POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル12-④

2014.4.18 金曜日

6時起床。
前日の検査の影響も特になく、また昨日は少しゆっくり眠れたのもあって今日は比較的体調もよさそうだった。
残業で22時過ぎ帰宅すると顔が黒いので疲労がたまったんだなぁと思った。
24時過ぎ就寝。
明日はゆっくり眠る日なのでしっかり休ませたい。
午前 体温34.3 血圧108-70 脈46
午後 体温36.6 血圧125-79 脈62
朝の体温がびっくりするくらい低かったこと、脈が久々に50を切ってたこと、この点は注意が必要か?

2014.4.19 土曜日

9時半起床。
前日夜同様、顔が黒いのでまだ疲労は抜けてないと思われる。
妙なハイテンションなところもあり、午後から昼寝をするように言うがなかなかいうことを聞かず。
この妙なテンションの時は疲労がたまってる時におこるか、ステロイドを使ってた時に起こってた。
今はステロイドを使ってないので疲労のせいだろうと思う。
14時半頃ハイテンションの疲れが出て落ち着いてきたのでやっと昼寝。
起床後は顔色も落ち着いてきてるので少し疲労がとれた模様。
しかし昼寝をしたのが仇となり、夜更かしへ・・・24時就寝。
午前 体温36.2 血圧112-72 脈57
午後 体温36.3 血圧120-71 脈59 




2014.4.20 日曜日

9時20分起床。
午前中はのんびり過ごし、午後からドライブがてらお出かけ。
買い物先でおこもり発生。
夜自宅で再びおこもり。
腸の中につまってるということか?
先日病院から処方された液体の便通を促す薬ラキソベロン内用液7.5mgなるものをいい加減使ってもらいたい。
少なくとも出る時間の調整はできそうな気がするのだけど。
22時半就寝。
午前 体温36.2 血圧116-69 脈59
午後 体温36.7 血圧129-61 脈64

2014.4.21 月曜日

6時起床。
やや顔が黒く眠そう。
私が就寝後しばらくスマホのクイズゲームをやってた模様。
19時半頃帰宅。
相変わらず顔色が黒いのでくすみのせいかと考えて、くすみをとるパックをお風呂で使ってもらう。
くすみがとれてやや顔色もよくなった。
そうか、男の人も顔がくすむんだなぁ・・・。
午前 体温35.6 血圧108-67 脈57
午後 体温36.3 血圧123-77 脈65

2014.4.22 火曜日

6時起床。
夜は飲み会。
22時頃帰ってくるかと思ったのだけど、なかなか帰ってこなかったので2次会に行ったのかな?と考えながら帰宅を待つ。
疲れてたら今日は薬も持参してるからどこかに泊まってきてもいいんだけどなぁ、必要なら迎えに行くしと考えながら連絡を待つ。
一応LINEにはその旨伝える。
23時半前に電話が来て「心配かけてごめん!これから帰る!」と言うので、迎えに行かなくてもよくなったので家で待つ。
飲み会は楽しかったみたいなので、いい気分転換になったのではないかな?
24時過ぎ帰宅、お風呂に入らせささっと乾かしてベッドに入ったのが1時過ぎ。
その後おこもりが来てトイレ行き。
午前 体温35.9 血圧101-65 脈54
午後 体温36.4 血圧133-71 脈63

2014.4.23 水曜日

6時起床。
夜中におこもりしてたせいもあり、実質3時間くらいしか眠れてなかった。
夫はサリドマイドを飲んでるわりには私より寝つきがよくない。
私はものすごく寝つきがいいので、ベッドに入ったら5分もしないうちにたいてい眠れる。
さすがに3時間しか眠れなかったとは思わなかったのだけど、こればかりはいろいろ重なった事故みたいなものだと考えて、繰り返さないようにいい加減あの便通を促す薬を飲んでくれないだろうか・・・。
「出てるから大丈夫!」って頑張ってるけど、出てるから大丈夫なんじゃなくて「出る時間」が大事なのであって。
睡眠時間が減れば減るほど本人の体もきついし、何かの拍子で思わぬ症状が出てくるのが怖い。
薬の影響で眠気が残ってしまうのがわかってる以上、この「夜中のおこもり」を何とかして睡眠時間を確保するのが当面の課題のような気がする。
しかし本薬投与開始から半年、いまだにこの「夜中のおこもり」について悩んでるところを見ると残りの半年も改善できないような気がしてならない。
黙ってお茶に紛れさせて飲ませようかと考えてしまう。(苦笑)
19時半過ぎ帰宅。
のんびりご飯を食べつつ、今日は前日の睡眠不足を解消するために22時に寝るよと前もって伝えておいたのだけど、結局なんだかんだで22時半になってしまった。
それと寝る前に握力をはかったところ、左のみが握力がものすごく落ちてた。
握力をつけるための握る道具を握ってた時に少し違和感を感じたらしい。
実際はかってみると左は30まで落ちてた。
前日の疲労のせいかもしれないので翌朝もう1度はかってみることにして寝かせることにした。
残り6サイクル、やっと中間地点。
まだまだあれこれ試行錯誤してる状態だけど、何とかここまで来れた。
自分も必死だったけど夫も大変だっただろうと思う。
今週は金曜に元いた病院の外来が入ってるので、気になってる点をいくつか確認する予定。
午前 体温35.6 血圧102-66 脈60
午後 体温36.5 血圧131-71 脈68

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