POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル13-①

2014.4.24 木曜日

6時10分起床。
前日左の握力が落ちてることを前回書いたけど、今朝もはかってみたところ前日と変わらず。
「疲れがたまってるだけかもしれないから」とは言ってるけど、少し心配だ。
夜前の病院の医師から電話。
明日の予約時間変更。
夫にそのことをLINEで伝える。
残業して帰宅、23時就寝。
午前 体温35.8 血圧117-68 脈47
午後 体温36.6 血圧122-71 脈65
またも午前の脈が50を切ってる。
久々に簡易心拍計をつけるべきか?

2014.4.25 金曜日

6時起床。
今日は午前のみ出社。
13時頃帰宅し、着替えて軽くご飯を食べて最初にいた病院へ。
気になってる点をいくつか確認。
リンパについては触診はなかったようだけど問題なさそうなことを言ってたらしい。
POEMSの影響の乳房化について。
昨年春の乳房化の症状が出てて、一時少し症状がよくなった気がするのだけど、またこの頃少し胸が出てきたように感じてた。
それで大学病院側では乳房化について確認してたのは入院中のみだったので外来の先生は診てない。
私たちは気になってたけどどうしていいかわからず、結局最初の病院に確か去年の4月頃撮影してたデータがあったはずと思い、予約が入ってる時に診てもらおうと思った。
で、先生が確かに少し膨らんでると言ってたらしい。
あんまり急激に変化してるわけではないんだけど、悪化してきたらちょっとどうしたらいいんだろ・・・。
次回大学病院で少し聞いてみよう。
次回ここの病院の予約は来月。
先生、6月からまた他のところに行くらしいので、来月入れたら次は治験が終わる10月頃に予約を入れるっぽい。
あちこち行っていろいろ経験してそれが糧になるんだろうけど、やっぱり大変だろうなぁと思う。
日本だけなら言葉もまだ通じるけど、もし海外とかだとその言葉も話せないとだめだしねぇ。
医学用語って特殊だよねぇ、Dr.House見てるとやっぱり字幕ないと意味わかんないし。(笑)
病院後ウェスティンホテルでチョコを食べる。
夫がチョコ好きでよかった。(笑)
18時頃帰宅したけど、おなかがすかず23時そのまま食べずに就寝。
午前 体温35.9 血圧107-50 脈55
午後 体温36.2 血圧117-58 脈67

2014.4.26 土曜日

9時半起床。
日中は自宅でのんびり過ごし夕方から少し外出。
23時頃就寝するも夜になってから少し興奮ぎみ。
ステロイド使ってないので何かスイッチが入ったんだろうか?
この頃たまにこういう少し興奮気味になる時があるんだけど、これは何の影響なのかな?
いや、多分普通の人だと興奮してる状態ではないんだけど、夫は普段がものすごーーーくおっとりしてて感情がとても穏やかな人。
だから一般的に言えば「はしゃぐ」に近いのかもしれない症状。
少し気になると言えば気になるんだけど、目に見えた悪化の症状ではないだけに悩む。
午前 体温35.7 血圧114-70 脈49
午後 体温36.3 血圧120-65 脈66

2014.4.27 日曜日

9時20分起床。
15時までのんびり過ごし、15時から友人が来てこの頃ずっと教えてたWebデザインについて最終確認。
なかなかいいかんじのものが出来上がってたみたいなのと、使い方を夫がある程度教えてたようで今回でほぼ終わりっぽい。
18時から世界の料理を食す会へ。
モロッコ料理を堪能し、自宅へ帰る途中「おなかすいた」と言いだした。
どうやら夫、足りなかったらしい。
あわわ、家に帰っても食べるものないなぁと思ってスーパーへ寄り道しておにぎりを2こ買う。
自宅で食べてお風呂に入り、23時頃就寝
午前 体温36.2 血圧109-67 脈53
午後 体温36.4 血圧131-67 脈57

2014.4.28 月曜日

6時起床。
週末をだいぶ休養にあてたので体調もよかった。
顔に出てる色素沈着も今日は比較的薄め。
今週はカレンダー通りの出勤なので休みが入りつつ過ごせるから、比較的疲れが残りにくい1週間になるんじゃないかと期待してる。
それときっとGWだからそれほど残業も入らないだろうと期待・・・と思ってたら、何と残業で22時過ぎ帰宅。
( ̄□ ̄;)!!目論見はずれる。
しかし明日は休みなのでまだよかった。
24時就寝。
午前 体温35.9 血圧105-67 脈49
午後 体温36.3 血圧135-76 脈63

2014.4.29 火曜日

10時起床。
午後から夫実家へ行き、義両親を車に乗せて夫の親の親戚(?)のお宅へ伺う。
その親戚(?)の奥様がお亡くなりになったそうだ。
ちょうど夫が今月大学病院の検査が入ってた日にお葬式だったので参列することができなかったのだけど、私たちもお祝いやお見舞いを頂いてたのでせめてお線香をあげたかったので。
実は私は初対面なのでいまだに関係性がわからないのだけど、1時間ほどお話をしてお暇しました。
その後夫実家へ戻り、夕食を食べて9時半頃帰宅。
実家で夫が思ってたほど食事を食べなかったので体調が悪いのだろうか?と思ってたんだけど、自宅に帰ってから柿の種を食べ始めたので体調が悪いわけではないらしい。
夕食時はおなかがすいてなかったのかな。
あんまり食べるとまた太るよ!って言ったらしょんぼりしつつ食べた。
そこ食べるんかい!と突っ込んでしまいましたが、おなかがすいたまま寝るのはきついのだろうと思って今日は大目に見よう。
午前 体温36.1 血圧112-67 脈54
午後 体温36.3 血圧122-76 脈54

2014.4.30 水曜日

6時起床。
体調も問題ない。
前日ゆっくり寝たおかげで、いつもの水曜日に比べるととても顔色がよかった。
残業もなく19時過ぎ帰宅。
週末からぷち旅行に出る予定なのにいまだに宿もルートも決めてなかったので二人で相談しつつ決めた。
今回は静岡をまわる予定。
実は1こ行きたいところがハイキングコースみたいになってて2時間くらい歩かねばいけないらしい。
夫に神経症状が出てないけど、これ、大丈夫かな・・・?と少し思ってはいる。
あと私の体力も大丈夫かな?と少し心配してる。(苦笑)
一応どういう道なのか調べて、ダメそうなかんじだったらそこに行くのはやめようと思ってることはまだ本人には言ってない。
おおまかなルートを決めて、夜に宿の手配も完了。
富士近辺は世界遺産の影響かやっぱりホテルはあんまり空室がなかったけど、大井川とか沼津あたりだとそうでもなかった。
GWは病気になる前までは車での旅行だったので、今回も車で動くつもり。
ただ何かあった時に困るので出先の病院情報をこっそり調べておくつもり。
使わないでいい情報になることにこしたことはないけど、何かあった時におろおろすることなく対処できるように準備だけはしておこう。
本人の体調はこの頃いいので、問題ないといいな。
午前 体温35.7 血圧96-46 脈46
午後 体温36.7 血圧120-68 脈60

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「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル13-①」への2件のフィードバック

  1. ご無沙汰しておりました。
    気温が下がったり、気温が上がると汗ばむくらいだったり、体調管理、なかなか大変ですよね。
    乳房化の件、拝見致しました。
    うちの亡き父もそうでした。
    病気で一時期、かなり痩せましたがもともとはガッチリした体型。骨太とでも言うのでしょうか。
    なので家族が見ると、体格がよかった頃の名残が胸に残ってる?という感じもあったのか、違和感までには至らなかったという状況でした。
    当時からプレドニンをずっと欠かさず飲んでいましたが、病気プラスそのお薬の影響もあると言われた記憶があります。
    同じ病気でも、個々で症状にちがいもあるから、まだまだこの病気は研究をどんどん進めてもらいたいですよね。
    父の担当医は本当に熱心でした。
    論文を書いていてネットで見るとドクターの名前は出てくるのですが、中身を見るにまで至らず。
    一般公開していないのか?見方があるのか?例えばキーワード的なもので見れるのか?
    ネットについてもまだまだ勉強不足な私ですが、亡き父という形ではありますが、意思を継いで、病気について勉強していきたいし、覚えている記憶を治療中の方にお役に立つことがあればお伝えしていきたい、そのように思っております。
    身内がたまたまナースの道に進んだ10年以上前、同じ県内の学校で資料を見つけたと聞いたことはありますが、ネットにある論文とその資料が同じかどうか?そこもまだ確認出来ていないところです。
    もっともっと解明されてほしいですよね。
    それを願っています。

  2. 今日は特に暑くて寒暖差が激しくて参りそうです。(苦笑)
    乳房化は症状が出てる方と出てない方がやはりいるのですが、夫はもともと少し太り気味だったのもあって、膨らんでるというほどではなかったんですけど、ちょっと胸があるかなぁ?みたいなかんじでした。
    病気がわかってから少しずつさらに膨らんできまして、当時は特にげっそり痩せてた時だったので、なおさらはっきり症状がわかりました。
    素人の私から見てもそれは明らかでした。
    今は体重が戻ってしまったので、太った影響もあるのでしょうけど・・・。
    それでもやや膨らんだような・・・、少なくとも半年前より少し膨らんでるような・・・と思ってみてます。
    論文は国会図書館でもしかすると読めるかも?
    私たちは医学雑誌を読みに行ったことがあります。
    この10年以内のものに限定してクロウフカセ症候群などのキーワード検索して読んできました。
    一般的にはなかなか読む機会がないですよね。
    検索して定期的に新しい情報がないか調べてますが、やはり数は多くないですね。
    Hさんのようにこうして経験を教えて頂けて私たちは本当にありがたく思ってます。
    これからもどうぞよろしくお願いします。