも頑固に起きてる夫。
それでも23時頃にはやっと布団に入った。
午前 体温36.0 血圧112-56 脈56
午後 体温36.6 血圧125-68 脈59

2014.4.8 火曜日

6時起床。
特に体調の変化もなさそう。
8時帰宅。
家でのんびり過ごしてた夫だけど、夜にこの1か月でPOEMS症候群についての更新があったかどうかを検索かけたら、新しく患者さんのblogを見つけたらしい。
私もこの2か月近く検索してなかったことに気がついた。
夫はそのblogを読み始めて23時半就寝。
私に「早く寝るよ!」と怒られるのにどうして眠らないんだろうか?
このツケがのちのちに響かなければいいのだけど。
午前 体温35.9 血圧106-66 脈53
午後 体温36.6 血圧120-80 脈65

2014.4.9 水曜日

6時起床。
やはり寝不足で顔が黒い。
今日は早く帰ってこれたら22時半に寝るよ!と宣言したものの、残業が入り帰宅が22時という・・・。
実はこの日はさつまいものタルトを作ってたので、例の如くLINEで画像を送っておいたんだけど。
画像ホイホイ発動できず。(苦笑)
ただし画像を送ってたせいで「家に帰ったら絶対食べる!」と言い張られた。
裏目に出るとは。
夜遅い時間は食事の量を減らしたり、あまり胃に負担のかからないものを食べさせるようにしてた。
あらかじめある程度のご飯は下ごしらえしたり、作ったりはしてたんだけど、帰るメールによってはこのおかずは出せないなとか考えながら取りやめたり追加したりしてた。
本来ならさつまいものタルトなんて絶対こんな遅い時間には食べさせないのだけど、画像送っておいて食べさせないよじゃひどいよなぁ。(苦笑)
実は私はお菓子作りはものすごく苦手で、この11年夫は私の手作りお菓子というのは食べたことがない。
私は性格的に細かい作業が苦手なので、分量はかったりすることができないタイプ。
お菓子のような正確さが必要な作業は最も苦手とするところ。
料理は味見しながら足していけばいいだけなのでまだまし。
だからちょっと食べるまでドキドキしてたのだけど、おいしいおいしいともりもり食べてくれたのでほっとした。
でも体的にはモリモリ食べちゃダメなんだよなぁ・・・。
何とか24時前に就寝。
午前 体温35.7 血圧108-67 脈52
午後 体温36.5 血圧122-65 脈66

2014.4.10 木曜日

6時にいったん起こし、1Fへ降りる夫を見たらさすがに今日は会社を休んだほうがいいだろうと判断した。
と言うのもサリドマイドの眠気が残ってたのもあるんだけど、階段を降りる足取りが・・・例えるなら千鳥足のようなフラフラした状態。
フラフラした状態の日はたまにあったけど、左右の壁にぶつかりながらピンポン玉のような状態。
今日の仕事で急ぎのものはあるか聞いたら、それはないと言うので申し訳ないけど休んだほうがいいのでは?と言った。
本人もちょっといつもよりおかしいとは思ったらしく素直にいうことを聞いた。
午前中はずっと寝た。
起きてから、「こうなるから早く帰ってきた日は22時半に寝るように言ってたんだよ!」とお説教。
3月末から4月頭の激務の疲労も残ってたんだろうなとは思う。
たまたま急ぎ&山場がなかったのは運がよかった。
1日のんびり静養できたので多分明日は大丈夫だろう。
今日はおとなしくいうことを聞いて22時半に寝た。
少しの間はいうことを聞くけど、多分またちょっとたつと夜更かししはじめるだろうから、その時また注意しなければ。
来週は大学病院で筋電図検査が入ってるので体調には特に注意していきたい。
午前 体温36.0 血圧113-64 脈63
午後 体温36.1 血圧114-70 脈60

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