POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル12-③

サイクル12(1サイクル28日)

2014.4.11 金曜日

前日1日しっかり眠ったおかげで今朝は元気だった。
3月~4月の激務の疲れも残ってただろうし、薬の影響もあるだろうと思う。
残業で21時頃帰宅。
夫曰く「今日は夜更かしの日」なので23時まで起きててその後就寝。
午前 体温36.3 血圧112-64 脈59
午後 体温36.1 血圧125-70 脈81

2014.4.12 土曜日

9時半起床。
朝食後散髪しに出かけ1時頃帰宅。
昼食後ウォーキングに出かけ5km歩くが、夫はアホなのでジーパンで歩き2kmくらいのところでジーパンがこすれて痒いと言い始めた。
だから出かける前に「ジャージにしたら?」と言ったのに。
自販機で水を買い痒いところを冷やす。
帰ろうか?というが歩くと頑張るので少しゆっくりめで歩いて自宅に戻った。
夕方外食予定だったので車の運転どうするか聞いたら、目が疲れてるので怖いと言うから私運転。
激務だったから目を酷使してたせいもあるんだけど、眼科から処方されてる目薬を私が言うまでささないので毎日毎日「目薬さした?」って聞くのがそろそろ疲れてきたぞ?
昔はうがいも言わないとやらなくて、帰宅後毎日「手洗いうがいしてきて」って言ってやらせてたんだけど、最近は言わなくてもちゃんと自分でやるようになったので、目薬の習慣ももうちょっとしたら言わなくてもやるようになるかな?と期待。
POEMSの乳頭浮腫も来月眼科が入ってるのでまた確認してもらえるだろうけど、いつも「おっけー」で終わってるみたいなので今度はちゃんと聞いてくるようにしつこく言おう。
まずは目薬習慣化にむけてもう少し頑張ろう。
しかし私はだんだん母親みたいになってきたな。(苦笑)
午前 体温36.0 血圧116-72 脈70
午後 体温36.1 血圧117-74 脈58




2014.4.13 日曜日

11時起床。
昼食後少し頭痛あり、1時間ほど昼寝をする。
午後友人が自宅に来て先週のWebデザイン講義。
夕食は自宅で友人にも食べてもらい、比較的1日のんびり。
22時40分就寝
午前 体温36.1 血圧115-71 脈55
午後 測定せず

2014.4.14 月曜日

6時起床。
寝起きもよく体調も良好。
この日から1日の食事カロリーを計算スタート。
体重減少を期待して。
19時半頃帰宅。
今週は大学病院行きなので血圧のデータなどを整理。
22時半就寝。
午前 体温36.1 血圧115-69 脈52
午後 体温36.4 血圧119-76 脈66

2014.4.15 火曜日

6時起床。
少し眠そうだけど頑張って起き上がる。
やや残業して20時半帰宅。
おとなしく22時半に就寝。
午前 体温36.0 血圧104-72 脈54
午後 体温36.4 血圧132-64 脈63

2014.4.16 水曜日

6時20分起床。
二人とも目覚ましかけ忘れて血の気が引く思いをする。
いつも朝食→横になる→お風呂→身だしなみを整える→出勤という流れ。
6時に起きて7時半に家を出る。
この日は横になるを削り、朝食→お風呂→身だしなみを整える→出勤となり、何とか7時40分には家を出れた。
以前朝食後の「横になる」、これがサリドマイドの影響でどうしても必要だと書いたんだけど、さすがに今日はこの時間がとれなかったので家を出る足取りも少しフラフラしてた。
明日は病院行きだから今日1日乗り切れば明日は少し寝坊できる・・・。
と思いながら夫は踏ん張ってたと思う。
そしてこの日は久々に残業が長く22時過ぎ帰宅。
血圧データをプリントアウトして24時前に就寝。
この頃少し気になってたのは以前より乳房化してる胸が膨らんでるように感じる。
しかしこの症状は入院中の病棟担当医しか見てないので外来の主治医に相談しても前の状態がわからないからどうにもならないような気がする。
一応治験コーディネイターには言っておこうかと思うけど、幸か不幸か前の病院でちょうど1年前に乳房化した胸の撮影をしてたはずなので、来週ちょうど前の病院の診察予約が入ってるので診てもらおうと思う。
午前 体温36.0 血圧102-67 脈56
午後 体温36.4 血圧123-66 脈63

2014.4.17 木曜日

8時起床。
本日は大学病院でサリドマイドの長期投与が始まって半年の検査の日。
普段月1の診察の時の検査項目は、運動機能検査、血圧、脈拍、体重、採血、採尿、胸部レントゲン、VEGF(非公開)。
3か月に1度これらにM蛋白定性、血清中遊離軽鎖、胸腹骨盤CT、心電図が加わり、半年に1度さらに神経伝導検査と呼吸機能検査、QOL(生活の質)調査が加わる。
今日はその大がかりな検査の日。
たいていの検査は時間の融通がきくけどCTだけは時間厳守と言われており、そのCTが1時の予定になってたので、まずは病院近くでお昼を食べる。
11時30分過ぎに到着したので、まずは採血と採尿。
レントゲンに向かうところで治験コーディネイターと会ったので血圧などを測定。
この1か月の様子を聞かれるのでそれをこたえる。
まず先月夫は便通を促す薬を処方してもらった。
(サリドマイドは便秘になりやすいため、便通を促す薬を処方される方が多いそうです)
しかし夫は前の病院でやった大腸の内視鏡検査の時の下剤を飲んだ時の恐怖があるため、その薬を飲まずに頑張っていた。
水曜日の夜8時頃会社にいる時に飲み、翌朝(つまり検査日当日)には出ると思ってた。
ところが出なかった。
そのことを相談し、恐怖心も考慮して液体の便通を促す薬に変えてもらえることになった。
(液体だと自分で強弱を調整できるというメリットがある)
そして次に前日に書いた「乳房化」について。
ただこれは一応言っておくだけ状態。
あとはむくみなどがないかなど聞かれて特に問題ないことを答えたりした。
一度別れて胸部レントゲン、その後は心電図と呼吸器の検査を済ませCTへ。
CTの待ち時間の間にQOL調査のアンケートを記入。
だいたい生活に支障はないか、精神的に大丈夫か?そんなかんじの調査みたいだ。
その後神経伝導検査に動いたのだけど、今日は順調に過ぎたらしく全部終えたら2時半くらいだった。
神経伝導検査がある日は夕方までかかることが多かったので、すべてが順調に進んだことにびっくり。
採血の結果は先々月落ち着いたGOT,GPT,γ-GTPが先月はまた高いを示す「H」マークがついてたのだけど、今月はまた落ち着いて問題ない数字に戻ってた。
当初より高かったALPもいよいよ400を割り377に。
まだこれはHマークがついてますが、3500からここまで落ちてくれてよかった。
治験参加した当初高くなってたUA(尿酸値)も現在は5.6と落ち着いてるので、あれこれ出てたのはやっぱりPOEMSの影響だったのかなぁ?
握力は先月下がってたけど、今月は先月の現状維持状態。
右39、左35。
ただ確か治験参加した当初は30前半だった記憶があるので、その時よりは握力が上がってるのは喜ばしいことです。
神経伝導検査の結果は半年前と比べても問題なし。
体重もちょっとずつだけど下がってきてるので、ダイエットも順調にきてるのかなと思う。
ただし急激に体重が減るのもPOEMSの症状の1つのようで、1年前の入院時は食べても食べても太れないと言ってた患者さんが今は「動いても動いても減らない」と言ってたので、急激な体重減少になったら注意しなければいけないとは考えてる。
何事もやりすぎ注意でほどほどに進めていこうと思う。
長期投与半年、無事順調に進んでいるようでありがたい。
残り半年、非公開になってるVEGFが下がってることを願う。
来週は最初にいた病院の診察予定なので、乳房化について診てもらうことを忘れないようにしなければ。
午前 体温35.9 血圧111-74 脈53
午後 体温36.8 血圧112-66 脈60

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